“Pinguini nel deserto”. Barriere e stigmi che incontrano i ragazzi con autismo o trisomia 21. Il libro

Sono due condizioni estremamente diverse, ma entrambe soggette a un’enorme quantità di stereotipi. Per gestire lo stigma le famiglie le normalizzano o le spiegano medicalizzando, rendendo così difficile ai figli il dare una definizione di sé (e immaginarsi nella vita adulta).

 

Da un lato la trisomia 21, o sindrome di Down, una condizione evidente che può essere diagnosticata già durante la gravidanza, quando è il risultato di un test a mettere di fronte a una scelta: portarla a termine o interromperla, sapendo che la prima strada porterà con sé il giudizio da parte di molti. Dall’altro l’autismo, a volte invisibile, il cui percorso diagnostico può durare anni e per il quale la risposta definitiva arriva come un sollievo, una spiegazione, accanto a una certezza che per molti genitori è amara: autistici si nasce e si resta, e laddove il bisogno di supporto sia elevato, qualcuno dovrà prendersi cura del loro figlio o figlia quando loro non potranno più farlo.

Seppur differenti da infiniti punti di vista, trisomia 21 e autismo sono accomunati da un’enorme quantità di stereotipi. Le persone con sindrome di Down sono infantilizzate: raccontate come asessuate, eterni bambini affettuosi e docili che amano la musica. Sul fronte opposto le persone nello spettro sono legate all’idea dell’autistico genio, maschio, a volte aggressivo, incapace di avere rapporti sociali adeguati. Ed è proprio sulle similitudini, e sulle conseguenze che lo stigma ha sui diretti interessati, che si basa lo studio raccontato nel libro Pinguini nel deserto. Strategie di resistenza allo stigma da Autismo e Trisomia 21 (il Mulino 2021, 168 pagine, 16 €) di Alice Scavarda, assegnista di ricerca e docente di sociologia generale e sociologia della salute all’Università di Torino.

Nel suo lavoro di ricerca, Scavarda ha messo insieme interviste alle famiglie e due periodi di osservazione sul campo che ha trascorso affiancando due nuclei familiari nella loro vita quotidiana. Dalle visite mediche alle occasioni sociali, dalle conversazioni tra genitori e figli o tra genitori e amici, è emerso che manca un linguaggio specifico per parlare di disabilità (a partire dai modi spesso inadeguati con i quali viene comunicata una diagnosi), e che madri e padri usano strategie di resistenza allo stigma per raccontare i propri figli.

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OECI 43 Oncology Day 2021: “Promoting Innovation And Quality For Patients”

OECI 43 Oncology Day 2021: “Promoting Innovation And Quality For Patients”

Conferenza scientifica
L’evento virtuale tenutosi a Milano – 16 giugno 2021

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Si è svolta mercoledì 16 giugno 2021 la conferenza virtuale OECI 43 Oncology Day2021: “Promoting Innovation And Quality For Patients”, anche quest’anno in modalità virtuale.

Ogni anno le diagnosi di cancro interessano quasi 4 milioni di cittadini europei. È la seconda causa di morte in Europa: nel precedente anno ha causato più di 1,3 milioni di vittime. Una cifra altissima destinata a crescere. La pandemia di COVID dovrebbe contribuire a peggiorando anche le cifre.

È solo lavorando insieme, ascoltandosi gli uni gli altri e intraprendendo azioni concrete, in sinergia tra loro, che si può, e si potrà, rispondere sempre più efficacemente alle complesse e sfaccettate esigenze di trattamento, cura e ricerca contro il cancro. Allo stesso tempo, anche le richieste dei pazienti guariti devono essere prese in considerazione. È necessario sostenerli calmando le loro paure, offrendo le migliori procedure riabilitative e aiutandoli a reintegrarsi facilmente nel cammino sociale e familiare. Come afferma il Commissario UE per la salute e la sicurezza alimentare: “Nessun paese da solo ha la conoscenza e la capacità di trattare tutte le condizioni rare e complesse”.

Proprio in questo senso l’OECI intende essere forza partecipativa ed attiva nelle iniziative europee presenti e future. Al fianco di OECI la Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori – Milano sostiene da sempre le iniziative messe in campo, nella convinzione che la collaborazione e il networking intensivo tra gli istituti oncologici siano essenziali per affrontare la complessa sfida posta dal cancro ai pazienti, agli operatori sanitari e alla società.

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Digital Narrative Medicine: una piattaforma che favorisce il rapporto medico-paziente

Digital Narrative Medicine: una piattaforma che favorisce il rapporto medico-paziente 

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Curare oggi, anche utilizzando le nuove tecnologie, significa sempre più focalizzarsi sulle persone, conoscere le caratteristiche di ognuno, le esigenze e gli stili di vita: ecco perché l’Azienda Ospedaliera di Alessandria, attraverso il Centro Studi per le Medical Humanities, ha realizzato un progetto finalizzato a focalizzare l’attenzione sulla creazione di percorsi di cura innovativi e cuciti “su misura” a seconda delle specificità di ogni paziente.

È stato pertanto ideato un progetto che vede l’utilizzo di una piattaforma digitale per la personalizzazione e la co-costruzione del percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo: lo strumento, oltre ad essere una piattaforma di medicina narrativa, è una metodologia che facilita una relazione a distanza empatica e su misura.

Nello specifico, il progetto vede l’introduzione della Digital Narrative Medicine (DNMLAB), piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della medicina narrativa. La piattaforma è stata sviluppata dalla start up sociale e innovativa DNM, in un progetto curato da Cristina Cenci, antropologa Founder del DNM-Digital Narrative Medicine ed esperta nel settore: La medicina narrativa valorizza la raccolta e linterpretazione delle storie dei pazienti per diagnosi più veloci e terapie appropriate e personalizzate. DNMLAB è una piattaforma digitale che facilita la condivisione del percorso di cura a distanza. Telemedicina e teleassistenza sembrano rimandare a una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, se uniamo il setting digitale e le metodologie della medicina narrativa, la relazione virtuale può facilitare la relazione e lascolto. La piattaforma DNMLAB è un sistema informatico-telematico che consente al team curante, al paziente e al caregiver di interagire a distanza in una modalità che valorizza la storia e i bisogni del paziente. DNMLAB valorizza la facilità della comunicazione digitale, trasferendola da un contesto casuale, non protetto e non governato come le email o WhatsApp, in un percorso di comunicazione e di ascolto strutturato secondo le metodologie della medicina narrativa e protetto dal punto di vista della privacy” 

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Al via il progetto ReumArt: la creatività come risorsa per il supporto psicologico alla persona con malattie reumatologiche e rare

La creatività come risorsa per il supporto psicologico alla persona con malattie reumatologiche e rare

Al via il progetto ReumArt: la creatività come risorsa, un progetto pilota per l’introduzione della Drammaterapia Integrata Digitale a supporto della persona con malattie reumatologiche e rare.

Il progetto è frutto della collaborazione tra APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, DNM, la startup che ha ideato PsyDit, una piattaforma per percorsi di supporto psicologico digitali innovativi e CDI-NarrAzioni, il Centro di Drammaterapia Integrata creato da Sandra Pierpaoli, psicologa, psicoterapeuta e artiterapeuta.  Il percorso è totalmente gratuito per chi partecipa, grazie  al contributo non condizionato di Pfizer.

Obiettivo del progetto è proporre un percorso di esplorazione e di attivazione delle proprie risorse creative, attraverso la percezione e l’espressività del corpo. Si tratta di un percorso che aiuta a mobilitare le risorse interne per affrontare al meglio il percorso di cura, facilitato dalla partecipazione ad un gruppo.

 

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R-esistere: le storie dietro ai numeri

Raccogliere le storie di malattia, di trattamento, di guarigione o purtroppo di perdita, ma a volte anche di semplice quotidianità, di chi ha vissuto e vive l’esperienza della pandemia. Un invito a ritrovare un momento, un’emozione, una persona, un luogo e a raccontarle in una o molte storie“.

Questo l’intento del progetto R-Esistere: respiro, ricordo, racconto, della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), con il supporto organizzativo di McCann Health Italia.

Il progetto e la proposta, da parte di SIMeN, di fare da collettore di questo racconto “universale” ha raccolto rapidamente un consenso trasversale, la fiducia e la collaborazione di tantissime realtà della società civile, sanitaria e accademica, ad oggi più di trenta collaborazioni che spaziano da Università ad associazioni di pazienti.

 

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FRONTIERS HEALTH 2020

Frontiers Health emerged over the last years as one of the premier global events on digital health and innovation in healthcare. In the last five years, the conference has turned into a unique platform for deal making, networking and learning in the industry and has been repeatedly defined as “home to the digital health ecosystem”, gathering thousands of innovators, leaders and key players from the health industry each year in Berlin and in other locations across the world.

Given the circumstances, the format of the 2020 edition will be hybrid combining online global streaming together with offline events and activities held at Local Hubs in multiple locations such as Italy, Germany, Finland, Malta, Spain, Switzerland and USA all streamed globally too.

The conference will be dedicated to the digital health innovation in the context of the ‘new normal’ focusing on telemedicine, digital therapies, breakthrough technologies, patient-centricity, healthcare transformation, investments and ecosystem development.

The program will start at 2:00 pm CET on both days with plenary sessions (talks and panels) and parallel break-out sessions (masterclass, workshop, deep-dive formats) in pure Frontiers style.

 

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L’uso della narrazione nella pratica clinica

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Disponibile su YouTube il video del webinar organizzato dall’Istituto Superiore di Osteopatia di Milano con il patrocinio della Società Italiana di Pedagogia Medica (SIPeM), nel quale il filosofo Alessandro Franceschini affronta il tema dell’apporto che le Medical Humanities possono offrire all’arte della cura e sull’uso della narrazione in medicina. Al centro, l’applicazione della medicina narrativa digitale nella pratica clinica, attraverso la piattaforma DNMLAB, che nasce dall’intuizione dell’antropologa Cristina Cenci.

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Umiltà narrativa o empatia?

Nell’ambito dell’assistenza sanitaria, si discute molto sul ruolo dell’empatia nella comunicazione medico-paziente e se può e deve essere insegnata agli studenti di medicina. In un interessante articolo pubblicato sul sito web Synapsis dedicato alle Medical Humanities e alla Medicina Narrativa, la prospettiva, in tal senso, di far riferimento al più adeguato concetto di “umiltà narrativa” piuttosto che a quello di empatia.

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Raccontami la tua storia: medicina narrativa nei contesti di cura

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L’Istituto Superiore di Osteopatia di Milano, nell’ambito della rassegna di webinar gratuiti “Osteopatia e dintorni” patrocinati dalla Società Italiana di Pedagogia Medica (SIPeM), giovedì 16 luglio alle ore 18:00, ospiterà Alessandro Franceschini, filosofo esperto di Medical Humanities, per cercare di indagare l’integrazione tra narrazione e medicina nella pratica clinica anche attraverso la mediazione del digitale. Live su YouTube, iscrizione richiesta per partecipare.

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Nuovo testo con contributi su medicina narrativa e etica della cura

Pubblicato da Aracne Editrice il volume “L’umano e le sue potenzialità: tra cura e narrazione” a cura di Luigi Alici e Paola Nicolini, che raccoglie gli atti dell’VIII Colloquio di etica, svoltosi presso l’Università degli Studi di Macerata nel 2018. La seconda parte del libro è dedicata alla “Medicina narrativa ed etica della cura” con diversi e interessanti contributi.

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