CrowdMed: l’identikit delle malattie che passa dal crowdsourcing
Carly Heyman è una teenager come tante finché subentra la malattia. Carly sta male, è evidente, ma i medici non riescono a capire qual è la sua malattia. Passa da uno specialista all’altro, viene sottoposta a visite ed esami, ripete a persone diverse la sua storia e non capisce cosa le sta succedendo. Dopo 3 lunghi e frustranti anni e, arriva la diagnosi, una malattia rara dovuta a una mutazione genetica che colpisce 1 persona su 15.000. Comincia una terapia ormonale che nel’arco di un mese le restituisce le sue speranze e la sua vita.
Carly Heyman ha un fratello, Jared Heyman, che da questa esperienza trae una lezione: ri-conoscere e dare un nome alla malattia, oltre che il primo passo verso la cura, rappresenta un sollievo per il chi sta male. Purtroppo i medici non possono essere aggiornati e a conoscenza di tutte le patologie rare esistenti: è un limite umano, non una colpa. continua a leggere
Articolo di Francesca Memini su Raccontare la salute
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