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La Medicina Narrativa Digitale in Italia: evidenze scientifiche e progetti realizzati

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La medicina narrativa, la cui origine si fa spesso risalire agli studi di Byron Good e Arthur Kleinman delle Harvard Medical School e soprattutto di Rita Charon, ha trovato in Italia un ambiente fertile per svilupparsi ed evolvere, a partire dalle Linee di Indirizzo dell’ISS (2015), fino all’impiego di strumenti digitali per la sua applicazione. In particolare, la medicina narrativa digitale rappresenta “un ambito in cui l’Italia è all’avanguardia in Europa”, come ricorda il Presidente SIMeN Marco Testa nella sua lettera al quotidiano online QS di qualche giorno fa.

Numerosi studi sulla medicina narrativa digitale sono stati pubblicati in anni recenti su riviste scientifiche di rilevanza internazionale, e numerosi progetti sono stati attivati da reparti ospedalieri, IRCCS, ASL e associazioni di pazienti. Qualche mese fa, inoltre, si è tenuto l’evento LIMeNar presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, con l’obiettivo di divulgare l’importanza e lo sviluppo della medicina narrativa in Italia a partire dalle Linee di Indirizzo. Sono stati sottomessi e accettati più di 80 progetti di medicina narrativa riguardanti sia attività di formazione, sia applicazioni nella pratica clinica. Diversi hanno previsto l’utilizzo di strumenti digitali, come ad esempio i diari narrativi digitali, in diverse aree di intervento che vanno dalla diagnosi alla terapia, alla riabilitazione, ma anche alla formazione dei professionisti sanitari, sempre con l’obiettivo fondamentale di migliorare la relazione tra persona assistita, team curante e caregiver e personalizzare il percorso di cura, adattandolo al vissuto e alle esigenze di ognuno.  La diffusione di questo strumento sembra essere dovuta alla sua semplicità di utilizzo, ma anche al potenziale dato dalla scrittura in modalità asincrona che favorisce la condivisione di vissuti ed esigenze.

Anche la ricerca sulla conoscenza e diffusione della medicina narrativa promossa da MioDottore, culminata con l’evento di presentazione a marzo, ha stabilito come la medicina narrativa e la digitalizzazione siano considerate, sia dai professionisti sanitari che dai pazienti, delle valide risorse per la prevenzione, la personalizzazione delle cure e una migliore comunicazione nel contesto di cura.

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NAME Piemonte: i risultati del progetto regionale di Medicina Narrativa

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imagesSi è tenuta ieri venerdì 12 luglio la conferenza stampa dedicata ai risultati del progetto NAME sviluppato dalla Regione Piemonte che ha previsto 6 laboratori di medicina narrativa in 4 poli della regione: Torino, Cuneo, Alessandria e Novara.

NAME è un progetto di formazione e ricerca che ha come obiettivo quello di validare l’efficacia della Medicina Narrativa e a valutarne l’impatto nella pratica clinica, focalizzandosi sulla relazione tra professionisti della cura e persone assistite. Il progetto è stato sviluppato dal DAIRI R (diretto da Antonio Maconi), dal Centro Studi per le Medical Humanities dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria (direttrice Mariateresa Dacquino) e dalla Società Italiana di Medicina Narrativa – Simen (Stefania Polvani e Giovanni Melani), in collaborazione con l’Istituto di Management, Scuola Superiore Sant’Anna (gruppo di studio di Giuseppe Turchetti e Ilaria Palla) e il coordinamento operativo di Apertamente (Giulio Bigagli).

Il lavoro, che ha previsto un anno di formazione e ricerca, è stato introdotto da Franco Ripa, Direttore del Settore Programmazione dei servizi sanitari e socio-sanitari della Regione Piemonte, che ha sottolineato come NAME punti a migliorare il sistema sanitario regionale, ma non solo. Infatti il progetto è stato presentato come un modello standardizzabile e pertanto replicabile per la misurazione d’impatto delle iniziative di Medicina Narrativa.

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Medicina narrativa: sconosciuta al 97% dei pazienti e al 57% dei medici

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Con le tecnologie digitali meno barriere al ‘racconto che cura’. Fondamentali i percorsi di presa in carico dei malati

120516596-e952b7e0-e8fa-48f7-9c07-a9176bdf2534Raccontare e raccontarsi per curare e curarsi. Dietro questo involontario scioglilingua si cela tutto il potenziale della medicina narrativa, a beneficio sia dei pazienti che dei medici. Un’indagine svolta nella community di MioDottore su 224 medici e 2.281 pazienti, rivela però che la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%).

In sostanza la medicina narrativa non è solo sottoutilizzata, ma praticamente sconosciuta tra i pazienti e in oltre la metà dei medici. Entrambi però concordano su quali siano le barriere alla diffusione di questa metodologia e per quasi tutti dipenderebbero dai medici e non dai pazienti: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.

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Medicina narrativa ’senza narratori’: sconosciuta al 97% dei pazienti e al 57% dei medici. Proposte e soluzioni per l’Italia, paese precursore in Europa

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352787938_1181892583210968_4429008892582517344_nNonostante l’Italia sia il primo Paese europeo ad aver redatto linee di indirizzo ufficiali, la medicina narrativa è ancora ampiamente sottoutilizzata, perlopiù a causa della scarsa formazione degli operatori sanitari e della mancanza di tempo nella relazione medico-paziente. Lo dimostra un’indagine condotta da Dnm (Digital Narrative Medicine) svolta su 224 medici e 2.281 pazienti della community di Miodottore, che rivela come la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%). Sono alcuni dei numeri che abbiamo presentato a Roma con rappresentanti istituzionali, associazioni dei medici e dei pazienti. Entrambi i gruppi di medici e pazienti concordano però su quali siano le barriere: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.

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Medicina Narrativa al XXIII Congresso S.I.R.N. con il progetto Medinal

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XXIII-Congresso-Nazionale-SIRN-Firenze-15-17-febbraio-2024La Medicina Narrativa entra anche nel XXIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Neuroriabilitazione (S.I.R.N.), dal titolo “Neuroscienze, intelligenza artificiale e riabilitazione personalizzata” che si tiene in questi giorni (15,16 e 17 febbraio 2024) presso il Palazzo dei Congressi a Firenze. Un appuntamento importante, che offre una piattaforma unica per ricercatori, clinici, esperti del settore per scambiare conoscenze, condividere scoperte e immaginare un futuro in cui le neuroscienze, l’intelligenza artificiale e l’approccio personalizzato all’intervento possano convergere nel ridisegnare il panorama della neuroriabilitazione.

Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine (DNM), interverrà il 16 febbraio alle 16:15 nella Sessione “HUMANITIES in Neuroriabilitazione” per presentare “Medicina Narrativa e progetto Medinal digitale”, progetto di medicina narrativa in riabilitazione. Modera la sessione Marco Invernizzi, responsabile dello studio Medinal di AOL. Continua a leggere →

Tumori: qualità di vita nel percorso di cura, al via telemonitoraggio narrativo

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adnMonitorare la qualità di vita nel percorso oncologico. È l’obiettivo di un progetto multicentrico di telemonitoraggio per misurare l’impatto bio-psico-sociale delle terapie e raggiungere l’obiettivo sancito dal Piano nazionale della cronicità del 2016 di integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie orali integra i Proms (Patient-Reported Outcomes Measures) con le metodologie della medicina narrativa.

Si chiama Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge 4 centri in zone diverse del territorio italiano: Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma; Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona); Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza; Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto – si legge in una nota – è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa e il patrocinio di Simen-Società italiana di medicina narrativa. Pemoral – riferisce la nota – è un percorso di medicina narrativa digitale, sviluppato dalla Pmi Innovativa Dnm Società Benefit Srl sulla piattaforma DnmLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo di Roma, con pazienti in trattamento radio e chemioterapico (Ameno e Amenart) e pazienti affetti da sarcoma (Amenas).

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Che cos’è la Digital Narrative Medicine? Intervista a Cristina Cenci

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cristinacenci-370-370La digital narrative medicine è un percorso di telemonitoraggio narrativo basato sulle metodologie della medicina narrativa e finalizzato all’ascolto, alla comprensione e all’integrazione della narrazione del paziente e dei caregiver, per la personalizzazione del percorso di cura. Si affianca al telemonitoraggio dei parametri clinici e consente di rilevare l’impatto psico-sociale della malattia e delle terapie e di integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale del paziente.

Rispetto al digital storytelling, la digital narrative medicine è un percorso che si svolge nell’ambito di una relazione di cura e richiede sistemi informatico-telematici dedicati. Non possono essere utilizzate piattaforme generaliste di comunicazione o i social media, che non garantiscono un setting appropriato e una adeguata protezione dei dati sanitari.

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Medicina Narrativa Digitale: pubblicati i risultati preliminari di due studi condotti da IFO con DNM

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ridSono stati pubblicati gli studi pilota sulla fattibilità e la utilità di un diario narrativo digitale per pazienti con carcinoma mammario o del colon-retto (Medicina narrativa: studio di fattibilità sull’applicazione del diario narrativo digitale in oncologia ) e per pazienti con sarcoma (Medicina Narrativa: Un Diario Digitale nella Gestione dei Pazienti con Sarcoma Osseo e dei Tessuti Molli. Risultati preliminari di uno studio pilota multidisciplinare). Gli studi sono stati ideati e condotti da IFO – Istituto Tumori Regina Elena con la collaborazione di Digital Narrative Medicine (DNM). Scopo generale di entrambi gli studi è quello di rilevare il punto di vista di curanti e pazienti sull’introduzione della medicina narrativa per la personalizzazione del percorso di cura, utilizzando la piattaforma DNMLAB.

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