Ematologia Barletta: un nuovo innovativo percorso di medicina narrativa digitale per la personalizzazione delle cure
Lunedì 11 novembre alle ore 10 al Polo Universitario dell’ospedale Dimiccoli di Barletta è stato presentato EmaNar, il primo progetto italiano di medicina narrativa digitale in ambito ematologico rivolto ai pazienti con mieloma e leucemia linfatica cronica.
L’iniziativa è coordinata dal dottor Giuseppe Tarantini, direttore della Unità operativa complessa di Ematologia dell’ospedale Dimiccoli di Barletta e responsabile del progetto e ha l’obiettivo di facilitare la condivisione del processo decisionale terapeutico tra team clinico e paziente e sviluppare percorsi di cura personalizzati.
Nell’arco di 18 mesi il progetto – in fase già operativa – coinvolgerà almeno 50 pazienti e un team clinico multidisciplinare con specialisti in ematologia e in psico-oncologia. Il percorso prevede l’utilizzo del diario narrativo digitale DNMLab ideato alla PMI innovativa DNM-Digital Narrative Medicine Società Benefit. Il progetto è stato realizzato con il contributo con condizionante di Astrazeneca.
La medicina narrativa consente l’analisi dettagliata del modo in cui il paziente vive la sua malattia e il suo percorso di cura e permette al clinico una comprensione maggiore delle condizioni del paziente, tale da personalizzare la terapia.
Le Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità definiscono la medicina narrativa “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. (Conferenza di Consesso ISS, 2015).
Quando si parla di medicina narrativa, o narrative-based medicine, si fa dunque riferimento a una relazione di cura che focalizza l’intervento non solo sulla malattia, ma soprattutto sulla persona.
Le metodologie qualitative della medicina narrativa, sono state riconosciute come utili ed efficaci nella misura in cui permettono ai clinici di accedere alle componenti esistenziali ed emotive dell’esperienza di cura dei pazienti, e per la loro capacità di arricchire le informazioni espresse nei questionari standardizzati. Le metodologie narrative consentono di rilevare la percezione della qualità di vita nella sua dimensione fortemente soggettiva, così come influenzata dai bisogni e dalle aspettative specifiche di ciascuno.
Il progetto EmaNar
La Asl Bt ha avviato il progetto di medicina narrativa EmaNar nella unità operativa complessa di Ematologia dell’Ospedale “Dimiccoli” di Barletta diretta dal dottor Giuseppe Tarantini, per accompagnare e supportare i pazienti affetti da leucemia linfatica cronica e mieloma nel loro percorso di cura. Il progetto Emanar rappresenta la prima iniziativa di medicina narrativa digitale in ematologia in Italia ed ha ottenuto anche il patrocinio della Simen, Società Italiana di Medicina Narrativa. L’ascolto attivo permetterà di conoscere lo stile di vita, il vissuto soggettivo della malattia e delle terapie, i progetti futuri. Nell’arco di 18 mesi coinvolgerà almeno 50 pazienti e almeno 5 curanti.
Il percorso prevede l’utilizzo del diario narrativo digitale DNMLab, ideato dalla PMI innovativa DNM-Digital Narrative Medicine Società Benefit. DNMLab è la prima piattaforma digitale dedicata alle metodologie di ascolto e condivisione della medicina narrativa. Il diario narrativo digitale è stato validato in numerosi studi che ne hanno mostrato la fattibilità e l’utilità in diverse aree terapeutiche. Si tratta di uno strumento progettato nel rispetto delle norme sulla privacy e sulla sicurezza dei dati sanitari.
Il monitoraggio narrativo tramite la piattaforma DNMLab è un approccio innovativo finalizzato a raccogliere e analizzare le esperienze e le storie dei pazienti durante il loro percorso di cura. La metodologia utilizzata va oltre la semplice raccolta di dati clinici e si concentra sull’ascolto attivo delle narrazioni dei pazienti, ai quali viene data la possibilità di condividere le proprie esperienze, emozioni, preoccupazioni etc. all’interno di un ambiente digitale totalmente protetto dal punto di vista della privacy.
Attraverso la piattaforma DNMLab, i pazienti vengono invitati a narrare le proprie esperienze di malattia e di cura rispondendo a una serie di stimoli narrativi, brevi frasi aperte che guidano e orientano la narrazione personale facendo emergere bisogni, criticità, immaginari, aspettative di cura e progetti esistenziali. Gli stimoli narrativi vengono offerti all’interno della piattaforma in modo da accompagnare il paziente nelle diverse fasi del percorso di cura. Questi stimoli non riproducono il linguaggio clinico, in quanto devono essere comprensibili a chi deve rispondere.
Gli stimoli narrativi vengono co-costruiti con il team curante in vista del raggiungimento di alcuni obiettivi clinici, ma anche e soprattutto per facilitare la scelta della terapia o degli interventi clinico-assistenziali più adatti al paziente. Il paziente, dal canto suo, è libero di rispondere a questi stimoli o di ignorarli dando vita a una narrazione libera, che si concentra sugli aspetti per lui più significativi. Nella piattaforma DNMLAB, le risposte “libere” vengono visualizzate in modo diverso da quelle date agli stimoli. Per evitare narrazioni eccessivamente lunghe, tuttavia, nelle risposte viene impostato un limite di caratteri che non può essere superato (che solitamente corrisponde a 2000 caratteri).
Per facilitare l’interpretazione delle storie, la piattaforma DNMLAB restituisce in tempo reale una wordcloud creata a partire dalle parole utilizzate più spesso da tutti i pazienti che hanno scritto in piattaforma. Le parole hanno una grandezza diversa a seconda della frequenza con cui compaiono all’interno del racconto. Cliccando sulla singola parola che compare nella wordcloud (es. dolore), il curante può vedere quale paziente ha utilizzato quella specifica parola e in quale punto preciso della sua narrazione.
