La Medicina Narrativa Digitale in Italia: evidenze scientifiche e progetti realizzati
La medicina narrativa, la cui origine si fa spesso risalire agli studi di Byron Good e Arthur Kleinman delle Harvard Medical School e soprattutto di Rita Charon, ha trovato in Italia un ambiente fertile per svilupparsi ed evolvere, a partire dalle Linee di Indirizzo dell’ISS (2015), fino all’impiego di strumenti digitali per la sua applicazione. In particolare, la medicina narrativa digitale rappresenta “un ambito in cui l’Italia è all’avanguardia in Europa”, come ricorda il Presidente SIMeN Marco Testa nella sua lettera al quotidiano online QS di qualche giorno fa.
Numerosi studi sulla medicina narrativa digitale sono stati pubblicati in anni recenti su riviste scientifiche di rilevanza internazionale, e numerosi progetti sono stati attivati da reparti ospedalieri, IRCCS, ASL e associazioni di pazienti. Qualche mese fa, inoltre, si è tenuto l’evento LIMeNar presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, con l’obiettivo di divulgare l’importanza e lo sviluppo della medicina narrativa in Italia a partire dalle Linee di Indirizzo. Sono stati sottomessi e accettati più di 80 progetti di medicina narrativa riguardanti sia attività di formazione, sia applicazioni nella pratica clinica. Diversi hanno previsto l’utilizzo di strumenti digitali, come ad esempio i diari narrativi digitali, in diverse aree di intervento che vanno dalla diagnosi alla terapia, alla riabilitazione, ma anche alla formazione dei professionisti sanitari, sempre con l’obiettivo fondamentale di migliorare la relazione tra persona assistita, team curante e caregiver e personalizzare il percorso di cura, adattandolo al vissuto e alle esigenze di ognuno. La diffusione di questo strumento sembra essere dovuta alla sua semplicità di utilizzo, ma anche al potenziale dato dalla scrittura in modalità asincrona che favorisce la condivisione di vissuti ed esigenze.
Anche la ricerca sulla conoscenza e diffusione della medicina narrativa promossa da MioDottore, culminata con l’evento di presentazione a marzo, ha stabilito come la medicina narrativa e la digitalizzazione siano considerate, sia dai professionisti sanitari che dai pazienti, delle valide risorse per la prevenzione, la personalizzazione delle cure e una migliore comunicazione nel contesto di cura.
Negli anni molti articoli su progetti di medicina narrativa digitale sono stati pubblicati su autorevoli riviste di settore. È il caso, ad esempio, dello studio EPIMENA in ambito epilessia (Cenci & Mecarelli, 2020)1 presso il Policlinico Umberto I di Roma, ma anche del lavoro multidisciplinare AMENAS che ha coinvolto persone affette da sarcoma osseo o dei tessuti molli ricoverate presso l’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” (Cercato et al., 2023)2. La medicina narrativa digitale per la gestione della tossicità dei farmaci in oncologia è stata studiata da Cenci, Cercato e Fabi (2023)3. Importante anche l’applicazione nel contesto del tumore della mammella, con diversi progetti recenti o ancora in corso al Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma (PEMORAL, PERGIQUAL, InPerson), dedicati a donne affette da tumore metastatico (Fabi et al., 2024)4. Altri progetti hanno riguardato l’area dello scompenso cardiaco (CARDIONAR all’Ospedale Sant’Andrea di Roma), dell’Alzheimer (MEDINAL in Toscana), della riabilitazione (MENARIA all’Usl Umbria 2 e Ospedale di Foligno).
Nel complesso i dati che emergono raccontano di come la medicina narrativa digitale contribuisca a un miglioramento della qualità della cura e della sua efficacia, dell’aderenza terapeutica, della relazione e comunicazione tra paziente e team curante. Strumenti come il diario digitale, permettendo ai pazienti di esprimere aspetti del proprio vissuto che normalmente non emergono durante il colloquio “tradizionale”, consentono ai medici e agli altri professionisti della cura di avere un quadro più completo della condizione della persona. Grazie alla medicina narrativa digitale, il team curante può comprendere e intervenire non solo sui numerosi problemi fisici legati alla malattia, ma anche su aspetti psicologici, economici, relazionali. Sono inoltre un valido strumento per raccogliere gli elementi positivi che la persona percepisce come risorse per affrontare la propria esperienza di malattia, affiancandosi ai problemi rilevati dai tradizionali questionari sulla qualità di vita (QoL).
Fonti:
1 Cenci, C., Mecarelli, O. (2020). Digital narrative medicine for the personalization of epilepsy care pathways. Epilepsy & Behavior, vol. 11, 107143 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32554233/
2 Cercato, M.C., Onesti, C.E., Vari, S., Maggi, G., Faltyn, W., Ceddia, S., Terrenato, I., Scarinci, V., Servoli, F., Cenci, C., Biagini, R., & Ferraresi V. (2023). Narrative Medicine: A digital diary in the management of bone and soft tissue sarcoma patients preliminary results of a multidisciplinary pilot study. Journal of Clinical Medicine, vol. 12, 7128 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35054100/
3 Cenci, C., Cercato, M.C., Fabi, A. (2023). La medicina narrativa digitale per l’integrazione di metodologie qualitative e quantitative nella gestione della tossicità dei farmaci in oncologia, Annuario Scientifico SIMEN 2023
4 Fabi, A., Rossi, A., Mocini, E., Cardinali, L., Bonavolontà, V., Cenci, C., … & Migliaccio, S. (2024). An integrated care approach to improve well-being in breast cancer patients. Current Oncology Reports, vol. 26, n. 4, pp. 346-358 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38400984/
