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Dietro PERLA, la certificazione promossa dall’Associazione CuraPerlaPersona, c’è una rete di collaborating partner che condividono l’obiettivo di promuovere una sanità attenta alla cura a misura di persona.

Tra loro, anche UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che, grazie alle parole della presidente, Annalisa Scopinaro, ci ricorda l’importanza di costruire un approccio sempre più attento ai bisogni e alla qualità di vita delle persone:

 

Uniamo è sempre stata convinta che i percorsi delle persone che impattano con una patologia siano migliori e più facili se l’organizzazione della struttura che li accoglie è pensata per soddisfare i suoi bisogni e il personale è concentrato su accoglienza, empatia e ascolto proattivo. Qualche anno fa, abbiamo sviluppato un progetto che puntava l’attenzione sulla qualità dei percorsi all’interno delle strutture, misurando una serie di indicatori. Il progetto Perla ci ha fatto fare un salto ulteriore, perché aiuta a focalizzare l’attenzione su meta obiettivi che, esulando dalla mera efficienza statistica, incrementino la qualità della presa in carico facendo sentire le persone accompagnate, supportate e protette. 

Gli strumenti di medicina narrativa e l’attenzione alla persona non migliorano solo la relazione con chi ha una patologia rara, cambiano anche il clima interno alle strutture e tra i colleghi. Le buone pratiche si diffondono, la distanza tra chi cura e chi è curato si assottiglia. È questo il risultato che, a nostro avviso, va oltre la singola certificazione. L’impatto più rilevante di PERLA è il cambiamento culturale che genera all’interno delle équipe. Questo si riflette poi sulla persona che transita nella struttura, che si sente accolta e inclusa in un percorso che finalmente non la vede sola ma accompagnata da persone attente ai suoi bisogni.

La nuova edizione è un’occasione per misurare la qualità della relazione di cura nella propria struttura. Mettere la persona al centro si impara, e cambia il modo di lavorare insieme. Ottenere la certificazione Perla segnala che la vostra struttura è attenta alle persone, oltre che all’efficienza delle proprie attività. Facciamo sì che le Perle diventino tante e sempre più preziose!

 

Qui tutti i dettagli del programma PERLA.

A Verona il terzo Forum Nazionale promosso da SIMeN

Nel linguaggio della cura, la qualità di vita è ancora spesso declinata in termini prevalentemente clinici: controllo dei sintomi, tossicità dei farmaci, funzionalità residue, aderenza ai trattamenti. Sono dimensioni essenziali, ma non esauriscono l’esperienza di vivere con una malattia.

La qualità di vita riguarda anche la possibilità di mantenere autonomia, relazioni, desideri e progettualità nei limiti imposti dalla condizione. Riguarda ciò che per una persona resta importante, possibile, desiderabile; ciò che permette di continuare a riconoscersi nella propria storia anche quando la malattia la modifica profondamente.

È da questa prospettiva che prende avvio il III Forum Nazionale di Medicina Narrativa, promosso da SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa, in programma il 17 ottobre 2026 presso l’Aula Magna dell’Università di Verona.

Il Forum si propone come una giornata di riflessione su come la medicina narrativa possa contribuire a ripensare la qualità di vita all’interno di percorsi di cura integrati, tra prescrizione sociale, cure palliative e pratiche clinico-assistenziali orientate alla persona.

L’evento, anteprima della rassegna Poeti Sociali 2026, avrà una vocazione interdisciplinare e riunirà clinica, scienze umane, neuroscienze cognitive, sociologia, pratiche artistiche e culturali.

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