Progetto #ENDOs, al via la raccolta delle storie di persone con endometriosi

logo-endoNel mondo circa 190 milioni di persone soffrono di endometriosi; in Italia le diagnosi conclamate sono almeno 3 milioni.

Se hai o sospetti di avere l’endometriosi, #ENDOs ti dà l’opportunità di raccontare la tua storia in modo completamente anonimo, entrando a far parte di una grande comunità di ascolto e supporto.


Cos’è #ENDOs?

#ENDOs è un progetto co-finanziato dall’Unione Europea, nato per offrire uno spazio sicuro dove condividere la propria esperienza con l’endometriosi e costruire una comunità accogliente e sicura, che valorizza la storia unica di ogni persona.

Le narrazioni raccolte contribuiranno alla realizzazione di un “Dizionario Narrativo Emozionale” che aiuterà medici e altri professionisti a comprendere meglio l’endometriosi e a migliorare la comunicazione con le persone che la vivono.

Come funziona?

La piattaforma DNMLab, ideata da DNM – Digital Narrative Medicine ti guiderà nella scrittura della tua storia in pochi semplici passi, operando nel rispetto della normativa UE sulla privacy. Potrai scegliere di rispondere agli stimoli proposti o ignorarli se non vuoi, oltra a raccontare liberamente gli aspetti della tua esperienza che ritieni più importanti.

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Malattie Rare: torna il concorso ‘Rare reels’, c’è tempo fino al 9 febbraio per partecipare

11036Cos’è per te una malattia rara? C’è tempo fino al prossimo 9 febbraio per rispondere a questa domanda su Instagram attraverso video brevi e coinvolgenti (15-30 secondi) e partecipare così a  “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, il concorso promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Agenzia Italiana per la Gioventù, All Digital e il network della Creative Skills Week.

“RARE Reels” – che rappresenta l’evoluzione del concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” – è un Reels Contest che coniuga creatività e digitale per promuovere la conoscenza delle malattie rare tra i giovani, attraverso strumenti quali Instagram e i video Reels che permettono di raggiungere più persone, trasmettendo emozioni in modo istantaneo e “globale”. Possono partecipare non solo coloro che vivono con malattie rare, ma anche quanti ancora non le conoscono.

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NarraMi, una profonda riflessione

Adult Woman Visiting DoctorNell’indagine “NarraMi”, curata dall’antropologa Cristina Cenci e promossa fra gli altri dalle Associazioni pazienti Walce – Women Against Lung Cancer in Europe – e Ipop – Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare il vissuto delle persone con mutazione dell’Egfr, emerge una riflessione profonda.

Esplorare il vissuto delle persone affette da carcinoma polmonare non a piccole cellule (Nsclc) con mutazione del recettore del fattore di crescita dell’epidermide (Egfr) e dei clinici che li prendono in carico al fine di comprendere se le attuali innovazioni terapeutiche consentano di migliorare la qualità di vita nella percezione delle persone, identificando al contempo possibili aree di miglioramento dei percorsi di cura da un punto di vista bio-psico-sociale: è questo l’obiettivo che si è posta l’indagine narrativa NarraMi” sulla qualità di vita e i bisogni assistenziali delle persone con Nsclc e mutazione di Egfr.

L’indagine, curata dall’antropologa Cristina Cenci e promossa fra gli altri dalle Associazioni pazienti Walce – Women Against Lung Cancer in Europe – e Ipop – Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare –, ha permesso di evidenziare aspetti cruciali, che inducono una profonda riflessione sull’esperienza di questa malattia, proprio in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro.

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