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La medicina narrativa digitale: scenari, metodologie e applicazioni

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Medical,Technology,On,2021,Target,Set,Goals,Achievement,New,YearLa medicina narrativa nell’era digitale

L’approccio narrativo in medicina si è sviluppato a partire dagli anni ’80 alla Harvard Medical School, con Arthur Kleinman e Byron J. Good. È stato poi sistematizzato come Narrative Medicine e Narrative Based Medicine (NBM)  da  Rita Charon, con l’avvio di un Master of Science in Narrative Medicine alla Columbia University e da Trisha Greenhalgh e Brian Hurwitz, con una serie di articoli pubblicati sul British Medical Journal.

Oggi assistiamo ad un proliferare di interesse e di esperienze di ricerca e cliniche, associati alla sfida della personalizzazione. Nel 2015 l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato le “Linee di Indirizzo per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica”, con l’obiettivo di fornire una definizione e degli strumenti condivisi.

Per ISS: «La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate.»

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Primo forum sulla medicina narrativa in Italia nella pratica clinica, nei percorsi accademici, nella ricerca

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Onlinforume 28 settembre 2022​ – Ore 14-19​

La medicina narrativa nasce negli Stati Uniti ma è approdata in Italia intorno agli anni 2000, nel 2009 si è costituita la società scientifica SIMeN e nel 2014 sono state emanate, mediante una Consensus Conference, le linee guida nazionali dall’Istituto Superiore di Sanità.​

Molto è stato fatto negli anni – ma si può fare di più – SIMeN ha organizzato questo forum con l’obiettivo di sensibilizzare le Istituzioni, oltre al mondo clinico e delle Associazioni pazienti, a vedere la medicina narrativa come pratica quotidiana nel percorso di cura che migliora efficienza e l’efficacia.​
Non tutti sanno che la medicina narrativa NBM (narrative based medicine) può essere integrata con le più conosciute EBM (evidence based medicine). Un esempio per tutti è l’aderenza (esempio ai trattamenti), l’uso scientifico e validato della MN attraverso un percorso formativo ad hoc porta ad una aumentata compliance. SIMeN ha scelto come partner l’Università S. Anna per individuare un metodo formativo che sia valido ed efficace in tutte le realtà (secondo obiettivo). Il terzo è quello di lavorare con la sanità perché vengano prodotti dei PDTA di medicina narrativa.​

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Che cos’è la Digital Narrative Medicine? Intervista a Cristina Cenci

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cristinacenci-370-370La digital narrative medicine è un percorso di telemonitoraggio narrativo basato sulle metodologie della medicina narrativa e finalizzato all’ascolto, alla comprensione e all’integrazione della narrazione del paziente e dei caregiver, per la personalizzazione del percorso di cura. Si affianca al telemonitoraggio dei parametri clinici e consente di rilevare l’impatto psico-sociale della malattia e delle terapie e di integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale del paziente.

Rispetto al digital storytelling, la digital narrative medicine è un percorso che si svolge nell’ambito di una relazione di cura e richiede sistemi informatico-telematici dedicati. Non possono essere utilizzate piattaforme generaliste di comunicazione o i social media, che non garantiscono un setting appropriato e una adeguata protezione dei dati sanitari.

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La comunicazione condiziona l’esito della terapia: una nuova ricerca dimostra la relazione anche in termini neurobiologici

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treatment-4099432_1920La comunicazione condiziona l’esito della terapia: una nuova ricerca dimostra la relazione anche in termini neurobiologici

“Ne uccide più la lingua che la spada” recita un antico proverbio, che oggi trova un fondamento scientifico reale laddove si sostituisca la spada con la malattia, e la lingua con la comunicazione tra il medico e il paziente.

Una innovativa ricerca sperimentale (F.I.O.R.E. 2 – Functional Imaging of Reinforcement Effects) ha infatti osservato gli effetti cerebrali di una comunicazione negativa, attraverso indagini di visualizzazione realizzate con una risonanza magnetica funzionale. Alla sperimentazione si sono sottoposti trenta volontari sani di entrambi i sessi, di età compresa fra i 19 e i 33 anni, su cui sono stati applicati anche test di valutazione della personalità e dell’affettività.

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Medicina narrativa, a Perugia convegno con oltre 300 sanitari: «Approccio dagli effetti benefici»

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simenIl confronto nella sede del Dipartimento di Medicina: «Anche in Umbria c’è stato un fiorente sviluppo dell’approccio narrativo»

Si è svolto a Perugia, alla presenza di oltre 300 tra medici, operatori sanitari, socio-sanitari e educativi, provenienti da tutta l’Umbria e di numerosi studenti universitari dei corsi di laurea sanitari, il convegno regionale «La medicina narrativa nella pratica clinica: esperienze umbre a confronto» . Erano presenti il direttore del dipartimento di Medicina dell’Università di Perugia Nicola Talesa, il direttore della sanità regionale Massimo Braganti e il direttore generale facente funzione dell’azienda ospedaliera di Perugia Giuseppe De Filippis. La medicina narrativa (Narrative based medicine) – spiegano i promotori in una nota – ha visto il suo esordio dagli anni ’90 a opera della fondatrice Rita Charon, medico internista e docente di Clinica medica alla Columbia University di New York.

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“Il Narratore Ferito”: il bisogno di raccontare la malattia nell’opera di Arthur W. Frank curata da Christian Delorenzo

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narratore ferito

È un viaggio nelle narrazioni, quello compiuto dal sociologo canadese Arthur W. Frank nel momento in cui teme di non avere più tempo a causa di una sospetta recidiva del tumore che lo aveva colpito pochi anni prima. Il narratore ferito nasce così, come un’impellente necessità di riunire storie attorno alla malattia, dare voce al corpo e rendergli la sua dimensione essenziale, anche nel racconto.

Il saggio di Frank, uno tra i classici della medicina narrativa, crea un dialogo continuo tra moltissime storie, non senza l’obiettivo etico di una comunicazione che è capace di farsi comunione. “Le persone malate – sottolinea Frank citando Linda Garro – possono aiutare gli altri a capire quello che conta davvero”.

La malattia, dunque, per Frank non è più solo evento accidentale, negativo, da arginare. Ma soprattutto non è una condizione da censurare, qualcosa che viene vissuto esclusivamente in privato e in silenzio, come accadeva invece negli anni Novanta del secolo scorso, quando Il narratore ferito viene pubblicato in prima edizione.

La malattia, per Frank, è parte della storia, in alcuni casi addirittura “occasione”. Sicuramente, inevitabilmente, rappresenta un cambiamento. E non riguarda solo la “persona malata” (non più ridotta a semplice “paziente”), ma coinvolge e modifica anche la realtà circostante.

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Il Narratore Ferito: intervista a Christian Delorenzo

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christian delorenzoChristian Delorenzo, già traduttore di Medicina narrativa di Rita Charon (Cortina, 2019), è consulente letterario del Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil e dottore di ricerca in medical humanities presso l’Université Paris-Est Créteil, dove insegna Medicina Narrativa agli studenti di medicina del terzo anno.

Dott. Delorenzo, questo libro è nato quasi come una rivendicazione, una necessità di dare voce al corpo malato. Oggi, invece, sembra quasi non si parli di altro. Quali sono le reali conquiste e quali invece i passaggi ancora da compiere nella narrazione della malattia?

Sicuramente, negli ultimi due anni, si è parlato molto della pandemia, che ci ha colpiti a tanti livelli: personale, sanitario, sociale, politico… Forse siamo stati sommersi dalla narrazione di questa specifica condizione.

Tuttavia, non esiste solo il Covid. Altre patologie sono passate sotto silenzio. Moltissimi interventi, per esempio, sono stati deprogrammati, nei momenti di crisi acuta. Il rischio secondario, ora, potrebbe essere quello di tapparsi le orecchie di fronte ad altre condizioni di sofferenza fisica (e non solo fisica).

La ripresa del libro di Frank mi sembra necessaria oggi anche per questo. Ci ricorda che la narrazione della malattia va ascoltata. Sempre. Ma servono strumenti e dispositivi, come quelli che Il narratore ferito fornisce, per poter prestare davvero orecchio al corpo che soffre, e che soffrendo si racconta.

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Il Narratore Ferito e i dispositivi di ascolto in Medicina Narrativa

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wooden-cubes-g0733eaf89_1920Ne “Il narratore ferito”, Arthur W. Frank individua tre schemi base: restituzione, caos e ricerca. Come l’autore specifica, non si tratta di categorie tassonomiche, di una rigida gerarchia interpretativa, ma piuttosto di dispositivi di ascolto, anche interagenti fra loro, per favorire una maggiore attenzione nelle varie fasi della malattia, liberando il più possibile il campo da preferenze personali e culturali che possono rappresentare un ennesimo ostacolo all’ascolto.

È una lettura unica e sorprendente, quella che Frank ci offre nel suo primo libro tradotto in italiano, nell’edizione curata dal Dott. Christian Delorenzo per la Piccola Biblioteca Einaudi. Una vera introduzione alla Medicina Narrativa anche per i non addetti ai lavori, con uno sguardo professionale ed emozionale al tempo stesso.

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Percorso di Medicina Narrativa nelle epilessie

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Migliorliceare le capacità di ascolto delle persone in cura, dei loro famigliari, dei medici e delle équipe di cura; facilitare il passaggio dalla cura del “paziente affetto da epilessia” a quella della “persona che vive l’epilessia”; apprendere strumenti da integrare alla propria pratica clinica; costruire un clima di lavoro migliore per se stessi e i colleghi: sono queste alcune delle finalità del “percorso di medicina narrativa nelle epilessie”, organizzato da LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia), in collaborazione con ISTUD e Digital Narrative Medicine (DNM), con la partecipazione di SIMeN- Società Italiana di Medicina Narrativa. Continua a leggere →

Medicina Narrativa Digitale: pubblicati i risultati preliminari di due studi condotti da IFO con DNM

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ridSono stati pubblicati gli studi pilota sulla fattibilità e la utilità di un diario narrativo digitale per pazienti con carcinoma mammario o del colon-retto (Medicina narrativa: studio di fattibilità sull’applicazione del diario narrativo digitale in oncologia ) e per pazienti con sarcoma (Medicina Narrativa: Un Diario Digitale nella Gestione dei Pazienti con Sarcoma Osseo e dei Tessuti Molli. Risultati preliminari di uno studio pilota multidisciplinare). Gli studi sono stati ideati e condotti da IFO – Istituto Tumori Regina Elena con la collaborazione di Digital Narrative Medicine (DNM). Scopo generale di entrambi gli studi è quello di rilevare il punto di vista di curanti e pazienti sull’introduzione della medicina narrativa per la personalizzazione del percorso di cura, utilizzando la piattaforma DNMLAB.

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