Digital health, malattie rare e nuovi approcci alla persona durante il primo evento di Adnkronos Q&A

Giovedì 21 marzo, presso il Palazzo dell’Informazione di Piazza Mastai a Roma, si è tenuto il primo evento del ciclo Adnkronos Q&A dal titolo “Salute e sanità, una sfida condivisa”.

La sede del gruppo editoriale ha ospitato il Ministro della Salute Orazio Schillaci, il Presidente della Regione Lazio Francesco Rocca e altri 20 relatori per una discussione attorno ai temi della trasformazione della sanità pubblica, degli investimenti in ricerca e sviluppo e della digital health.

L’occasione per l’avvio dei lavori è stata la diffusione dei risultati di un sondaggio sul Sistema Sanitario Nazionale realizzato da Adnkronos, con più di 6.000 risposte. Il 60% dei cittadini ha meno fiducia nel SSN rispetto al passato, soprattutto in relazione alla gestione di Stato e Regioni, piuttosto che ai professionisti sanitari.

Tra i temi affrontati la centralità della persona nei percorsi di cura, un argomento fondamentale per la sanità di oggi, soprattutto in contesti delicati come quelli delle malattie rare.

Proprio le malattie rare sono state il fil rouge che ha guidato gli interventi di alcuni ospiti della sessione. In particolare, il Dott. Nicola Specchio, Responsabile Neurologia dell’Epilessia e Disturbi del movimento dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha messo in luce le criticità che molte persone affette da malattie neurologiche rare si trovano ad affrontare:

«Molto spesso le persone affette da malattie neurologiche rare non sanno dove andare, non sanno quali sono i percorsi che devono effettuare; è importante individuare i centri giusti per le malattie giuste».

Un’altra problematica emersa è la mancanza di multidisciplinarietà all’interno dei team di curanti. Alla domanda su come una prospettiva multidisciplinare possa migliorare la qualità della vita nei pazienti affetti da patologie neurologiche rare, Specchio ha sottolineato l’importanza di far interagire medici con specializzazioni diverse, per un approccio più sistemico e integrato. Questo approccio, infatti, “porta vantaggi al paziente e inoltre aumenta la qualità dell’assistenza”. “Molti pazienti ricevono cure che sono frammentate, non esiste un reale team multidisciplinare intorno al singolo paziente e al nucleo familiare”.

Serve poi un adeguato supporto psicologico e sociale, per affrontare l’isolamento che pazienti e famiglie si trovano a vivere. Tra le azioni concrete da mettere in campo, anche il compito di unire percorsi di assistenza, ricerca scientifica, associazioni di pazienti e società scientifiche per migliorare la conoscenza e la gestione delle malattie rare.

Anche Fiorenzo Corti, Vicesegretario nazionale FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), ha sottolineato la necessità di migliorare la gestione delle patologie croniche e ripensare l’assistenza domiciliare integrata per renderla più efficiente.

Nel corso della sua intervista, il Ministro della Salute Orazio Schillaci ha affermato che “la medicina moderna è una medicina personalizzata”, dove la persona viene seguita in tutte le fasi della malattia e mai lasciata sola.

Le sfide della digitalizzazione

Su PNRR e investimenti dedicati alla digitalizzazione è intervenuto Loreto Gesualdo, Presidente FISM (Federazione Società Medico-Scientifiche italiane), che ha parlato della necessità di nuove competenze per i professionisti sanitari:

«Avremo bisogno di nuove competenze nel prossimo futuro e le Società Scientifiche intervengono sulle buone pratiche cliniche e sulle linee guida. Questo è un ruolo fondamentale che le Società dovranno svolgere e dovranno imparare a lavorare insieme».

Pietro Giurdanella, consigliere del Comitato centrale FNOPI (Federazione Nazionale Ordine Professioni Infermieristiche), conferma che “la sanità digitale ha bisogno di cambio di paradigma. Non è più possibile pensare un cittadino fruitore passivo di un servizio, ma c’è bisogno di un cittadino proattivo”.

Grazie alla diffusione della digitalizzazione i cittadini sono sempre più informati e sempre più consapevoli delle scelte da attuare, anche in merito alla propria salute, motivo per cui occorre considerare e ascoltare la persona in ogni fase del suo percorso di cura. Secondo Giurdanella, in quanto professionisti sanitari, “il paziente lo dobbiamo avere al fianco e per averlo al fianco ci vuole un registro di fiducia”.

Sulle opportunità e le sfide portate della digitalizzazione è intervenuto anche Francesco Gabbrielli, professore di eHealth all’Università Telematica San Raffaele di Roma, che ha ricordato come la grande mole di dati disponibili grazie a tecnologie mediche sempre più innovative non sempre vada di pari passo con il loro corretto utilizzo:

«C’è bisogno che i medici e tutti i professionisti siano in grado di lavorare in team multidisciplinari su queste problematiche, ma queste cose all’università non le insegnano».

Un altro problema sollevato da Gabbrielli è la mancanza di una struttura normativa e burocratica della sanità pubblica che riesca a stare al passo con la rapidità dei cambiamenti che stanno caratterizzando l’ambito medico-sanitario.

Ha concluso infine Luca Cinquepalmi, Direttore Futuro e Innovazione della Fondazione E.N.P.A.M. (Ente Nazionale Previdenza e Assistenza Medici), che gli strumenti digitali portano con sé la necessità di una formazione adeguata per i professionisti, i quali hanno un ruolo centrale per un corretto uso delle tecnologie da parte dei pazienti.