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Giornata Mondiale dell’Endometriosi: #ENDOs Project

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#eSi calcola che, in Europa, circa 14 milioni di donne soffrano di endometriosi, o malattie croniche similari, che spesso impediscono un regolare svolgimento delle attività quotidiane, divenendo gravemente invalidanti.

#ENDOs Project è un progetto dell’Unione Europea e dell’Agenzia esecutiva per l’educazione e la cultura (EACEA-European Education and Culture Executive Agency) rivolto a chi soffre di endometriosi.

Obiettivo del Progetto è quello di formare una community di autosostegno che, oltre a mettere in contatto tra loro le “ENDOs”, le aiuti concretamente a rivestire un ruolo più attivo nella gestione pratica ed emotiva della propria quotidianità. Ma non solo.

Sfruttando le nuove opportunità offerte da Medicina Narrativa, storytelling e strumenti digitali, attraverso performance, arti visive e letterarie, il progetto ha il compito di facilitare la comunicazione e la comprensione tra ENDOs e specialisti, creare nuove opportunità di confronto e proficui scambi di esperienze.

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Medicina narrativa: sconosciuta al 97% dei pazienti e al 57% dei medici

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Con le tecnologie digitali meno barriere al ‘racconto che cura’. Fondamentali i percorsi di presa in carico dei malati

120516596-e952b7e0-e8fa-48f7-9c07-a9176bdf2534Raccontare e raccontarsi per curare e curarsi. Dietro questo involontario scioglilingua si cela tutto il potenziale della medicina narrativa, a beneficio sia dei pazienti che dei medici. Un’indagine svolta nella community di MioDottore su 224 medici e 2.281 pazienti, rivela però che la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%).

In sostanza la medicina narrativa non è solo sottoutilizzata, ma praticamente sconosciuta tra i pazienti e in oltre la metà dei medici. Entrambi però concordano su quali siano le barriere alla diffusione di questa metodologia e per quasi tutti dipenderebbero dai medici e non dai pazienti: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.

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PERLA – Cura a misura di persona

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perlaIl 10 aprile decisori istituzionali, medici, infermieri, associazioni di pazienti si ritroveranno per il lancio di PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona.
Lo scenario metodologico e normativo relativo alla personalizzazione – non solo clinica ma anche psico-sociale – della cura in Italia mostra un crescente impegno di organizzazioni sanitarie, istituzioni, associazioni. Per questo, riteniamo fondamentale comprendere e analizzare quanto il cambiamento sia percepito dalle persone.

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Medicina narrativa e digitalizzazione come risorse per la cura personalizzata e la prevenzione

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mnUna giornata di lavori e un’indagine nazionale promosse da MioDottore.

MioDottore fa parte del network internazionale Docplanner, la più grande piattaforma online di prenotazioni sanitarie al mondo, con 2 milioni di professionisti della salute in 13 Paesi, oltre 90 milioni di pazienti e più di 18 milioni di prenotazioni ogni mese. Una realtà imponente che sempre di più si propone come osservatorio privilegiato di esigenze, aspettative e sfide.

A inizio 2024, MioDottore ha diffuso i risultati di un’indagine molto importante su come medici e pazienti affrontano la prevenzione, tema chiave per la sostenibilità economica e sociale della sanità. Gli esperti più visionari raccontano un futuro della sanità in cui la visita dal medico servirà a non ammalarsi, più che a curarsi.

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Medicina narrativa ’senza narratori’: sconosciuta al 97% dei pazienti e al 57% dei medici. Proposte e soluzioni per l’Italia, paese precursore in Europa

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352787938_1181892583210968_4429008892582517344_nNonostante l’Italia sia il primo Paese europeo ad aver redatto linee di indirizzo ufficiali, la medicina narrativa è ancora ampiamente sottoutilizzata, perlopiù a causa della scarsa formazione degli operatori sanitari e della mancanza di tempo nella relazione medico-paziente. Lo dimostra un’indagine condotta da Dnm (Digital Narrative Medicine) svolta su 224 medici e 2.281 pazienti della community di Miodottore, che rivela come la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%). Sono alcuni dei numeri che abbiamo presentato a Roma con rappresentanti istituzionali, associazioni dei medici e dei pazienti. Entrambi i gruppi di medici e pazienti concordano però su quali siano le barriere: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.

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Intervista alla Dott.ssa Cristina Cenci, antropologa, fondatrice di Digital Narrative Medicine

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MAGAZINE (1200 x 630 px) (10)“Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura”
Intervista di MioDottore a Cristina Cenci

1) Potrebbe spiegare cos’è la medicina narrativa e quali sono i principi fondamentali su cui si basa? Come si integra, nella pratica quotidiana, con l’approccio scientifico tradizionale alla cura del paziente?
Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura. Per dire cosa è, faccio riferimento alle Linee di Indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità del 2015 che definiscono la medicina narrativa come “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa”. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. Quando usiamo il termine di medicina narrativa o narrative based medicine, facciamo quindi riferimento a una relazione di cura che focalizza l’intervento non solo sulla malattia ma sulla persona.

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Medicina Narrativa al XXIII Congresso S.I.R.N. con il progetto Medinal

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XXIII-Congresso-Nazionale-SIRN-Firenze-15-17-febbraio-2024La Medicina Narrativa entra anche nel XXIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Neuroriabilitazione (S.I.R.N.), dal titolo “Neuroscienze, intelligenza artificiale e riabilitazione personalizzata” che si tiene in questi giorni (15,16 e 17 febbraio 2024) presso il Palazzo dei Congressi a Firenze. Un appuntamento importante, che offre una piattaforma unica per ricercatori, clinici, esperti del settore per scambiare conoscenze, condividere scoperte e immaginare un futuro in cui le neuroscienze, l’intelligenza artificiale e l’approccio personalizzato all’intervento possano convergere nel ridisegnare il panorama della neuroriabilitazione.

Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine (DNM), interverrà il 16 febbraio alle 16:15 nella Sessione “HUMANITIES in Neuroriabilitazione” per presentare “Medicina Narrativa e progetto Medinal digitale”, progetto di medicina narrativa in riabilitazione. Modera la sessione Marco Invernizzi, responsabile dello studio Medinal di AOL. Continua a leggere →

Il “giro di vite” sui problemi etici

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ethics-2991600_1280Sono numerose le situazioni nello scenario della cura che presentano dilemmi difficili da sciogliere. Quando si tratta poi di bambini è forse il caso di evocare la metafora che ha dato il titolo al romanzo di Henry James Il giro di vite: se in una narrazione sono presenti dei bambini, ha luogo un “giro di vite”, che rende il racconto più stringente e forti le contrapposizioni ideologiche. Da cui uscire.  L’auspicio è quello di un approccio che permetta al curante di entrare nell’ambito delle scelte etiche delle persone che cura in punta di piedi, con un accompagnamento che chiameremmo “gentile”. Continua a leggere →

#ENDOs: oggi la Conferenza Stampa di presentazione

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logo endoAppuntamento oggi, giovedì 25 gennaio 2024, per la Conferenza Stampa di presentazione del progetto #ENDOs, una grande iniziativa europea dedicata alle malattie croniche e in particolare all’endometriosi, di cui Digital Narrative Medicine Società Benefit Srl (DNM) è partner per l’Italia.

Il progetto, finanziato dall’Unione Europea e supportato da Erasmus+ National Agency Education & Training, ha come obiettivo l’empowerment di persone adulte con endometriosi e altre malattie croniche, attraverso il contributo delle arti, della cultura, della medicina narrativa, oltre che delle tecnologie digitali avanzate, per la costruzione di una comunità di pratica europea.

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Pemoral, ASST Mantova, entra la Medicina narrativa in Oncologia

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oncologia-seno-mantova-1024x547Il progetto rileva la duplice prospettiva di clinici e pazienti, al fine di personalizzare le cure e favorire il lavoro del team multidisciplinare orientandolo verso una visione bio-psico-sociale del percorso

Un progetto multicentrico per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche, integrando il piano assistenziale con il progetto esistenziale, sancito dal piano nazionale della cronicità: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie combina le metodologie narrative con i ‘PROMs’ (patient-reported outcomes measures).
Si chiama Pemoral, percorso di person based care nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge anche l’Oncologia del Carlo Poma, insieme ad altri tre centri italiani: fondazione policlinico universitario Gemelli di Roma, ospedale Sacro Cuore Don Calabria Ircss di Negrar di Valpolicella (Verona); presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa. Si tratta di un percorso di medicina narrativa digitale, reso possibile grazie alla piattaforma DNMLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo-Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma, per pazienti in trattamento radio e chemioterapico e per pazienti affetti da sarcoma. Continua a leggere →