PERLA – CURA A MISURA DI PERSONA: ISCRIZIONI APERTE

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DNM – Digital Narrative Medicine è lieta di annunciare che fino al 15 settembre è possibile aderire gratuitamente al progetto PERLA – Cura a misura di persona, promosso da DNM ed Edra S.p.A, in collaborazione con Stefania Polvani, sociologa tra le più importanti esperte di medicina narrativa in Italia.

Con il Piano Nazionale Esiti, Agenas ha introdotto il principio di eccellenza nella qualità clinica delle strutture sanitarie sull’intero territorio nazionale. Con PERLA vogliamo far emergere le eccellenze nella relazione e nella personalizzazione psico-sociale della cura, grazie alla stesura del primo Decalogo per la cura a misura di persona.

L’iniziativa è rivolta a reparti ospedalieri, ambulatori, poliambulatori, RSA, unità di assistenza domiciliare, case di comunità, servizi assistenziali e socio-assistenziali.

PERLA si avvale di un Board presieduto da Antonio Gaudioso e formato da esperti di comunicazione e da rappresentanti di Agenas, ISS, FIASO, FNOPI, SIMeN, FNOMCeO, Uniamo, Cittadinanzattiva, oltre a numerose Associazioni di pazienti.

L’esito della certificazione è affidato alle valutazioni dei pazienti, che nel mese di ottobre 2024 compileranno un questionario. A dicembre è prevista poi la cerimonia pubblica di consegna delle certificazioni e dei premi, alla presenza di professionisti sanitari, associazioni di pazienti, società scientifiche e manager del settore sanitario, con l’obiettivo di promuovere la cura a misura di persona non come slogan, ma come risorsa fondamentale per la sostenibilità e l’innovazione dei sistemi sanitari.

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Sanità e IA, il 65% dei pazienti utilizzerebbe una DTx (terapia digitale): lo dice una ricerca

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medicina-digitale2Entro 3/5 anni l’intelligenza artificiale rivoluzionerà la medicina personalizzata. E i pazienti sembrano fortemente interessati a quest’ambito: da una ricerca condotta dall’Osservatorio Life Science Innovation della School of Management del Politecnico di Milano, in collaborazione con Alleanza Malattie Rare, Apmarr, Fand, FederAsma e Onconauti, emerge che il 65% sarebbe disposto a utilizzare una terapia digitale proposta dal medico curante, in particolare se consentisse di migliorare lo stile di vita e lo stato di salute (77%) e di avere maggior consapevolezza della propria patologia (72%). Si tratta di interventi terapeutici basati sull’evidenza guidati da programmi software di alta qualità per prevenire, gestire o curare un disturbo medico o una malattia.

Ma per i pazienti è fondamentale che risponda alle proprie esigenze specifiche (71%) e migliori la relazione con il medico curante (70%). Circa metà dei medici specialisti, coinvolti nella ricerca grazie a Consulcesi Homnya, AMD, AME, FADOI e SIMFER, e dei medici di medicina generale, coinvolti grazie alla FIMMG, sarebbe disposta a prescrivere una DTx se ne avesse la possibilità, soprattutto se certi che il paziente possegga le competenze digitali per un corretto utilizzo (72% dei medici specialisti e 69% dei MMG).

Tra i principali benefici riconosciuti dai medici specialisti, emerge la possibilità di avere a disposizione un maggior numero di dati a supporto sia della ricerca clinica (68%) che per prendere decisioni (65%).

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Medicina narrativa: dal 2015 ad oggi più dell’80% delle attività in Italia ha seguito le linee di indirizzo ISS

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Screenshot-2024-07-17-091345Le linee d’indirizzo elaborate dall’ISS per l’utilizzo della medicina narrativa nella cura dei pazienti sono uno strumento che guida la progettazione dei percorsi narrativi nell’80% dei casi. È quanto emerso durante la Conferenza finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo”, coordinato dall’ISS, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e condotto insieme alla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), che si è tenuta il 24 maggio nella sede dell’Iss. L’obiettivo del progetto era proprio di valutare l’uso e i contesti applicativi delle linee di indirizzo, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell’utilizzo dei linguaggi artistici nell’ambito della salute. “Da più di quindici anni – ha affermato Andrea Piccioli, Direttore Generale ISS –, il nostro Istituto si occupa di medicina narrativa e più ampiamente di health humanities con un Laboratorio dedicato. La medicina narrativa riporta il paziente al centro del processo di cura e può essere utilizzata in molteplici ambiti, tra i quali la prevenzione: non possiamo che apprezzare il coinvolgimento e l’impegno dei numerosi partners, più di 70 organizzazioni, IRCCS, ASL, ospedali, società scientifiche, associazioni di pazienti, terzo settore, imprese… insieme per promuovere l’utilizzo di questo strumento metodologico”. La Società Italiana di Pediatria è associated partner del progetto.

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La Medicina Narrativa Digitale in Italia: evidenze scientifiche e progetti realizzati

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La medicina narrativa, la cui origine si fa spesso risalire agli studi di Byron Good e Arthur Kleinman delle Harvard Medical School e soprattutto di Rita Charon, ha trovato in Italia un ambiente fertile per svilupparsi ed evolvere, a partire dalle Linee di Indirizzo dell’ISS (2015), fino all’impiego di strumenti digitali per la sua applicazione. In particolare, la medicina narrativa digitale rappresenta “un ambito in cui l’Italia è all’avanguardia in Europa”, come ricorda il Presidente SIMeN Marco Testa nella sua lettera al quotidiano online QS di qualche giorno fa.

Numerosi studi sulla medicina narrativa digitale sono stati pubblicati in anni recenti su riviste scientifiche di rilevanza internazionale, e numerosi progetti sono stati attivati da reparti ospedalieri, IRCCS, ASL e associazioni di pazienti. Qualche mese fa, inoltre, si è tenuto l’evento LIMeNar presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, con l’obiettivo di divulgare l’importanza e lo sviluppo della medicina narrativa in Italia a partire dalle Linee di Indirizzo. Sono stati sottomessi e accettati più di 80 progetti di medicina narrativa riguardanti sia attività di formazione, sia applicazioni nella pratica clinica. Diversi hanno previsto l’utilizzo di strumenti digitali, come ad esempio i diari narrativi digitali, in diverse aree di intervento che vanno dalla diagnosi alla terapia, alla riabilitazione, ma anche alla formazione dei professionisti sanitari, sempre con l’obiettivo fondamentale di migliorare la relazione tra persona assistita, team curante e caregiver e personalizzare il percorso di cura, adattandolo al vissuto e alle esigenze di ognuno.  La diffusione di questo strumento sembra essere dovuta alla sua semplicità di utilizzo, ma anche al potenziale dato dalla scrittura in modalità asincrona che favorisce la condivisione di vissuti ed esigenze.

Anche la ricerca sulla conoscenza e diffusione della medicina narrativa promossa da MioDottore, culminata con l’evento di presentazione a marzo, ha stabilito come la medicina narrativa e la digitalizzazione siano considerate, sia dai professionisti sanitari che dai pazienti, delle valide risorse per la prevenzione, la personalizzazione delle cure e una migliore comunicazione nel contesto di cura.

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NAME Piemonte: i risultati del progetto regionale di Medicina Narrativa

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imagesSi è tenuta ieri venerdì 12 luglio la conferenza stampa dedicata ai risultati del progetto NAME sviluppato dalla Regione Piemonte che ha previsto 6 laboratori di medicina narrativa in 4 poli della regione: Torino, Cuneo, Alessandria e Novara.

NAME è un progetto di formazione e ricerca che ha come obiettivo quello di validare l’efficacia della Medicina Narrativa e a valutarne l’impatto nella pratica clinica, focalizzandosi sulla relazione tra professionisti della cura e persone assistite. Il progetto è stato sviluppato dal DAIRI R (diretto da Antonio Maconi), dal Centro Studi per le Medical Humanities dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria (direttrice Mariateresa Dacquino) e dalla Società Italiana di Medicina Narrativa – Simen (Stefania Polvani e Giovanni Melani), in collaborazione con l’Istituto di Management, Scuola Superiore Sant’Anna (gruppo di studio di Giuseppe Turchetti e Ilaria Palla) e il coordinamento operativo di Apertamente (Giulio Bigagli).

Il lavoro, che ha previsto un anno di formazione e ricerca, è stato introdotto da Franco Ripa, Direttore del Settore Programmazione dei servizi sanitari e socio-sanitari della Regione Piemonte, che ha sottolineato come NAME punti a migliorare il sistema sanitario regionale, ma non solo. Infatti il progetto è stato presentato come un modello standardizzabile e pertanto replicabile per la misurazione d’impatto delle iniziative di Medicina Narrativa.

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L’evoluzione dei Patient Reported Outcomes – Cristina Cenci e Alessandra Fabi

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“Per portare il punto di vista della persona all’interno dell’insieme dei dati che il team clinico ha, per personalizzare la terapia e rilevare le tossicità, ci aiutano le metodologie della Medicina Narrativa, con le Linee di Indirizzo redatte dall’ISS. Ci aiuta anche il digitale, che ha sostituito interviste e diari cartacei, difficili da gestire, valorizzando invece l’estrema soggettività e complessità del vissuto di malattia, andando oltre i problemi standardizzati dal questionario.”

Venerdì 21 e sabato 22 giugno si è svolta a Bologna la XXI Conferenza Nazionale AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica, dedicata ai Patient Reported Outcomes (PROs) e alla loro evoluzione.

Tra i presenti intervistati anche Cristina Cenci, antropologa e founder DNM – Digital Narrative Medicine, insieme ad Alessandra Fabi, Oncologa presso Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma e membro del Direttivo Nazionale AIOM.

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Il Senso delle parole e il Metaverso delle metafore in oncologia

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hands-423794_1280“Non potevo immaginare, che io, donna di appena 30 anni, dovessi portare a vita quella cicatrice, sul seno, visibile a tutti, perché troppo alto si era incastrato il maledetto “mostro”... Il mostro mi ha ferito un’ala ma non il cuore. Come una Fenice, sono rinata dalle mie ceneri!”. “Il cancro mi ha tolto una tetta ma non ha fatto i conti con me, è un conto aperto fra me e te cancro. È una guerra giornaliera che credo non finirà mai. Altro che guerra dei cent’anni…. Non saprai mai cosa faccio e cosa penso perché il nemico…. non deve sapere la strategia dell’avversario”. “All’inizio mi sono sentita in una bolla di vetro senza capire che cavolo stesse succedendo…dopo di che, da ex atleta, ho affrontato il tutto come se avessi dovuto affrontare una gara in una specialità mai fatta prima….ed è stata la strategia giusta!!”
Le narrazioni delle persone con una malattia oncologica utilizzano spesso le metafore ed esiste un’importante letteratura scientifica sull’importanza e l’appropriatezza del linguaggio metaforico nella malattia e in oncologia. Alle metafore e al loro uso in oncologia è dedicata la nuova fase della campagna promossa da Takeda Italia, Il Senso delle Parole – Un’altra comunicazione è possibile, con il sostegno di un importante gruppo di associazioni di pazienti: AIL, AIPaSiM, Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, Salute Donna ODV. Continua a leggere →

Medicina narrativa: LIMeNAR Award a IFO, coronamento del lavoro svolto da oltre 10 anni seguendo le Linee di Indirizzo Iss

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3okRoma, 24 maggio 2024 – Conferito all’IRCCS Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO) il LIMeNAR Award!

“Questo riconoscimento – evidenzia Cecilia Cercato, responsabile scientifico dei progetti di ricerca condotti agli IFO – corona i 10 anni di attività svolta grazie alla collaborazione di un team multidisciplinare e multiprofessionale ed il coinvolgimento della comunità di cura a tutti i livelli, ha portato alla realizzazione di un percorso di formazione degli operatori e di applicazione della Medicina narrativa nella pratica clinica oncologica. I numerosi progetti di ricerca condotti con rigore metodologico e con passione hanno portato alla validazione di strumenti e di modelli quali il diario digitale narrativo e la drammaterapia integrata nella co- costruzione del percorso di cura.
Il nostro intento finale – conclude Cercato – è quello di prendere parte a un movimento anche culturale che renda questo approccio di cura basato sulla persona come modello di riferimento in tutti i contesti sanitari.”
Insieme a IFO, durante la conferenza sui risultati finali del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN con più di 70 partners, hanno ricevuto l’award la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e, specificamente per la formazione in medicina narrativa, l’Azienda Sanitaria Friuli Occidentale (ASFO).
“Siamo felici di contribuire a Limenar. Da molti anni Simen si impegna nella diffusione delle linee di indirizzo e oggi premiamo tre realtà che lavorano attivamente con noi nella promozione di un cambiamento effettivo delle pratiche di cura”, commenta Marco Testa, Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa.

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Medicina narrativa: dal 2015 ad oggi più dell’80% delle attività in Italia ha seguito le Linee di Indirizzo Iss

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Foto: ISS

Alla conferenza finale del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN più di 70 partners, premiati IFO, LICE e ASF

Le linee d’indirizzo elaborate dall’Iss per l’utilizzo della medicina narrativa nella cura dei pazienti sono uno strumento che guida la progettazione dei percorsi narrativi nell’80% dei casi. E’ quanto è emerso durante la Conferenza finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo”, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e condotto insieme alla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), che si è tenuta oggi nella sede dell’Iss. L’obiettivo del progetto era proprio di valutare l’uso e i contesti applicativi delle Linee di Indirizzo, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell’utilizzo dei linguaggi artistici nell’ambito della salute.
“Da più di quindici anni – afferma Andrea Piccioli, Direttore Generale ISS -, il nostro Istituto si occupa di medicina narrativa e più ampiamente di health humanities con un Laboratorio dedicato. La medicina narrativa riporta il paziente al centro del processo di cura e può essere utilizzata in molteplici ambiti, tra i quali la prevenzione: non possiamo che apprezzare il coinvolgimento e l’impegno dei numerosi partners, più di 70 organizzazioni, tra IRCCS, ASL, ospedali, società scientifiche, associazioni di pazienti, terzo settore, imprese… insieme per promuovere l’utilizzo di questo strumento metodologico”.

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