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Ematologia Barletta: un nuovo innovativo percorso di medicina narrativa digitale per la personalizzazione delle cure

foto12Lunedì 11 novembre alle ore 10 al Polo Universitario dell’ospedale Dimiccoli di Barletta è stato presentato EmaNar, il primo progetto italiano di medicina narrativa digitale in ambito ematologico rivolto ai pazienti con mieloma e leucemia linfatica cronica.

L’iniziativa è coordinata dal dottor Giuseppe Tarantini, direttore della Unità operativa complessa di Ematologia dell’ospedale Dimiccoli di Barletta e responsabile del progetto e ha l’obiettivo di facilitare la condivisione del processo decisionale terapeutico tra team clinico e paziente e sviluppare percorsi di cura personalizzati.

Nell’arco di 18 mesi il progetto – in fase già operativa – coinvolgerà almeno 50 pazienti e un team clinico multidisciplinare con specialisti in ematologia e in psico-oncologia. Il percorso prevede l’utilizzo del diario narrativo digitale DNMLab ideato alla PMI innovativa DNM-Digital Narrative Medicine Società Benefit. Il progetto è stato realizzato con il contributo con condizionante di Astrazeneca.

La medicina narrativa consente l’analisi dettagliata del modo in cui il paziente vive la sua malattia e il suo percorso di cura e permette al clinico una comprensione maggiore delle condizioni del paziente, tale da personalizzare la terapia.

Le Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità definiscono la medicina narrativa “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. (Conferenza di Consesso ISS, 2015).

Quando si parla di medicina narrativa, o narrative-based medicine, si fa dunque riferimento a una relazione di cura che focalizza l’intervento non solo sulla malattia, ma soprattutto sulla persona.

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Alessandria, Festival delle Medical Humanities 2024: “Parola e Relazione”

Screenshot_20241007-182558_All-PDF-ReaderAl via dal 15 ottobre ad Alessandria la quinta edizione del Festival delle Medical Humanities “Iconografia della Salute”, l’evento annuale organizzato dal Centro Studi dedicato del DAIRI – Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione – con il contributo di Fondazione Compagnia di San Paolo, dedicato alla relazione tra salute, arte e comunità.

Il tema centrale del 2024 sarà “Parola e Relazione”, con un focus sull’importanza dei linguaggi utilizzati da medici, pazienti e familiari per costruire una solida alleanza terapeutica e migliorare il percorso di cura. Sei giornate di incontri, laboratori e attività interattive permetteranno quindi di esplorare come la parola e la relazione possano incidere positivamente sul dialogo tra i diversi attori del sistema sanitario, favorendo un approccio più umano e comprensivo nella cura delle persone. Il programma, che proseguirà fino al 20 ottobre, è molto ricco e vedrà per il primo anno il coinvolgimento di numerose associazioni che da tempo collaborano con l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Alessandria, nonché enti del territorio.

Martedì 15 ottobre vedrà ben due presentazioni di libri: “I microbi salveranno il mondo? Proteggerli per sopravvivere”, di Duccio Cavalieri presso l’Istituto A. Volta di Alessandria alle ore 10, durante la quale interverranno anche Alessio Pini Prato, Direttore di Chirurgia Pediatrica, e Andrea Rocchetti, Direttore di Microbiologia e Virologia, e “La postura narrativa. I modi di essere della cura” di Paolo Trenta alle ore 16 nel Salone di Rappresentanza dell’AOU AL con Davide Dealberti, Direttore di Ostetricia e Ginecologia, Luigi Castello, Direttore di Medicina Interna, e Marco Polverelli, Direttore del Dipartimento di Riabilitazione.

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La Medicina Narrativa Digitale in Italia: evidenze scientifiche e progetti realizzati

La nascita della medicina narrativa si fa spesso risalire agli studi degli antropologi Byron Good e Arthur Kleinman dell’Harvard Medical School, ma soprattutto a Rita Charon, medico e studiosa di letteratura della Columbia University. In Italia, la medicina narrativa ha trovato un ambiente fertile per svilupparsi ed evolvere, a partire dalle Linee di Indirizzo dell’ISS (2015), fino all’impiego di strumenti digitali per la sua applicazione. In particolare, la medicina narrativa digitale costituisce “un ambito in cui l’Italia è all’avanguardia in Europa”, come afferma il Presidente della SIMeN Marco Testa nella sua lettera al quotidiano online QS di qualche giorno fa.

Numerosi studi sulla medicina narrativa digitale sono stati pubblicati e continuano ad essere pubblicati su riviste scientifiche di rilevanza internazionale. Inoltre, numerosi progetti sono attivati presso reparti ospedalieri, IRCCS, ASL e studi privati su tutto il territorio nazionale. A tal proposito, qualche mese fa, presso l’Istituto Superiore di Sanità, si è tenuto l’evento finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo“, che aveva l’obiettivo di divulgare l’importanza e lo sviluppo della medicina narrativa in Italia a partire dalle Linee di Indirizzo sviluppate dallo stesso ISS nel 2015. Per LIMeNar sono stati sottomessi e accettati più di 80 progetti riguardanti sia attività di formazione, sia applicazioni dell MN nella pratica clinica. Diversi di questi prevedevano l’utilizzo di strumenti digitali, come i diari narrativi digitali, ed erano dedicato a diverse aree di intervento clinico-assistenziale, dalla diagnosi alla riabilitazione, passano ovviamente per il percorso terapeutico, ma anche per la formazione dei professionisti sanitari, sempre con l’obiettivo di migliorare la relazione tra persona assistita, team curante e caregiver, oltre a personalizzare il percorso di cura, adattandolo alle esigenze di ognuno.

La diffusione del diario narrativo digitale è dovuta alla sua semplicità di utilizzo, ma anche al potenziale offerto dalla scrittura in modalità asincrona che favorisce la condivisione di vissuti ed esigenze. Questo almeno emerge da una massiccia ricerca sulla conoscenza e sulla diffusione della medicina narrativa in Italia, promossa da MioDottore e culminata con l’evento di presentazione a marzo 2024. La ricerca ha sancito come la medicina narrativa e la digitalizzazione siano considerate, sia dai professionisti sanitari che dai pazienti, delle valide risorse per la prevenzione, la personalizzazione delle cure e una migliore comunicazione nel contesto di cura.

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Medicina narrativa: dal 2015 ad oggi più dell’80% delle attività in Italia ha seguito le Linee di Indirizzo Iss

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Foto: ISS

Alla conferenza finale del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN più di 70 partners, premiati IFO, LICE e ASF

Le linee d’indirizzo elaborate dall’Iss per l’utilizzo della medicina narrativa nella cura dei pazienti sono uno strumento che guida la progettazione dei percorsi narrativi nell’80% dei casi. E’ quanto è emerso durante la Conferenza finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo”, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e condotto insieme alla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), che si è tenuta oggi nella sede dell’Iss. L’obiettivo del progetto era proprio di valutare l’uso e i contesti applicativi delle Linee di Indirizzo, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell’utilizzo dei linguaggi artistici nell’ambito della salute.
“Da più di quindici anni – afferma Andrea Piccioli, Direttore Generale ISS -, il nostro Istituto si occupa di medicina narrativa e più ampiamente di health humanities con un Laboratorio dedicato. La medicina narrativa riporta il paziente al centro del processo di cura e può essere utilizzata in molteplici ambiti, tra i quali la prevenzione: non possiamo che apprezzare il coinvolgimento e l’impegno dei numerosi partners, più di 70 organizzazioni, tra IRCCS, ASL, ospedali, società scientifiche, associazioni di pazienti, terzo settore, imprese… insieme per promuovere l’utilizzo di questo strumento metodologico”.

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La Medicina Narrativa presente all’evento “About Health – Dati, norme e strategie di web marketing per il settore salute”

1715349298865Giovedì 23 maggio 2024 a Bologna si terrà l’evento About Health – Dati, norme e strategie di web marketing per il settore salute. Presso l’Hotel “I Portici” in via dell’Indipendenza 69 prenderà il via il primo evento in Italia dedicato all’approfondimento, confronto e ispirazione sul web marketing applicato alle realtà che operano in ambito di sanità privatasalute, benessere e servizi socio-assistenziali.

About Health può contare sull’autorevolezza dei dati Nomisma, sull’approccio divulgativo dello Studio Legale Delli Ponti e sulla lunga esperienza nel settore dell’agenzia di digital marketing Noetica. Si parlerà di insight e nuovi trend, delle normative più recenti e delle relative implicazioni pratiche, oltre a strategie e strumenti applicativi per rendere le strutture del settore salute più innovative e competitive.

A partire dalle ore 10 fino alle 17, l’evento prevede sei sessioni e una tavola rotonda, nel corso delle quali interverranno ospiti di rilievo per trattare una molteplicità di tematiche legate al settore salute.

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Medicina narrativa digitale e qualità di vita in oncologia : il progetto PEMORAL

chatIl paradigma emergente della medicina centrata sulla persona ha determinato un cambiamento nell’approccio e nella gestione dei bisogni di salute, e l’introduzione di nuovi modelli e strumenti nella pratica clinica. Un cambiamento importante è rappresentato dall’introduzione dei Patient Reported Outcomes (PRO), misure di esito relative allo stato di salute riportate direttamente dal paziente, senza la mediazione dell’intervista clinica che porta spesso a sottostimare gli effetti. I questionari per la raccolta dei PRO includono sia strumenti standardizzati specifici per patologia o condizione, sia strumenti che indagano lo stato di salute percepito e la qualità di vita del paziente. Uno studio randomizzato condotto in pazienti sottoposti a chemioterapia, ha evidenziato benefici clinici, tra i quali una migliore sopravvivenza per tumore quando, oltre ai parametri standard di riferimento, vengono tenuti in considerazione i sintomi rilevati sistematicamente dallo stesso paziente con un sistema di monitoraggio web-based durante il trattamento. ESMO nel 2022 ha pubblicato le Clinical Practice Guideline per l’uso dei PRO in oncologia. Continua a leggere

La Medicina Narrativa al XXV Congresso AIOM: i progetti condotti da IFO con DNM

cerSono stati presentati nel corso del XXV Congresso AIOM i risultati degli studi di Medicina Narrativa condotti presso l’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena con Digital Narrative Medicine (DNM).  La Dottoressa Maria Cecilia Cercato, Responsabile Scientifico degli studi, è intervenuta come relatrice nella sezione “Salute pubblica e cura del paziente”, illustrando i progetti condotti dal 2015 con una presentazione dal titolo A narrative digital diary applied to oncological clinical practice to personalize patient care”. “Essere stati selezionati per una presentazione orale al Congresso Nazionale dell’Oncologia Medica Italiana– ha detto Cercato – è stato senz’altro un importante riconoscimento riguardo gli studi che abbiamo condotto, ma soprattutto è un segnale che i tempi sono maturi e che la comunità scientifica inizia ad aprirsi al tema della medicina narrativa, ne sente la necessità”. Continua a leggere

Premiazione bando SIMeN “Tesi narrative”

bando tesiAppuntamento online il 18 dicembre 2023, dalle ore 14:30 alle 19:00 per la Premiazione del bando della Società Italiana di Medicina Narrativa dedicato alle “Tesi Narrative”.

Durante la cerimonia online saranno presentati gli elaborati e al termine premiate le tesi vincitrici. Un’occasione per riflettere sullo studio e la ricerca sulla medicina narrativa.

 

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“LA BELLEZZA E LA NARRAZIONE COME STRUMENTI DI CURA: differenti ruoli dell’arte, delle Medical Humanities e della medicina narrativa”

25 nov firenzeSabato 25 Novembre si terrà presso la Sala Bufalini dell’ospedale di Santa Maria Nuova un seminario dedicato al connubio tra ArteScienze Umane Mediche e Medicina Narrativa, metodologia d’intervento clinico assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa.

L’evento rientra nella XIV edizione delle Giornate Mediche, promossa dalla Società Medica di Santa Maria Nuova insieme alla Fondazione Santa Maria Nuova Ets.

Successivamente al seminario, sarà possibile partecipare ad una visita guidata gratuita al percorso museale dell’Ospedale di Santa Maria Nuova (Piazza Santa Maria Nuova, 1).

 

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Il Festival delle Medical Humanities 2023 sarà dedicato a Etica e tempo

Sandro-Spinsanti-Post-2-1000x600Organizzato dal Centro Studi dell’AO AL con Istituto Superiore della Sanità, SIMeN e Centro nazionale malattie rare

“Etica e tempo” è il titolo del Festival delle Medical Humanities 2023 in programma per le giornate di giovedì 26 e venerdì 27 ottobre: una due giorni di incontri online per soffermarsi e confrontarsi in modo multidisciplinare su questi due aspetti che ricoprono sempre più importanza negli ambiti sanitari e di cura.

La rassegna “Iconografia della Salute – Festival delle Medical Humanities” è co-organizzata, nell’ambito delle attività del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, dall’Istituto Superiore di Sanità insieme al Centro Studi Cura e Comunità per le Medical Humanities dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria, ideatore e promotore dell’evento nelle tre edizioni precedenti, e alla Società Italiana di Medicina Narrativa.

Il Festival intende mettere a confronto i punti di vista di tutti coloro che partecipano alla cura, con un focus sulla correlazione tra i concetti di etica e di tempo e sulle modalità con cui la riflessione etica viene esercitata in tale ambito. Continua a leggere