Dalle “corazze” ai sogni da realizzare, nei reels la realtà quotidiana delle malattie rare
A volte le malattie rare impongono di indossare una “corazza”, anche fisica, per proteggersi dagli esiti della patologia stessa e dal dolore. In altri casi costringono a cambiare sguardo: una traiettoria di crescita che dovrebbe procedere in avanti si arresta o si rovescia, e i primi passi di un bambino possono diventare il traguardo più alto possibile. Eppure, anche se sottraggono forza al corpo, queste malattie non in tutti i casi riescono a spegnere i sogni.
Sono messaggi che arrivano con l’immediatezza e la potenza di un reel — il formato breve per i social media — quelli lanciati dai vincitori del concorso “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, promosso dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Pochi secondi di immagini e parole capaci di raccontare la complessità della malattia rara, ma anche la resilienza, l’identità e il desiderio di futuro di chi la vive ogni giorno. La premiazione del contest si è svolta oggi all’Iss, nell’ambito del convegno “Arte e scienza per le malattie rare” organizzato per la Giornata delle malattie rare 2026 dall’Istituto, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities diretto da Amalia Egle Gentile, insieme a Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare.
“Le malattie rare – sottolinea il presidente dell’Iss Rocco Bellantone- ci interrogano ogni giorno su più piani: scientifico, clinico, organizzativo, sociale ed etico. Ci ricordano che la qualità di un sistema sanitario si misura anche dalla capacità di prendersi cura delle condizioni meno frequenti, spesso più complesse, e talvolta più invisibili. In questo senso, la Giornata delle Malattie Rare non è soltanto un appuntamento simbolico: è un’occasione per rinnovare un impegno, per ascoltare bisogni e aspettative, e per consolidare alleanze tra istituzioni, comunità scientifica e cittadini”.
“Credo fermamente – aggiunge Maria Luisa Scattoni, direttore del Centro nazionale malattie rare – che il progresso medico rimanga un esercizio monco se non cammina di pari passo con la cura del vissuto, della narrazione e della relazione. Per questo, il Centro continuerà a sostenere la contaminazione tra arti e scienze come strumento metodologico per una salute che sia realmente inclusiva e partecipata”.
“Siamo molto felici di rinnovare anche quest’anno la collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità – aggiunge Annalisa Scopinaro, presdiente di Uniamo- per un’iniziativa che mette al centro i giovani della comunità delle persone con malattia rara. È stato particolarmente significativo vedere la partecipazione attiva delle associazioni e dei ragazzi, capaci di raccontare la propria esperienza con consapevolezza, autoironia e desiderio di condivisione. Anche quest’anno Uiamo contribuisce con convinzione, attraverso il coinvolgimento di membri della giuria junior provenienti dalle associazioni di pazienti e con il Premio Uniamo,, per valorizzare sguardi e storie che meritano ascolto”.
I vincitori di Pegaso
- Vincitore premio “Sociale” (Uniamo): Katia Moletta (Associazione San Filippo Fighters)
Francesco ha 12 anni e convive con la sindrome di Sanfilippo, una malattia metabolica ereditaria e neurodegenerativa infantile. I bimbi progressivamente perdono le abilità acquisite ed è come se si “spegnessero”. A due anni il mondo di Francesco era un grido di gioia. Correva incontro alla vita con un’irruenza che sembrava inesauribile. Oggi, quella corsa si è fermata. Francesco non parla più. La sua voce è stata sostituita dal silenzio e i suoi movimenti sono diventati una lotta contro il tempo. Ma se lo guardi bene, vedi che non ha smesso di provarci: lui si affida, ama e comunica con la lingua del cuore.
