“Pinguini nel deserto”. Barriere e stigmi che incontrano i ragazzi con autismo o trisomia 21. Il libro

Sono due condizioni estremamente diverse, ma entrambe soggette a un’enorme quantità di stereotipi. Per gestire lo stigma le famiglie le normalizzano o le spiegano medicalizzando, rendendo così difficile ai figli il dare una definizione di sé (e immaginarsi nella vita adulta).

 

Da un lato la trisomia 21, o sindrome di Down, una condizione evidente che può essere diagnosticata già durante la gravidanza, quando è il risultato di un test a mettere di fronte a una scelta: portarla a termine o interromperla, sapendo che la prima strada porterà con sé il giudizio da parte di molti. Dall’altro l’autismo, a volte invisibile, il cui percorso diagnostico può durare anni e per il quale la risposta definitiva arriva come un sollievo, una spiegazione, accanto a una certezza che per molti genitori è amara: autistici si nasce e si resta, e laddove il bisogno di supporto sia elevato, qualcuno dovrà prendersi cura del loro figlio o figlia quando loro non potranno più farlo.

Seppur differenti da infiniti punti di vista, trisomia 21 e autismo sono accomunati da un’enorme quantità di stereotipi. Le persone con sindrome di Down sono infantilizzate: raccontate come asessuate, eterni bambini affettuosi e docili che amano la musica. Sul fronte opposto le persone nello spettro sono legate all’idea dell’autistico genio, maschio, a volte aggressivo, incapace di avere rapporti sociali adeguati. Ed è proprio sulle similitudini, e sulle conseguenze che lo stigma ha sui diretti interessati, che si basa lo studio raccontato nel libro Pinguini nel deserto. Strategie di resistenza allo stigma da Autismo e Trisomia 21 (il Mulino 2021, 168 pagine, 16 €) di Alice Scavarda, assegnista di ricerca e docente di sociologia generale e sociologia della salute all’Università di Torino.

Nel suo lavoro di ricerca, Scavarda ha messo insieme interviste alle famiglie e due periodi di osservazione sul campo che ha trascorso affiancando due nuclei familiari nella loro vita quotidiana. Dalle visite mediche alle occasioni sociali, dalle conversazioni tra genitori e figli o tra genitori e amici, è emerso che manca un linguaggio specifico per parlare di disabilità (a partire dai modi spesso inadeguati con i quali viene comunicata una diagnosi), e che madri e padri usano strategie di resistenza allo stigma per raccontare i propri figli.

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Che si tratti di medicalizzare la condizione o di normalizzarla, per entrambi i casi il risultato è uno: i ragazzi non hanno riferimenti positivi nei quali riconoscersi per formare un proprio senso di identità, ad eccezione della retorica della neurodiversità, un paradigma coniato nel 1998 dalla sociologa Judy Singer per indicare le possibili variazioni del cervello umano senza ricadere sempre nell’approccio patologico. E non stupisce. Parte della narrazione, ad esempio sui media, è fatta di quello che viene chiamato inspiration porn – la rappresentazione delle persone con disabilità come fonte di ispirazione solo in funzione di essa – o, in alternativa, le voci narranti sono professionisti della salute che raccontano il tema da un punto di vista strettamente medico. Fondamentale, certo, ma non sufficiente.

Raramente il racconto è in prima persona, ovvero uno che possa mostrare modi differenti di vivere la diversità, parlando anche di temi percepiti come scomodi e difficili in un modo concreto e proiettato verso il futuro. Quali cambiamenti sono necessari affinché questo cambi? Da quali ambiti dovremmo iniziare? Ne abbiamo parlato con l’autrice.

Da dove nasce l’idea dello studio?

Avevo vinto una borsa di dottorato legata a un progetto sulla salute e ho scelto di occuparmi di disabilità. Dopo aver iniziato a prendere contatti, mi sono resa conto di essere insoddisfatta perché spesso, ancora oggi, quando si parla di questo argomento si è vincolati a immagini stereotipiche come la sedia a rotelle, o al massimo qualche riferimento alla disabilità sensoriale come cecità e sordità. Al contempo, sia dal punto di vista della ricerca che da quello di conoscenze e comunicazione pubblica, la disabilità dal punto di vista cognitivo è poco considerata, quasi assente.

 

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