L’evoluzione dei Patient Reported Outcomes – Cristina Cenci e Alessandra Fabi

/in /da

Screenshot 2024-06-25 122307

“Per portare il punto di vista della persona all’interno dell’insieme dei dati che il team clinico ha, per personalizzare la terapia e rilevare le tossicità, ci aiutano le metodologie della Medicina Narrativa, con le Linee di Indirizzo redatte dall’ISS. Ci aiuta anche il digitale, che ha sostituito interviste e diari cartacei, difficili da gestire, valorizzando invece l’estrema soggettività e complessità del vissuto di malattia, andando oltre i problemi standardizzati dal questionario.”

Venerdì 21 e sabato 22 giugno si è svolta a Bologna la XXI Conferenza Nazionale AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica, dedicata ai Patient Reported Outcomes (PROs) e alla loro evoluzione.

Tra i presenti intervistati anche Cristina Cenci, antropologa e founder DNM – Digital Narrative Medicine, insieme ad Alessandra Fabi, Oncologa presso Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma e membro del Direttivo Nazionale AIOM.

Continua a leggere →

Il Senso delle parole e il Metaverso delle metafore in oncologia

/in /da

hands-423794_1280“Non potevo immaginare, che io, donna di appena 30 anni, dovessi portare a vita quella cicatrice, sul seno, visibile a tutti, perché troppo alto si era incastrato il maledetto “mostro”... Il mostro mi ha ferito un’ala ma non il cuore. Come una Fenice, sono rinata dalle mie ceneri!”. “Il cancro mi ha tolto una tetta ma non ha fatto i conti con me, è un conto aperto fra me e te cancro. È una guerra giornaliera che credo non finirà mai. Altro che guerra dei cent’anni…. Non saprai mai cosa faccio e cosa penso perché il nemico…. non deve sapere la strategia dell’avversario”. “All’inizio mi sono sentita in una bolla di vetro senza capire che cavolo stesse succedendo…dopo di che, da ex atleta, ho affrontato il tutto come se avessi dovuto affrontare una gara in una specialità mai fatta prima….ed è stata la strategia giusta!!”
Le narrazioni delle persone con una malattia oncologica utilizzano spesso le metafore ed esiste un’importante letteratura scientifica sull’importanza e l’appropriatezza del linguaggio metaforico nella malattia e in oncologia. Alle metafore e al loro uso in oncologia è dedicata la nuova fase della campagna promossa da Takeda Italia, Il Senso delle Parole – Un’altra comunicazione è possibile, con il sostegno di un importante gruppo di associazioni di pazienti: AIL, AIPaSiM, Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, Salute Donna ODV. Continua a leggere →