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PERLA, il primo progetto che certifica la cura a misura di persona

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20240411135536WhatsAppImage2024-04-11at13.14.36È stato presentato a Roma il progetto PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona. L’obiettivo è mettere al centro la relazione e i bisogni, misurando l’efficacia clinica delle prestazioni sanitarie ma anche il grado di personalizzazione psico-sociale della cura.

È stato presentato ieri a Roma il progetto PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona. L’obiettivo è mettere al centro la relazione e i bisogni, misurando l’efficacia clinica delle prestazioni sanitarie ma anche il grado di personalizzazione psico-sociale della cura, grazie a un approccio narrativo. L’iniziativa è firmata da EDRA S.p.a. e DNM-Digital Narrative Medicine, con il supporto della sociologa e presidente di SIMeN, la dott.ssa Stefania Polvani, e un board scientifico presieduto dal dott. Antonio Gaudioso, membro del cda di Edra.

Attraverso un questionario, distribuito nei reparti aderenti all’iniziativa, le persone che hanno avuto accesso alle prestazioni sanitarie, potranno valutare il grado di personalizzazione del proprio percorso. Alla presentazione del 10 aprile, hanno preso parte decisori istituzionali, medici, infermieri e associazioni di pazienti.

Stefania Polvani, sociologa e Presidente della Società italiana di medicina Narrativa – SIMeN, tra le massime esperte di medicina narrativa in Italia, ha sottolineato il ruolo di questo strumento nel promuovere una cura centrata sulla persona. La medicina narrativa consente – ha spiegato – una comunicazione efficace e una relazione di fiducia tra pazienti e operatori sanitari, migliorando l’efficienza delle cure. “Nei tempi recenti abbiamo visto che dà vantaggi e risultati anche per le istituzioni e per le organizzazioni”. Nel percorso di cura, infatti, può fare la differenza “attivare uno strumento semplice e a portata di mano come, per esempio, l’ascolto attivo e consapevole. In questo modo si può creare una medicina basata sulle storie, affinché ogni persona diventi protagonista della propria salute”.

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Digital health, malattie rare e nuovi approcci alla persona durante il primo evento di Adnkronos Q&A

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maxresdefaultGiovedì 21 marzo, presso il Palazzo dell’Informazione di Piazza Mastai a Roma, si è tenuto il primo evento del ciclo Adnkronos Q&A dal titolo “Salute e sanità, una sfida condivisa”.

La sede del gruppo editoriale ha ospitato il Ministro della Salute Orazio Schillaci, il Presidente della Regione Lazio Francesco Rocca e altri 20 relatori per una discussione attorno ai temi della trasformazione della sanità pubblica, degli investimenti in ricerca e sviluppo e della digital health.

L’occasione per l’avvio dei lavori è stata la diffusione dei risultati di un sondaggio sul Sistema Sanitario Nazionale realizzato da Adnkronos, con più di 6.000 risposte. Il 60% dei cittadini ha meno fiducia nel SSN rispetto al passato, soprattutto in relazione alla gestione di Stato e Regioni, piuttosto che ai professionisti sanitari.

Tra i temi affrontati la centralità della persona nei percorsi di cura, un argomento fondamentale per la sanità di oggi, soprattutto in contesti delicati come quelli delle malattie rare.

Proprio le malattie rare sono state il fil rouge che ha guidato gli interventi di alcuni ospiti della sessione. In particolare, il Dott. Nicola Specchio, Responsabile Neurologia dell’Epilessia e Disturbi del movimento dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha messo in luce le criticità che molte persone affette da malattie neurologiche rare si trovano ad affrontare:

«Molto spesso le persone affette da malattie neurologiche rare non sanno dove andare, non sanno quali sono i percorsi che devono effettuare; è importante individuare i centri giusti per le malattie giuste».

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Parole che curano, lezione 6 Cristina Cenci: «Così il digitale aiuta la medicina narrativa»

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cristina cenciNarrazioni digitali: pratiche e sfide. Su questo tema si snoderà la sesta lezione del corso “Parole che curano”, lunedì 4 dicembre al Campus est di Lugano (inizio alle 18, con ingresso libero). Il corso è promosso dalla Facoltà di scienze biomediche dell’Università della Svizzera italiana (USI) con la Divisione Cultura della Città di Lugano e con IBSA Foundation per la ricerca scientifica, e con la collaborazione artistica del LAC (Lugano Arte e Cultura).
Relatrice della serata sarà Cristina Cenci, antropologa, senior partner dell’Istituto di ricerca Eikon e fondatrice della Digital Narrative Medicine (DNM), una piattaforma digitale per l’applicazione di metodologie narrative nei percorsi assistenziali. «Questo strumento – spiega Cenci – vuole rispondere a un’ingiustizia epistemica (come si dice in termine tecnico, cioè legata alla sfera della conoscenza, ndr), ovvero al fatto che quando entrano in un percorso di cura le persone non sono messe nella condizioni di valorizzare il proprio patrimonio di conoscenze e i propri bisogni. Se non vengono applicati “modelli narrativi” della cura, le parole del malato rischiano di essere considerate di minor valore rispetto a quelle del curante».

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DNM al Congresso Internazionale di Bologna sulla Telemedicina

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sit cAnche DNM – Digital Narrative Medicine sarà presente all’International Bologna Consensus Assembly on Telemedicine, nella sessione di sabato 11 marzo.

Fino a sabato 25 febbraio è possibile iscriversi gratuitamente per partecipare all’International Bologna Consensus Assembly on Telemedicine, che si terrà a Bologna il 10 e 11 marzo 2023 presso il Centro Congressi Grand Hotel Savoia Regency. Il Congresso internazionale e interassociativo proporrà modelli organizzativi strategici e soluzioni operative strutturali, cercando i punti di convergenza a livello nazionale ed europeo tra Istituzioni, Imprese e Società, per creare sistemi utili all’uomo, la cui efficacia sia misurabile, scalabile e implementabile nel tempo. “La letteratura scientifica internazionale ci dice che si può fare, dunque facciamolo!” è l’invito del Prof. Antonio Vittorino Gaddi, Presidente SIT.

Corpo e narrazioni

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programma 3 marzo

Un articolo di Cristina Cenci su Nòva – Digital Health Il Sole 24 Ore

Il 3 marzo a Roma SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa e la rivista IL CORPO propongono una riflessione sulla costruzione narrativa di corpi, malattia, salute, in occasione della presentazione del Dizionario di Medicina Narrativa e dell’ultimo numero della rivista (qui il modulo per iscriversi all’evento).

L’interazione fisica tra i corpi si è ridotta moltissimo con la diffusione di massa degli strumenti di comunicazione digitale, accelerata dalla pandemia. Lavoro, spesa, musei, ginnastica, tempo libero, cura, ci vedono sempre di più in compagnia di effigi digitali con cui interagiamo senza tatto e senza odori, in una dislocazione spazio-temporale ambivalente in cui siamo e non siamo insieme nello stesso tempo. Continua a leggere →

Viaggio in Italia | La mappa dell’health innovation. “I medici di domani opereranno grazie al Metaverso”

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Anche Digital Narrative Medicine tra le start up dell’health innovation selezionate da StartUp Italia

Dopo l’emergenza della pandemia arrivano nuove sfide che richiedono investimenti in ricerca, startup e Pmi. Lo spiegano a Startupitalia Massimiliano Boggetti (presidente di Assobiomedica) e Roberto Ascione (founder e CEO di Healthware Group). “La digital health può colmare le inefficienze e ridurre i costi”

 Se da un lato la pandemia ha prepotentemente messo al centro dell’attenzione i problemi della sanità italiana, settore da anni trascurato, relegato agli ultimi posti degli interessi politici ed oggetto di pesanti tagli, dall’altro lato ha reso evidente che siamo all’alba di una nuova fase, in cui le tecnologie, accessibili a tutti, possono offrire modalità innovative di gestire l’esperienza della salute.

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Morire in braccio a ChatGPT

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masterNel bel libro Morire in braccio alle grazie del 2017, Sandro Spinsanti ci guida nella ricerca della “cura giusta nell’ultimo tratto di strada”, scegliendo come aiutanti le tre grazie della mitologia greca. Eufrosine (“il felice equilibrio”), Aglaia (“la serenità”) e Talia (“la pienezza”).

Eufrosine ci invita ad un  “cambio di passo”, al “giusto equilibrio tra interventi curativi e cure palliative. Ciò richiede il saper cambiare marcia quando la morte è inevitabile. Dall’accanimento terapeutico possiamo aspettarci solo una morte peggiore”. Aglaia riporta al centro l’importanza dell’autodeterminazione e il diritto alle disposizioni anticipate di trattamento, così come sancito anche dalla legge del dicembre 2017. Talia è in cerca di quella cura che consenta “la morte come compimento”, come autodeterminazione finale e non come corpo in braccio al dispositivo medico-sanitario.

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La medicina narrativa digitale: scenari, metodologie e applicazioni

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Medical,Technology,On,2021,Target,Set,Goals,Achievement,New,YearLa medicina narrativa nell’era digitale

L’approccio narrativo in medicina si è sviluppato a partire dagli anni ’80 alla Harvard Medical School, con Arthur Kleinman e Byron J. Good. È stato poi sistematizzato come Narrative Medicine e Narrative Based Medicine (NBM)  da  Rita Charon, con l’avvio di un Master of Science in Narrative Medicine alla Columbia University e da Trisha Greenhalgh e Brian Hurwitz, con una serie di articoli pubblicati sul British Medical Journal.

Oggi assistiamo ad un proliferare di interesse e di esperienze di ricerca e cliniche, associati alla sfida della personalizzazione. Nel 2015 l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato le “Linee di Indirizzo per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica”, con l’obiettivo di fornire una definizione e degli strumenti condivisi.

Per ISS: «La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate.»

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eventi

Videoconferenza su “Tecnologie per la cura”

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L’antropologa Cristina Cenci, protagonista di una videoconferenza in diretta sul tema della Digital Health. L’evento in programma giovedì 28 maggio alle 18:00, è organizzato dalla Fondazione Zoé – Zambon Open Education in collaborazione con Il Giornale di Vicenza, per il ciclo “Gli orizzonti della salute. Ricerca, tecnologia informazione per guardare oltre il 2020”.

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interviste

Filosofia della medicina, per un approccio personale alla malattia

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Intervista di Adriana Soares al filosofo Alessandro Franceschini pubblicata su Il Giornale OFF. Un interessante approfondimento sulle Medical Humanities, la Medicina Narrativa e la Digital Health. L’apporto delle scienze umane e delle discipline umanistiche all’arte medica per cure sempre più personalizzate.

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