Il bisogno di sviluppare competenze e integrare le metodologie narrative nella telemedicina: nuove prospettive nel post-pandemia

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4 maggio cristina cenci  La pandemia ci ha digitalizzati molto velocemente, accelerando processi tecnologici e socioculturali forse anche troppo          rapidamente. Con il dissolversi dell’emergenza, è ora importante fare il punto su ciò che abbiamo imparato dall’esperienza del covid-19, provvedendo a sanare il gap creato tra l’effettiva disponibilità di strumenti, le modalità di utilizzo e la rispondenza a criteri di affidabilità.

Il post-pandemia ci pone dunque davanti a nuove prospettive, in cui emerge chiaramente la necessità di sviluppare adeguate competenze, nonché ideare precise metodologie narrative nella telemedicina.

Ne parla Cristina Cenci, antropologa e ideatrice della start-up Digital Narrative Medicine (DNM), in una lezione agli studenti della Facoltà di Medicina dell’Università La Sapienza di Roma, presso il Building Universitario dell’AUO Sant’Andrea. L’intervento è stato inserito nel ciclo di incontri coordinati dal Prof. Marco Testa, docente di Medicina Narrativa.

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Medicina narrativa e telemedicina: nuove prospettive nel post-pandemia

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4 maggio cristina cenci Mercoledì 4 maggio, dalle 14:30 alle 17:30 un nuovo appuntamento con il corso di Medicina Narrativa coordinato dal Prof. Marco Testa per gli studenti   della facoltà di Medicina dell’Università La Sapienza, presso il Building Universitario dell’AOU Sant’Andrea di Roma.

Relatrice Cristina Cenci, antropologa che da anni porta avanti una etnografia delle conversazioni online su patologie e farmaci e ha ideato Digital   Narrative Medicine (DNM) la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica. Tema dell’incontro le nuove   prospettive della medicina narrativa e telemedicina nel post-pandemia.

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7th International Meeting on New Drugs and New Insight in Breast Cancer

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uni Si svolge a Roma il 22 e 23 aprile, presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore Policlinico Gemelli, il Meeting Internazionale dedicato alle nuove   scoperte farmaceutiche e alle nuove conoscenze sul tumore al seno. L’incontro, giunto quest’anno alla sua settima edizione, vede la partecipazione di   numerosi esperti, specialmente medici oncologi, e una particolare sessione dedicata alla ricerca traslazionale.

Tra le novità di questa edizione, uno speciale spazio dedicato alla Medicina Narrativa, con l’intervento di Maria Cecilia Cercato, oncologa IRCCS, e Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di DNM – Digital Narrative Medicine, che illustreranno il percorso svolto presso l’IFO – Istituto Tumori Regina Elena.

 

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“Il Narratore Ferito”: il bisogno di raccontare la malattia nell’opera di Arthur W. Frank curata da Christian Delorenzo

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narratore ferito

È un viaggio nelle narrazioni, quello compiuto dal sociologo canadese Arthur W. Frank nel momento in cui teme di non avere più tempo a causa di una sospetta recidiva del tumore che lo aveva colpito pochi anni prima. Il narratore ferito nasce così, come un’impellente necessità di riunire storie attorno alla malattia, dare voce al corpo e rendergli la sua dimensione essenziale, anche nel racconto.

Il saggio di Frank, uno tra i classici della medicina narrativa, crea un dialogo continuo tra moltissime storie, non senza l’obiettivo etico di una comunicazione che è capace di farsi comunione. “Le persone malate – sottolinea Frank citando Linda Garro – possono aiutare gli altri a capire quello che conta davvero”.

La malattia, dunque, per Frank non è più solo evento accidentale, negativo, da arginare. Ma soprattutto non è una condizione da censurare, qualcosa che viene vissuto esclusivamente in privato e in silenzio, come accadeva invece negli anni Novanta del secolo scorso, quando Il narratore ferito viene pubblicato in prima edizione.

La malattia, per Frank, è parte della storia, in alcuni casi addirittura “occasione”. Sicuramente, inevitabilmente, rappresenta un cambiamento. E non riguarda solo la “persona malata” (non più ridotta a semplice “paziente”), ma coinvolge e modifica anche la realtà circostante.

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Il Narratore Ferito: intervista a Christian Delorenzo

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christian delorenzoChristian Delorenzo, già traduttore di Medicina narrativa di Rita Charon (Cortina, 2019), è consulente letterario del Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil e dottore di ricerca in medical humanities presso l’Université Paris-Est Créteil, dove insegna Medicina Narrativa agli studenti di medicina del terzo anno.

Dott. Delorenzo, questo libro è nato quasi come una rivendicazione, una necessità di dare voce al corpo malato. Oggi, invece, sembra quasi non si parli di altro. Quali sono le reali conquiste e quali invece i passaggi ancora da compiere nella narrazione della malattia?

Sicuramente, negli ultimi due anni, si è parlato molto della pandemia, che ci ha colpiti a tanti livelli: personale, sanitario, sociale, politico… Forse siamo stati sommersi dalla narrazione di questa specifica condizione.

Tuttavia, non esiste solo il Covid. Altre patologie sono passate sotto silenzio. Moltissimi interventi, per esempio, sono stati deprogrammati, nei momenti di crisi acuta. Il rischio secondario, ora, potrebbe essere quello di tapparsi le orecchie di fronte ad altre condizioni di sofferenza fisica (e non solo fisica).

La ripresa del libro di Frank mi sembra necessaria oggi anche per questo. Ci ricorda che la narrazione della malattia va ascoltata. Sempre. Ma servono strumenti e dispositivi, come quelli che Il narratore ferito fornisce, per poter prestare davvero orecchio al corpo che soffre, e che soffrendo si racconta.

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Il Narratore Ferito e i dispositivi di ascolto in Medicina Narrativa

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wooden-cubes-g0733eaf89_1920Ne “Il narratore ferito”, Arthur W. Frank individua tre schemi base: restituzione, caos e ricerca. Come l’autore specifica, non si tratta di categorie tassonomiche, di una rigida gerarchia interpretativa, ma piuttosto di dispositivi di ascolto, anche interagenti fra loro, per favorire una maggiore attenzione nelle varie fasi della malattia, liberando il più possibile il campo da preferenze personali e culturali che possono rappresentare un ennesimo ostacolo all’ascolto.

È una lettura unica e sorprendente, quella che Frank ci offre nel suo primo libro tradotto in italiano, nell’edizione curata dal Dott. Christian Delorenzo per la Piccola Biblioteca Einaudi. Una vera introduzione alla Medicina Narrativa anche per i non addetti ai lavori, con uno sguardo professionale ed emozionale al tempo stesso.

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Percorso di Medicina Narrativa nelle epilessie

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Migliorliceare le capacità di ascolto delle persone in cura, dei loro famigliari, dei medici e delle équipe di cura; facilitare il passaggio dalla cura del “paziente affetto da epilessia” a quella della “persona che vive l’epilessia”; apprendere strumenti da integrare alla propria pratica clinica; costruire un clima di lavoro migliore per se stessi e i colleghi: sono queste alcune delle finalità del “percorso di medicina narrativa nelle epilessie”, organizzato da LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia), in collaborazione con ISTUD e Digital Narrative Medicine (DNM), con la partecipazione di SIMeN- Società Italiana di Medicina Narrativa. Continua a leggere →

Medicina Narrativa Digitale: pubblicati i risultati preliminari di due studi condotti da IFO con DNM

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ridSono stati pubblicati gli studi pilota sulla fattibilità e la utilità di un diario narrativo digitale per pazienti con carcinoma mammario o del colon-retto (Medicina narrativa: studio di fattibilità sull’applicazione del diario narrativo digitale in oncologia ) e per pazienti con sarcoma (Medicina Narrativa: Un Diario Digitale nella Gestione dei Pazienti con Sarcoma Osseo e dei Tessuti Molli. Risultati preliminari di uno studio pilota multidisciplinare). Gli studi sono stati ideati e condotti da IFO – Istituto Tumori Regina Elena con la collaborazione di Digital Narrative Medicine (DNM). Scopo generale di entrambi gli studi è quello di rilevare il punto di vista di curanti e pazienti sull’introduzione della medicina narrativa per la personalizzazione del percorso di cura, utilizzando la piattaforma DNMLAB.

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“Ferita era la benda e non il braccio”: l’aspetto simbolico della malattia nell’intervento di Cristina Cenci

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critUna interessante riflessione antropologica sul rapporto tra cultura e salute, sulla doppia vita – clinica e simbolica – delle malattie, sul significato individuale e collettivo della vita biologica. Quando il percorso di cura è incentrato esclusivamente sull’organo malato, e non sulla persona nel suo insieme, le cure rischiano di fallire. Per il successo della cura è cruciale saper portare avanti insieme, con un doppio sguardo, un percorso che includa la parte biologica e quella simbolica. L’importanza dell’arte, come espressione simbolica, gioca dunque un ruolo fondamentale nel percorso di cura.

Well-Impact: intervento di Cristina Cenci 

“R-Esistere, le storie dietro i numeri”: le basi per una fase di cambiamento della sanità

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storie dietro i numeri“Vorremmo che questo convegno fosse il coronamento di un processo avviato da tempo, ma, anche e soprattutto, che buttasse le basi, definisse metodologie e un linguaggio condiviso per una fase di cambiamento della sanità, ora, dopo e durante il faticoso tempo della pandemia, più che mai necessario”: con queste parole, Mario Cerati, a nome di tutto il consiglio direttivo della Società italiana di medicina Narrativa, spiega gli intenti del prossimo convegno SIMeN, “R-Esistere le storie dietro i numeri. Imparare dal Covid, il contributo della Medicina Narrativa per creare sinergia fra dato qualitativo e quantitativo”, che si terrà online il 28 e 28 gennaio.

“Saranno al centro della scena i pazienti, che chiedono di essere ascoltati in modo più attento ed empatico, gli operatori sanitari, con le loro fatiche e fragilità, anche loro con un altrettanto forte bisogno di essere ascoltati, e quanti hanno la responsabilità di progettare percorsi di cura più efficaci e, al tempo stesso, sostenibili e più umani. Crediamo sia davvero il tempo di comprendere e sottolineare quanto fecondo possa essere affiancare la medicina basata sulla narrazione, con la sua insostituibile capacità di interpretare l’umano, alla medicina basata sull’evidenza, che tanto ha fatto crescere l’efficacia delle cure negli ultimi decenni.”

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