“Pinguini nel deserto”. Barriere e stigmi che incontrano i ragazzi con autismo o trisomia 21. Il libro

Sono due condizioni estremamente diverse, ma entrambe soggette a un’enorme quantità di stereotipi. Per gestire lo stigma le famiglie le normalizzano o le spiegano medicalizzando, rendendo così difficile ai figli il dare una definizione di sé (e immaginarsi nella vita adulta).

 

Da un lato la trisomia 21, o sindrome di Down, una condizione evidente che può essere diagnosticata già durante la gravidanza, quando è il risultato di un test a mettere di fronte a una scelta: portarla a termine o interromperla, sapendo che la prima strada porterà con sé il giudizio da parte di molti. Dall’altro l’autismo, a volte invisibile, il cui percorso diagnostico può durare anni e per il quale la risposta definitiva arriva come un sollievo, una spiegazione, accanto a una certezza che per molti genitori è amara: autistici si nasce e si resta, e laddove il bisogno di supporto sia elevato, qualcuno dovrà prendersi cura del loro figlio o figlia quando loro non potranno più farlo.

Seppur differenti da infiniti punti di vista, trisomia 21 e autismo sono accomunati da un’enorme quantità di stereotipi. Le persone con sindrome di Down sono infantilizzate: raccontate come asessuate, eterni bambini affettuosi e docili che amano la musica. Sul fronte opposto le persone nello spettro sono legate all’idea dell’autistico genio, maschio, a volte aggressivo, incapace di avere rapporti sociali adeguati. Ed è proprio sulle similitudini, e sulle conseguenze che lo stigma ha sui diretti interessati, che si basa lo studio raccontato nel libro Pinguini nel deserto. Strategie di resistenza allo stigma da Autismo e Trisomia 21 (il Mulino 2021, 168 pagine, 16 €) di Alice Scavarda, assegnista di ricerca e docente di sociologia generale e sociologia della salute all’Università di Torino.

Nel suo lavoro di ricerca, Scavarda ha messo insieme interviste alle famiglie e due periodi di osservazione sul campo che ha trascorso affiancando due nuclei familiari nella loro vita quotidiana. Dalle visite mediche alle occasioni sociali, dalle conversazioni tra genitori e figli o tra genitori e amici, è emerso che manca un linguaggio specifico per parlare di disabilità (a partire dai modi spesso inadeguati con i quali viene comunicata una diagnosi), e che madri e padri usano strategie di resistenza allo stigma per raccontare i propri figli.

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OECI 43 Oncology Day 2021: “Promoting Innovation And Quality For Patients”

OECI 43 Oncology Day 2021: “Promoting Innovation And Quality For Patients”

Conferenza scientifica
L’evento virtuale tenutosi a Milano – 16 giugno 2021

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Si è svolta mercoledì 16 giugno 2021 la conferenza virtuale OECI 43 Oncology Day2021: “Promoting Innovation And Quality For Patients”, anche quest’anno in modalità virtuale.

Ogni anno le diagnosi di cancro interessano quasi 4 milioni di cittadini europei. È la seconda causa di morte in Europa: nel precedente anno ha causato più di 1,3 milioni di vittime. Una cifra altissima destinata a crescere. La pandemia di COVID dovrebbe contribuire a peggiorando anche le cifre.

È solo lavorando insieme, ascoltandosi gli uni gli altri e intraprendendo azioni concrete, in sinergia tra loro, che si può, e si potrà, rispondere sempre più efficacemente alle complesse e sfaccettate esigenze di trattamento, cura e ricerca contro il cancro. Allo stesso tempo, anche le richieste dei pazienti guariti devono essere prese in considerazione. È necessario sostenerli calmando le loro paure, offrendo le migliori procedure riabilitative e aiutandoli a reintegrarsi facilmente nel cammino sociale e familiare. Come afferma il Commissario UE per la salute e la sicurezza alimentare: “Nessun paese da solo ha la conoscenza e la capacità di trattare tutte le condizioni rare e complesse”.

Proprio in questo senso l’OECI intende essere forza partecipativa ed attiva nelle iniziative europee presenti e future. Al fianco di OECI la Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori – Milano sostiene da sempre le iniziative messe in campo, nella convinzione che la collaborazione e il networking intensivo tra gli istituti oncologici siano essenziali per affrontare la complessa sfida posta dal cancro ai pazienti, agli operatori sanitari e alla società.

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