La Medicina Narrativa Digitale in Italia: evidenze scientifiche e progetti realizzati
La nascita della medicina narrativa si fa spesso risalire agli studi degli antropologi Byron Good e Arthur Kleinman dell’Harvard Medical School, ma soprattutto a Rita Charon, medico e studiosa di letteratura della Columbia University. In Italia, la medicina narrativa ha trovato un ambiente fertile per svilupparsi ed evolvere, a partire dalle Linee di Indirizzo dell’ISS (2015), fino all’impiego di strumenti digitali per la sua applicazione. In particolare, la medicina narrativa digitale costituisce “un ambito in cui l’Italia è all’avanguardia in Europa”, come afferma il Presidente della SIMeN Marco Testa nella sua lettera al quotidiano online QS di qualche giorno fa.
Numerosi studi sulla medicina narrativa digitale sono stati pubblicati e continuano ad essere pubblicati su riviste scientifiche di rilevanza internazionale. Inoltre, numerosi progetti sono attivati presso reparti ospedalieri, IRCCS, ASL e studi privati su tutto il territorio nazionale. A tal proposito, qualche mese fa, presso l’Istituto Superiore di Sanità, si è tenuto l’evento finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo“, che aveva l’obiettivo di divulgare l’importanza e lo sviluppo della medicina narrativa in Italia a partire dalle Linee di Indirizzo sviluppate dallo stesso ISS nel 2015. Per LIMeNar sono stati sottomessi e accettati più di 80 progetti riguardanti sia attività di formazione, sia applicazioni dell MN nella pratica clinica. Diversi di questi prevedevano l’utilizzo di strumenti digitali, come i diari narrativi digitali, ed erano dedicato a diverse aree di intervento clinico-assistenziale, dalla diagnosi alla riabilitazione, passano ovviamente per il percorso terapeutico, ma anche per la formazione dei professionisti sanitari, sempre con l’obiettivo di migliorare la relazione tra persona assistita, team curante e caregiver, oltre a personalizzare il percorso di cura, adattandolo alle esigenze di ognuno.
La diffusione del diario narrativo digitale è dovuta alla sua semplicità di utilizzo, ma anche al potenziale offerto dalla scrittura in modalità asincrona che favorisce la condivisione di vissuti ed esigenze. Questo almeno emerge da una massiccia ricerca sulla conoscenza e sulla diffusione della medicina narrativa in Italia, promossa da MioDottore e culminata con l’evento di presentazione a marzo 2024. La ricerca ha sancito come la medicina narrativa e la digitalizzazione siano considerate, sia dai professionisti sanitari che dai pazienti, delle valide risorse per la prevenzione, la personalizzazione delle cure e una migliore comunicazione nel contesto di cura.
Negli anni molti articoli su progetti di medicina narrativa digitale sono stati pubblicati sulle più autorevoli riviste di settore. È il caso, ad esempio, dello studio EPIMENA in ambito epilessia (Cenci & Mecarelli, 2020)1 condotto presso il Policlinico Umberto I di Roma, ma anche del lavoro multidisciplinare AMENAS che ha coinvolto persone affette da sarcoma osseo o dei tessuti molli ricoverate presso l’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” (Cercato et al., 2023)2. La medicina narrativa digitale per la gestione della tossicità dei farmaci in oncologia è stata invece studiata da Cenci, Cercato e Fabi (2023)3. Importante anche l’applicazione nel contesto del tumore metastatico della mammella, con diversi progetti recenti e tuttora in corso al Policlinico Gemelli di Roma: PEMORAL, PERGIQUAL, InPerson (Fabi et al., 2024)4. Altri progetti di medicina narrativa hanno riguardato l’area dello scompenso cardiaco (CARDIONAR all’Ospedale Sant’Andrea di Roma), dell’Alzheimer (MEDINAL in Toscana) e della riabilitazione (MENARIA all’Ospedale di Foligno).
Nel complesso i dati che emergono raccontano sempre come la medicina narrativa digitale contribuisca a migliorare la qualità delle cure e la loro efficacia, incrementando l’aderenza terapeutica, ma anche la relazione e la comunicazione tra persona in cura e team clinico. Strumenti come il diario digitale, permettendo ai pazienti di esprimere aspetti del proprio vissuto che normalmente non emergono durante il colloquio “tradizionale”, consentono ai medici e agli altri professionisti della cura di ottenere un quadro più esaustivo della condizione della persona. Il team curante può infatti comprendere e intervenire non solo sui problemi fisici legati alla malattia e alla terapia, ma anche sugli aspetti psicologici, economici, relazionali della persona. Le narrazioni riportate dai pazienti sono inoltre un ottimo strumento per raccogliere tutti quegli elementi positivi che la persona percepisce come risorse, ossia gli “aiutanti” nella propria esperienza di malattia. Un elemento, questo, che costituisce una assoluta novità rispetto alla rilevazione dei dati effettuata tramite i questionari sulla qualità di vita (QoL) tradizionali, i quali rilevano essenzialmente i problemi (perlopiù fisici) vissuti dalla persona, dimenticando che in una esperienza di malattia e di cura è necessario rilevare anche aspetti relazionali, sociali e psicologici, per poter costruire un percorso di cura che sia davvero efficace.
Fonti:
1 Cenci, C., Mecarelli, O. (2020). Digital narrative medicine for the personalization of epilepsy care pathways. Epilepsy & Behavior, vol. 11, 107143 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32554233/
2 Cercato, M.C., Onesti, C.E., Vari, S., Maggi, G., Faltyn, W., Ceddia, S., Terrenato, I., Scarinci, V., Servoli, F., Cenci, C., Biagini, R., & Ferraresi V. (2023). Narrative Medicine: A digital diary in the management of bone and soft tissue sarcoma patients preliminary results of a multidisciplinary pilot study. Journal of Clinical Medicine, vol. 12, 7128 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35054100/
3 Cenci, C., Cercato, M.C., Fabi, A. (2023). La medicina narrativa digitale per l’integrazione di metodologie qualitative e quantitative nella gestione della tossicità dei farmaci in oncologia, Annuario Scientifico SIMEN 2023
4 Fabi, A., Rossi, A., Mocini, E., Cardinali, L., Bonavolontà, V., Cenci, C., … & Migliaccio, S. (2024). An integrated care approach to improve well-being in breast cancer patients. Current Oncology Reports, vol. 26, n. 4, pp. 346-358 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38400984/
