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La medicina narrativa digitale: scenari, metodologie e applicazioni

Medical,Technology,On,2021,Target,Set,Goals,Achievement,New,YearLa medicina narrativa nell’era digitale

L’approccio narrativo in medicina si è sviluppato a partire dagli anni ’80 alla Harvard Medical School, con Arthur Kleinman e Byron J. Good. È stato poi sistematizzato come Narrative Medicine e Narrative Based Medicine (NBM)  da  Rita Charon, con l’avvio di un Master of Science in Narrative Medicine alla Columbia University e da Trisha Greenhalgh e Brian Hurwitz, con una serie di articoli pubblicati sul British Medical Journal.

Oggi assistiamo ad un proliferare di interesse e di esperienze di ricerca e cliniche, associati alla sfida della personalizzazione. Nel 2015 l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato le “Linee di Indirizzo per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica”, con l’obiettivo di fornire una definizione e degli strumenti condivisi.

Per ISS: «La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate.»

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Cos’è e come si conquista “una diversa fiducia”? Intervista a Sandro Spinsanti

diversa-fiducia600x560Accademico, laureato in teologia e psicologia, il Professor Sandro Spinsanti ha insegnato etica medica presso la facoltà di medicina dell’Università Cattolica di Roma e bioetica all’Università di Firenze. Fondatore e direttore dell’“Istituto Giano per le Medical Humanities”, è stato componente del Comitato Nazionale per la Bioetica e presidente di numerosi comitati etici per la ricerca.

LA FIDUCIA

Fiducia, nel 2022, sembra una parola antica, un sentimento puro riservato all’infanzia, un’elargizione che è sempre meglio negare, o concedere con parsimonia. Diviene sinonimo di ingenuità, contrario di scaltrezza, identifica ciò che provoca irresponsabilmente danno. Come se avere fiducia equivalesse automaticamente a farsi fregare.

È un’impressione diffusa, che riguarda ogni ambito della società, e che la pandemia ha contribuito ad accrescere, con le polemiche e le fake-news sui vaccini, inasprendo il rapporto già compromesso tra cittadini e servizio sanitario.

Il Prof. Sandro Spinsanti osserva e racconta, trovando nelle parole una possibile soluzione. Non più semplice e incondizionata fiducia, dunque, ma “Una diversa fiducia”, che riporti il sapere scientifico nella sua posizione di indispensabile base per una buona medicina.

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“Il Narratore Ferito”: il bisogno di raccontare la malattia nell’opera di Arthur W. Frank curata da Christian Delorenzo

narratore ferito

È un viaggio nelle narrazioni, quello compiuto dal sociologo canadese Arthur W. Frank nel momento in cui teme di non avere più tempo a causa di una sospetta recidiva del tumore che lo aveva colpito pochi anni prima. Il narratore ferito nasce così, come un’impellente necessità di riunire storie attorno alla malattia, dare voce al corpo e rendergli la sua dimensione essenziale, anche nel racconto.

Il saggio di Frank, uno tra i classici della medicina narrativa, crea un dialogo continuo tra moltissime storie, non senza l’obiettivo etico di una comunicazione che è capace di farsi comunione. “Le persone malate – sottolinea Frank citando Linda Garro – possono aiutare gli altri a capire quello che conta davvero”.

La malattia, dunque, per Frank non è più solo evento accidentale, negativo, da arginare. Ma soprattutto non è una condizione da censurare, qualcosa che viene vissuto esclusivamente in privato e in silenzio, come accadeva invece negli anni Novanta del secolo scorso, quando Il narratore ferito viene pubblicato in prima edizione.

La malattia, per Frank, è parte della storia, in alcuni casi addirittura “occasione”. Sicuramente, inevitabilmente, rappresenta un cambiamento. E non riguarda solo la “persona malata” (non più ridotta a semplice “paziente”), ma coinvolge e modifica anche la realtà circostante.

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Il Narratore Ferito: intervista a Christian Delorenzo

christian delorenzoChristian Delorenzo, già traduttore di Medicina narrativa di Rita Charon (Cortina, 2019), è consulente letterario del Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil e dottore di ricerca in medical humanities presso l’Université Paris-Est Créteil, dove insegna Medicina Narrativa agli studenti di medicina del terzo anno.

Dott. Delorenzo, questo libro è nato quasi come una rivendicazione, una necessità di dare voce al corpo malato. Oggi, invece, sembra quasi non si parli di altro. Quali sono le reali conquiste e quali invece i passaggi ancora da compiere nella narrazione della malattia?

Sicuramente, negli ultimi due anni, si è parlato molto della pandemia, che ci ha colpiti a tanti livelli: personale, sanitario, sociale, politico… Forse siamo stati sommersi dalla narrazione di questa specifica condizione.

Tuttavia, non esiste solo il Covid. Altre patologie sono passate sotto silenzio. Moltissimi interventi, per esempio, sono stati deprogrammati, nei momenti di crisi acuta. Il rischio secondario, ora, potrebbe essere quello di tapparsi le orecchie di fronte ad altre condizioni di sofferenza fisica (e non solo fisica).

La ripresa del libro di Frank mi sembra necessaria oggi anche per questo. Ci ricorda che la narrazione della malattia va ascoltata. Sempre. Ma servono strumenti e dispositivi, come quelli che Il narratore ferito fornisce, per poter prestare davvero orecchio al corpo che soffre, e che soffrendo si racconta.

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Il Narratore Ferito e i dispositivi di ascolto in Medicina Narrativa

wooden-cubes-g0733eaf89_1920Ne “Il narratore ferito”, Arthur W. Frank individua tre schemi base: restituzione, caos e ricerca. Come l’autore specifica, non si tratta di categorie tassonomiche, di una rigida gerarchia interpretativa, ma piuttosto di dispositivi di ascolto, anche interagenti fra loro, per favorire una maggiore attenzione nelle varie fasi della malattia, liberando il più possibile il campo da preferenze personali e culturali che possono rappresentare un ennesimo ostacolo all’ascolto.

È una lettura unica e sorprendente, quella che Frank ci offre nel suo primo libro tradotto in italiano, nell’edizione curata dal Dott. Christian Delorenzo per la Piccola Biblioteca Einaudi. Una vera introduzione alla Medicina Narrativa anche per i non addetti ai lavori, con uno sguardo professionale ed emozionale al tempo stesso.

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