L’importanza della medicina narrativa digitale
Segnaliamo la lettera del Presidente SIMeN Marco Testa al quotidiano online QS in data 11 luglio 2024.
www.quotidianosanita.it/lettere-al-direttore/articolo.php
Articoli
Medicina narrativa: LIMeNAR Award a IFO, coronamento del lavoro svolto da oltre 10 anni seguendo le Linee di Indirizzo Iss
Roma, 24 maggio 2024 – Conferito all’IRCCS Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO) il LIMeNAR Award!
“Questo riconoscimento – evidenzia Cecilia Cercato, responsabile scientifico dei progetti di ricerca condotti agli IFO – corona i 10 anni di attività svolta grazie alla collaborazione di un team multidisciplinare e multiprofessionale ed il coinvolgimento della comunità di cura a tutti i livelli, ha portato alla realizzazione di un percorso di formazione degli operatori e di applicazione della Medicina narrativa nella pratica clinica oncologica. I numerosi progetti di ricerca condotti con rigore metodologico e con passione hanno portato alla validazione di strumenti e di modelli quali il diario digitale narrativo e la drammaterapia integrata nella co- costruzione del percorso di cura.
Il nostro intento finale – conclude Cercato – è quello di prendere parte a un movimento anche culturale che renda questo approccio di cura basato sulla persona come modello di riferimento in tutti i contesti sanitari.”
Insieme a IFO, durante la conferenza sui risultati finali del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN con più di 70 partners, hanno ricevuto l’award la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e, specificamente per la formazione in medicina narrativa, l’Azienda Sanitaria Friuli Occidentale (ASFO).
“Siamo felici di contribuire a Limenar. Da molti anni Simen si impegna nella diffusione delle linee di indirizzo e oggi premiamo tre realtà che lavorano attivamente con noi nella promozione di un cambiamento effettivo delle pratiche di cura”, commenta Marco Testa, Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa.
Medicina narrativa: dal 2015 ad oggi più dell’80% delle attività in Italia ha seguito le Linee di Indirizzo Iss
Foto: ISS
Alla conferenza finale del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN più di 70 partners, premiati IFO, LICE e ASF
Le linee d’indirizzo elaborate dall’Iss per l’utilizzo della medicina narrativa nella cura dei pazienti sono uno strumento che guida la progettazione dei percorsi narrativi nell’80% dei casi. E’ quanto è emerso durante la Conferenza finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo”, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e condotto insieme alla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), che si è tenuta oggi nella sede dell’Iss. L’obiettivo del progetto era proprio di valutare l’uso e i contesti applicativi delle Linee di Indirizzo, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell’utilizzo dei linguaggi artistici nell’ambito della salute.
“Da più di quindici anni – afferma Andrea Piccioli, Direttore Generale ISS -, il nostro Istituto si occupa di medicina narrativa e più ampiamente di health humanities con un Laboratorio dedicato. La medicina narrativa riporta il paziente al centro del processo di cura e può essere utilizzata in molteplici ambiti, tra i quali la prevenzione: non possiamo che apprezzare il coinvolgimento e l’impegno dei numerosi partners, più di 70 organizzazioni, tra IRCCS, ASL, ospedali, società scientifiche, associazioni di pazienti, terzo settore, imprese… insieme per promuovere l’utilizzo di questo strumento metodologico”.
Save The Date: 24 maggio 2024 – Conferenza finale del progetto LiMeNar presso l’ISS
Venerdì 24 maggio alle ore 10 si svolgerà, presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, la conferenza finale di LiMeNar, il progetto dedicato a uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo.
LiMeNar nasce nell’ambito delle attività condotte dal Laboratorio di Health Humanities dell’Istituto ed è coordinato da Amalia Egle Gentile, già responsabile del Laboratorio, e da SIMeN, Società Italiana di Medicina Narrativa. Come si legge sul sito dedicato, gli obiettivi del progetto sono:
– Realizzare una mappatura delle attività di medicina narrativa in Italia.
– Analizzare diffusione, ambiti e risultati dell’applicazione delle Linee di indirizzo sull’uso della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo e prospettive future dell’implementazione nel Servizio Sanitario Nazionale.
– Promuovere la conoscenza delle Linee di indirizzo e di relative esperienze e pratiche in ambito nazionale e internazionale.
Giornata Mondiale dell’Endometriosi: #ENDOs Project
Si calcola che, in Europa, circa 14 milioni di donne soffrano di endometriosi, o malattie croniche similari, che spesso impediscono un regolare svolgimento delle attività quotidiane, divenendo gravemente invalidanti.
#ENDOs Project è un progetto dell’Unione Europea e dell’Agenzia esecutiva per l’educazione e la cultura (EACEA-European Education and Culture Executive Agency) rivolto a chi soffre di endometriosi.
Obiettivo del Progetto è quello di formare una community di autosostegno che, oltre a mettere in contatto tra loro le “ENDOs”, le aiuti concretamente a rivestire un ruolo più attivo nella gestione pratica ed emotiva della propria quotidianità. Ma non solo.
Sfruttando le nuove opportunità offerte da Medicina Narrativa, storytelling e strumenti digitali, attraverso performance, arti visive e letterarie, il progetto ha il compito di facilitare la comunicazione e la comprensione tra ENDOs e specialisti, creare nuove opportunità di confronto e proficui scambi di esperienze.
Medicina narrativa: sconosciuta al 97% dei pazienti e al 57% dei medici
Con le tecnologie digitali meno barriere al ‘racconto che cura’. Fondamentali i percorsi di presa in carico dei malati
Raccontare e raccontarsi per curare e curarsi. Dietro questo involontario scioglilingua si cela tutto il potenziale della medicina narrativa, a beneficio sia dei pazienti che dei medici. Un’indagine svolta nella community di MioDottore su 224 medici e 2.281 pazienti, rivela però che la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%).
In sostanza la medicina narrativa non è solo sottoutilizzata, ma praticamente sconosciuta tra i pazienti e in oltre la metà dei medici. Entrambi però concordano su quali siano le barriere alla diffusione di questa metodologia e per quasi tutti dipenderebbero dai medici e non dai pazienti: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.
Medicina narrativa digitale e qualità di vita in oncologia : il progetto PEMORAL
Il paradigma emergente della medicina centrata sulla persona ha determinato un cambiamento nell’approccio e nella gestione dei bisogni di salute, e l’introduzione di nuovi modelli e strumenti nella pratica clinica. Un cambiamento importante è rappresentato dall’introduzione dei Patient Reported Outcomes (PRO), misure di esito relative allo stato di salute riportate direttamente dal paziente, senza la mediazione dell’intervista clinica che porta spesso a sottostimare gli effetti. I questionari per la raccolta dei PRO includono sia strumenti standardizzati specifici per patologia o condizione, sia strumenti che indagano lo stato di salute percepito e la qualità di vita del paziente. Uno studio randomizzato condotto in pazienti sottoposti a chemioterapia, ha evidenziato benefici clinici, tra i quali una migliore sopravvivenza per tumore quando, oltre ai parametri standard di riferimento, vengono tenuti in considerazione i sintomi rilevati sistematicamente dallo stesso paziente con un sistema di monitoraggio web-based durante il trattamento. ESMO nel 2022 ha pubblicato le Clinical Practice Guideline per l’uso dei PRO in oncologia. Continua a leggere →
Premiazione bando SIMeN “Tesi narrative”
Appuntamento online il 18 dicembre 2023, dalle ore 14:30 alle 19:00 per la Premiazione del bando della Società Italiana di Medicina Narrativa dedicato alle “Tesi Narrative”.
Durante la cerimonia online saranno presentati gli elaborati e al termine premiate le tesi vincitrici. Un’occasione per riflettere sullo studio e la ricerca sulla medicina narrativa.
Parole che curano, lezione 6 Cristina Cenci: «Così il digitale aiuta la medicina narrativa»
Narrazioni digitali: pratiche e sfide. Su questo tema si snoderà la sesta lezione del corso “Parole che curano”, lunedì 4 dicembre al Campus est di Lugano (inizio alle 18, con ingresso libero). Il corso è promosso dalla Facoltà di scienze biomediche dell’Università della Svizzera italiana (USI) con la Divisione Cultura della Città di Lugano e con IBSA Foundation per la ricerca scientifica, e con la collaborazione artistica del LAC (Lugano Arte e Cultura).
Relatrice della serata sarà Cristina Cenci, antropologa, senior partner dell’Istituto di ricerca Eikon e fondatrice della Digital Narrative Medicine (DNM), una piattaforma digitale per l’applicazione di metodologie narrative nei percorsi assistenziali. «Questo strumento – spiega Cenci – vuole rispondere a un’ingiustizia epistemica (come si dice in termine tecnico, cioè legata alla sfera della conoscenza, ndr), ovvero al fatto che quando entrano in un percorso di cura le persone non sono messe nella condizioni di valorizzare il proprio patrimonio di conoscenze e i propri bisogni. Se non vengono applicati “modelli narrativi” della cura, le parole del malato rischiano di essere considerate di minor valore rispetto a quelle del curante».
La medicina narrativa per una nuova relazione medico – paziente: Rita Charon a “Parole che curano”
Lunedì 27 novembre sarà Rita Charon, Professoressa di Medicina e Presidente di Medicina delle scienze umane ed Etica alla Columbia University, la relatrice dell’incontro intitolato “La medicina narrativa per una nuova relazione medico-paziente”, all’interno di “Parole che curano”, edizione 2023 del corso di Cultura e Salute.
Secondo Rita Charon, la medicina narrativa descriverà un futuro radicale per l’assistenza sanitaria con la possibilità di stabilire un contatto autentico con i pazienti e le loro famiglie. I medici non devono essere solo tecnici che si occupano in modo impersonale delle malattie delle persone, ma devono invece sviluppare le capacità di ascolto profondo, e di forte affiliazione con i loro pazienti.