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La Medicina Narrativa Digitale in Italia: evidenze scientifiche e progetti realizzati

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La medicina narrativa, la cui origine si fa spesso risalire agli studi di Byron Good e Arthur Kleinman delle Harvard Medical School e soprattutto di Rita Charon, ha trovato in Italia un ambiente fertile per svilupparsi ed evolvere, a partire dalle Linee di Indirizzo dell’ISS (2015), fino all’impiego di strumenti digitali per la sua applicazione. In particolare, la medicina narrativa digitale rappresenta “un ambito in cui l’Italia è all’avanguardia in Europa”, come ricorda il Presidente SIMeN Marco Testa nella sua lettera al quotidiano online QS di qualche giorno fa.

Numerosi studi sulla medicina narrativa digitale sono stati pubblicati in anni recenti su riviste scientifiche di rilevanza internazionale, e numerosi progetti sono stati attivati da reparti ospedalieri, IRCCS, ASL e associazioni di pazienti. Qualche mese fa, inoltre, si è tenuto l’evento LIMeNar presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, con l’obiettivo di divulgare l’importanza e lo sviluppo della medicina narrativa in Italia a partire dalle Linee di Indirizzo. Sono stati sottomessi e accettati più di 80 progetti di medicina narrativa riguardanti sia attività di formazione, sia applicazioni nella pratica clinica. Diversi hanno previsto l’utilizzo di strumenti digitali, come ad esempio i diari narrativi digitali, in diverse aree di intervento che vanno dalla diagnosi alla terapia, alla riabilitazione, ma anche alla formazione dei professionisti sanitari, sempre con l’obiettivo fondamentale di migliorare la relazione tra persona assistita, team curante e caregiver e personalizzare il percorso di cura, adattandolo al vissuto e alle esigenze di ognuno.  La diffusione di questo strumento sembra essere dovuta alla sua semplicità di utilizzo, ma anche al potenziale dato dalla scrittura in modalità asincrona che favorisce la condivisione di vissuti ed esigenze.

Anche la ricerca sulla conoscenza e diffusione della medicina narrativa promossa da MioDottore, culminata con l’evento di presentazione a marzo, ha stabilito come la medicina narrativa e la digitalizzazione siano considerate, sia dai professionisti sanitari che dai pazienti, delle valide risorse per la prevenzione, la personalizzazione delle cure e una migliore comunicazione nel contesto di cura.

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NAME Piemonte: i risultati del progetto regionale di Medicina Narrativa

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imagesSi è tenuta ieri venerdì 12 luglio la conferenza stampa dedicata ai risultati del progetto NAME sviluppato dalla Regione Piemonte che ha previsto 6 laboratori di medicina narrativa in 4 poli della regione: Torino, Cuneo, Alessandria e Novara.

NAME è un progetto di formazione e ricerca che ha come obiettivo quello di validare l’efficacia della Medicina Narrativa e a valutarne l’impatto nella pratica clinica, focalizzandosi sulla relazione tra professionisti della cura e persone assistite. Il progetto è stato sviluppato dal DAIRI R (diretto da Antonio Maconi), dal Centro Studi per le Medical Humanities dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria (direttrice Mariateresa Dacquino) e dalla Società Italiana di Medicina Narrativa – Simen (Stefania Polvani e Giovanni Melani), in collaborazione con l’Istituto di Management, Scuola Superiore Sant’Anna (gruppo di studio di Giuseppe Turchetti e Ilaria Palla) e il coordinamento operativo di Apertamente (Giulio Bigagli).

Il lavoro, che ha previsto un anno di formazione e ricerca, è stato introdotto da Franco Ripa, Direttore del Settore Programmazione dei servizi sanitari e socio-sanitari della Regione Piemonte, che ha sottolineato come NAME punti a migliorare il sistema sanitario regionale, ma non solo. Infatti il progetto è stato presentato come un modello standardizzabile e pertanto replicabile per la misurazione d’impatto delle iniziative di Medicina Narrativa.

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L’evoluzione dei Patient Reported Outcomes – Cristina Cenci e Alessandra Fabi

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“Per portare il punto di vista della persona all’interno dell’insieme dei dati che il team clinico ha, per personalizzare la terapia e rilevare le tossicità, ci aiutano le metodologie della Medicina Narrativa, con le Linee di Indirizzo redatte dall’ISS. Ci aiuta anche il digitale, che ha sostituito interviste e diari cartacei, difficili da gestire, valorizzando invece l’estrema soggettività e complessità del vissuto di malattia, andando oltre i problemi standardizzati dal questionario.”

Venerdì 21 e sabato 22 giugno si è svolta a Bologna la XXI Conferenza Nazionale AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica, dedicata ai Patient Reported Outcomes (PROs) e alla loro evoluzione.

Tra i presenti intervistati anche Cristina Cenci, antropologa e founder DNM – Digital Narrative Medicine, insieme ad Alessandra Fabi, Oncologa presso Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma e membro del Direttivo Nazionale AIOM.

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Medicina narrativa: dal 2015 ad oggi più dell’80% delle attività in Italia ha seguito le Linee di Indirizzo Iss

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Foto: ISS

Alla conferenza finale del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN più di 70 partners, premiati IFO, LICE e ASF

Le linee d’indirizzo elaborate dall’Iss per l’utilizzo della medicina narrativa nella cura dei pazienti sono uno strumento che guida la progettazione dei percorsi narrativi nell’80% dei casi. E’ quanto è emerso durante la Conferenza finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo”, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e condotto insieme alla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), che si è tenuta oggi nella sede dell’Iss. L’obiettivo del progetto era proprio di valutare l’uso e i contesti applicativi delle Linee di Indirizzo, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell’utilizzo dei linguaggi artistici nell’ambito della salute.
“Da più di quindici anni – afferma Andrea Piccioli, Direttore Generale ISS -, il nostro Istituto si occupa di medicina narrativa e più ampiamente di health humanities con un Laboratorio dedicato. La medicina narrativa riporta il paziente al centro del processo di cura e può essere utilizzata in molteplici ambiti, tra i quali la prevenzione: non possiamo che apprezzare il coinvolgimento e l’impegno dei numerosi partners, più di 70 organizzazioni, tra IRCCS, ASL, ospedali, società scientifiche, associazioni di pazienti, terzo settore, imprese… insieme per promuovere l’utilizzo di questo strumento metodologico”.

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La Medicina Narrativa presente all’evento “About Health – Dati, norme e strategie di web marketing per il settore salute”

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1715349298865Giovedì 23 maggio 2024 a Bologna si terrà l’evento About Health – Dati, norme e strategie di web marketing per il settore salute. Presso l’Hotel “I Portici” in via dell’Indipendenza 69 prenderà il via il primo evento in Italia dedicato all’approfondimento, confronto e ispirazione sul web marketing applicato alle realtà che operano in ambito di sanità privata, salute, benessere e servizi socio-assistenziali.

About Health può contare sull’autorevolezza dei dati Nomisma, sull’approccio divulgativo dello Studio Legale Delli Ponti e sulla lunga esperienza nel settore dell’agenzia di digital marketing Noetica. Si parlerà di insight e nuovi trend, delle normative più recenti e delle relative implicazioni pratiche, oltre a strategie e strumenti applicativi per rendere le strutture del settore salute più innovative e competitive.

A partire dalle ore 10 fino alle 17, l’evento prevede sei sessioni e una tavola rotonda, nel corso delle quali interverranno ospiti di rilievo per trattare una molteplicità di tematiche legate al settore salute.

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Save The Date: 24 maggio 2024 – Conferenza finale del progetto LiMeNar presso l’ISS

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GL8C-IuWIAAzziUVenerdì 24 maggio alle ore 10 si svolgerà, presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, la conferenza finale di LiMeNar, il progetto dedicato a uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo.

LiMeNar nasce nell’ambito delle attività condotte dal Laboratorio di Health Humanities dell’Istituto ed è coordinato da Amalia Egle Gentile, già responsabile del Laboratorio, e da SIMeN, Società Italiana di Medicina Narrativa. Come si legge sul sito dedicato, gli obiettivi del progetto sono:

– Realizzare una mappatura delle attività di medicina narrativa in Italia.

– Analizzare diffusione, ambiti e risultati dell’applicazione delle Linee di indirizzo sull’uso della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo e prospettive future dell’implementazione nel Servizio Sanitario Nazionale.

– Promuovere la conoscenza delle Linee di indirizzo e di relative esperienze e pratiche in ambito nazionale e internazionale.

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PERLA, la nuova certificazione dell’eccellenza sanitaria italiana

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graficaSY_evento_PERLA_1280x720_cover@2x-mediumNasce PERLA – Cura a Misura di Persona. L’iniziativa, promossa da Edra S.p.A. e DNM in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa, con l’obiettivo di verificare e valutare il valore delle cure

Attualmente il SSN sta vivendo un momento di profondo rinnovamento. In particolare, lo scenario metodologico e normativo relativo alla personalizzazione clinica e psico-sociale della cura, mostra un crescente impegno di organizzazioni sanitarie, istituzioni e associazioni in quest’ambito.
È quindi fondamentale analizzare e comprendere quanto il cambiamento sia percepito dalle persone, valorizzando l’impatto che le metodologie della medicina narrativa possono avere per facilitare questo processo.

Chi accede a visite specialistiche, chi viene ricoverato e dimesso quanto percepisce di co-costruire la propria storia di cura, quanto sente di essere compreso come persona e non solo come portatore di una malattia? Quanto pensa che sia stato dato spazio all’ascolto dei propri bisogni esistenziali? Quanto percepisce che anche la propria storia conti e non solo i suoi numeri?

È in questo contesto e per rispondere a queste domande che nasce PERLA – Cura a Misura di Persona. L’iniziativa, promossa da Edra S.p.A. e DNM (Digital Narrative Medicine) in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), ha l’obiettivo di verificare e valutare il valore delle cure, assegnando una certificazione alle strutture clinico-ospedaliere che ottengono punteggi ottimali nella performance clinica, in specifiche aree terapeutiche. Il 10 aprile decisori istituzionali, medici, infermieri, associazioni di pazienti si ritroveranno, al Centro Studi Americani di Roma in Via Caetani 32, per il lancio di PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona.

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DNM e Edra S.p.A. presentano PERLA – Cura a misura di persona

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1712326716900_page-0001 - CopiaSi terrà mercoledì 10 aprile alle ore 14 a Roma, presso il Centro Studi Americani in Via Michelangelo Caetani 32, l’evento di presentazione della certificazione PERLA – Cura a misura di persona.

L’iniziativa è promossa da DNM – Digital Narrative Medicine ed Edra S.p.A. e si avvale delle competenze dell’Istituto di ricerche Eikon Strategic Consulting Italia Società Benefit e della Dott.ssa Stefania Polvani, sociologa e Presidente di SIMeN, la Società Italiana di Medicina Narrativa.

PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sulle valutazioni delle persone avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, a partire dalla prima visita specialistica fino al ricovero. L’iniziativa nasce per certificare e promuovere percorsi di cura centrati sulla relazione e la personalizzazione.

L’obiettivo è affiancare la misurazione standard dell’efficacia clinica delle prestazioni con la valutazione del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, favorendo lo sviluppo di un patto narrativo tra persone e curanti.

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Giornata Mondiale dell’Endometriosi: #ENDOs Project

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#eSi calcola che, in Europa, circa 14 milioni di donne soffrano di endometriosi, o malattie croniche similari, che spesso impediscono un regolare svolgimento delle attività quotidiane, divenendo gravemente invalidanti.

#ENDOs Project è un progetto dell’Unione Europea e dell’Agenzia esecutiva per l’educazione e la cultura (EACEA-European Education and Culture Executive Agency) rivolto a chi soffre di endometriosi.

Obiettivo del Progetto è quello di formare una community di autosostegno che, oltre a mettere in contatto tra loro le “ENDOs”, le aiuti concretamente a rivestire un ruolo più attivo nella gestione pratica ed emotiva della propria quotidianità. Ma non solo.

Sfruttando le nuove opportunità offerte da Medicina Narrativa, storytelling e strumenti digitali, attraverso performance, arti visive e letterarie, il progetto ha il compito di facilitare la comunicazione e la comprensione tra ENDOs e specialisti, creare nuove opportunità di confronto e proficui scambi di esperienze.

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