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Medicina narrativa ’senza narratori’: sconosciuta al 97% dei pazienti e al 57% dei medici. Proposte e soluzioni per l’Italia, paese precursore in Europa

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352787938_1181892583210968_4429008892582517344_nNonostante l’Italia sia il primo Paese europeo ad aver redatto linee di indirizzo ufficiali, la medicina narrativa è ancora ampiamente sottoutilizzata, perlopiù a causa della scarsa formazione degli operatori sanitari e della mancanza di tempo nella relazione medico-paziente. Lo dimostra un’indagine condotta da Dnm (Digital Narrative Medicine) svolta su 224 medici e 2.281 pazienti della community di Miodottore, che rivela come la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%). Sono alcuni dei numeri che abbiamo presentato a Roma con rappresentanti istituzionali, associazioni dei medici e dei pazienti. Entrambi i gruppi di medici e pazienti concordano però su quali siano le barriere: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.

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Intervista alla Dott.ssa Cristina Cenci, antropologa, fondatrice di Digital Narrative Medicine

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MAGAZINE (1200 x 630 px) (10)“Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura”
Intervista di MioDottore a Cristina Cenci

1) Potrebbe spiegare cos’è la medicina narrativa e quali sono i principi fondamentali su cui si basa? Come si integra, nella pratica quotidiana, con l’approccio scientifico tradizionale alla cura del paziente?
Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura. Per dire cosa è, faccio riferimento alle Linee di Indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità del 2015 che definiscono la medicina narrativa come “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa”. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. Quando usiamo il termine di medicina narrativa o narrative based medicine, facciamo quindi riferimento a una relazione di cura che focalizza l’intervento non solo sulla malattia ma sulla persona.

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Medicina Narrativa al XXIII Congresso S.I.R.N. con il progetto Medinal

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XXIII-Congresso-Nazionale-SIRN-Firenze-15-17-febbraio-2024La Medicina Narrativa entra anche nel XXIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Neuroriabilitazione (S.I.R.N.), dal titolo “Neuroscienze, intelligenza artificiale e riabilitazione personalizzata” che si tiene in questi giorni (15,16 e 17 febbraio 2024) presso il Palazzo dei Congressi a Firenze. Un appuntamento importante, che offre una piattaforma unica per ricercatori, clinici, esperti del settore per scambiare conoscenze, condividere scoperte e immaginare un futuro in cui le neuroscienze, l’intelligenza artificiale e l’approccio personalizzato all’intervento possano convergere nel ridisegnare il panorama della neuroriabilitazione.

Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine (DNM), interverrà il 16 febbraio alle 16:15 nella Sessione “HUMANITIES in Neuroriabilitazione” per presentare “Medicina Narrativa e progetto Medinal digitale”, progetto di medicina narrativa in riabilitazione. Modera la sessione Marco Invernizzi, responsabile dello studio Medinal di AOL. Continua a leggere →

Il “giro di vite” sui problemi etici

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ethics-2991600_1280Sono numerose le situazioni nello scenario della cura che presentano dilemmi difficili da sciogliere. Quando si tratta poi di bambini è forse il caso di evocare la metafora che ha dato il titolo al romanzo di Henry James Il giro di vite: se in una narrazione sono presenti dei bambini, ha luogo un “giro di vite”, che rende il racconto più stringente e forti le contrapposizioni ideologiche. Da cui uscire.  L’auspicio è quello di un approccio che permetta al curante di entrare nell’ambito delle scelte etiche delle persone che cura in punta di piedi, con un accompagnamento che chiameremmo “gentile”. Continua a leggere →

#ENDOs: oggi la Conferenza Stampa di presentazione

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logo endoAppuntamento oggi, giovedì 25 gennaio 2024, per la Conferenza Stampa di presentazione del progetto #ENDOs, una grande iniziativa europea dedicata alle malattie croniche e in particolare all’endometriosi, di cui Digital Narrative Medicine Società Benefit Srl (DNM) è partner per l’Italia.

Il progetto, finanziato dall’Unione Europea e supportato da Erasmus+ National Agency Education & Training, ha come obiettivo l’empowerment di persone adulte con endometriosi e altre malattie croniche, attraverso il contributo delle arti, della cultura, della medicina narrativa, oltre che delle tecnologie digitali avanzate, per la costruzione di una comunità di pratica europea.

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Pemoral, ASST Mantova, entra la Medicina narrativa in Oncologia

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oncologia-seno-mantova-1024x547Il progetto rileva la duplice prospettiva di clinici e pazienti, al fine di personalizzare le cure e favorire il lavoro del team multidisciplinare orientandolo verso una visione bio-psico-sociale del percorso

Un progetto multicentrico per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche, integrando il piano assistenziale con il progetto esistenziale, sancito dal piano nazionale della cronicità: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie combina le metodologie narrative con i ‘PROMs’ (patient-reported outcomes measures).
Si chiama Pemoral, percorso di person based care nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge anche l’Oncologia del Carlo Poma, insieme ad altri tre centri italiani: fondazione policlinico universitario Gemelli di Roma, ospedale Sacro Cuore Don Calabria Ircss di Negrar di Valpolicella (Verona); presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa. Si tratta di un percorso di medicina narrativa digitale, reso possibile grazie alla piattaforma DNMLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo-Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma, per pazienti in trattamento radio e chemioterapico e per pazienti affetti da sarcoma. Continua a leggere →

Medicina narrativa digitale e qualità di vita in oncologia : il progetto PEMORAL

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chatIl paradigma emergente della medicina centrata sulla persona ha determinato un cambiamento nell’approccio e nella gestione dei bisogni di salute, e l’introduzione di nuovi modelli e strumenti nella pratica clinica. Un cambiamento importante è rappresentato dall’introduzione dei Patient Reported Outcomes (PRO), misure di esito relative allo stato di salute riportate direttamente dal paziente, senza la mediazione dell’intervista clinica che porta spesso a sottostimare gli effetti. I questionari per la raccolta dei PRO includono sia strumenti standardizzati specifici per patologia o condizione, sia strumenti che indagano lo stato di salute percepito e la qualità di vita del paziente. Uno studio randomizzato condotto in pazienti sottoposti a chemioterapia, ha evidenziato benefici clinici, tra i quali una migliore sopravvivenza per tumore quando, oltre ai parametri standard di riferimento, vengono tenuti in considerazione i sintomi rilevati sistematicamente dallo stesso paziente con un sistema di monitoraggio web-based durante il trattamento. ESMO nel 2022 ha pubblicato le Clinical Practice Guideline per l’uso dei PRO in oncologia. Continua a leggere →

La Medicina Narrativa al XXV Congresso AIOM: i progetti condotti da IFO con DNM

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cerSono stati presentati nel corso del XXV Congresso AIOM i risultati degli studi di Medicina Narrativa condotti presso l’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena con Digital Narrative Medicine (DNM).  La Dottoressa Maria Cecilia Cercato, Responsabile Scientifico degli studi, è intervenuta come relatrice nella sezione “Salute pubblica e cura del paziente”, illustrando i progetti condotti dal 2015 con una presentazione dal titolo “A narrative digital diary applied to oncological clinical practice to personalize patient care”. “Essere stati selezionati per una presentazione orale al Congresso Nazionale dell’Oncologia Medica Italiana– ha detto Cercato – è stato senz’altro un importante riconoscimento riguardo gli studi che abbiamo condotto, ma soprattutto è un segnale che i tempi sono maturi e che la comunità scientifica inizia ad aprirsi al tema della medicina narrativa, ne sente la necessità”. Continua a leggere →

Che cosa è la medicina narrativa: raccontarsi per curarsi meglio

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med narLa medicina narrativa contribuisce a creare intorno al paziente un percorso di cura condiviso e personalizzato e migliorare le sue aspettative, con un risparmio anche per il servizio sanitario nazionale
«Ogni medico ha una tasca piena di fantasmi. Sono le storie dei pazienti che ci hanno colpito, che non riusciamo a lasciare andare, e che cambiano il modo in cui siamo medici». Così Fiona Reilly, un medico d’emergenza pediatrica dell’università di Melbourne in Australia, ha di recente spiegato perché il suo ateneo ha deciso di aprire un corso di medicina narrativa dedicato ai clinici: il carico emotivo di quei fantasmi può essere così pesante da spingere tanti a evitare di pensarci, a nascondersi dietro un apparente stoicismo che però alla lunga può esaurire le risorse fisiche ed emotive. Una strategia diversa è quella offerta dalla medicina narrativa, che invita medici e pazienti a raccontare e raccontarsi perché l’atto medico non sia solo applicare conoscenze biomediche e tecnologie: «Tirare fuori quei fantasmi dalla tasca grazie alla medicina narrativa, che consente di farlo in modo etico, sensibile e anche creativo, è un vero dono», osserva Reilly.

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InPerson: un progetto per prendersi cura delle donne con tumore al seno metastatico

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Alessandra-Fabi-e-Stefano-Magno-850x478È dedicato a 50 donne, trattate presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, lo Studio InPerson, un nuovo modello per integrare le cure basate sulla persona nel trattamento del tumore del seno avanzato HER2-negativo. Supportato da un grant Pfizer, InPerson si avvarrà di strumenti di medicina narrativa e di terapie integrate in oncologia per assistere le donne affette da tumore al seno in fase avanzata. È il primo programma di questo tipo in Europa.

Accendere i riflettori sulle persone e ascoltarle con attenzione per intercettare i loro bisogni e le loro criticità, che spesso vanno ben oltre gli effetti indesiderati dei farmaci. Soprattutto quando si tratta di pazienti con una neoplasia avanzata, come quelle con tumore del seno HER2-negativo metastatiche. È a loro che è dedicato l’innovativo progetto InPerson che si avvale degli strumenti tipici della medicina narrativa e degli interventi offerti dalle terapie integrate in oncologica. Il progetto, che ha vinto un prestigioso bando Pfizer (Pfizer Global Medical Grant) è stato disegnato dalla dottoressa Alessandra Fabi, Responsabile della Medicina di Precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, in collaborazione con la dottoressa Cristina Cenci, Founder DNM-Digital Narrative Medicine e si avvale della collaborazione della UOS di Terapie Integrate in Senologia, diretta dal dottor Stefano Magno.

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