Rare Lives: digital storytelling per le malattie rare

Rare Lives, da fotoreportage a digital storytelling: il progetto che si propone di produrre un cambiamento utile nelle vite dei pazienti affetti da una malattia rara

 

Articolo di Francesca Memini su Your Brand Camp

 

C’è un legame stretto tra narrazioni e malattie rare: è nell’ambito delle malattie rare, per esempio, che è nata la prima Consensus Conference sulla Medicina Narrativa, tappa fondamentale per il riconoscimento istituzionale delle storie come strumento nella pratica clinica.

Il fatto è che nella moderna medicina Evidence Based, quando i numeri non sono sufficienti a produrre evidenze (o come sarebbe meglio chiamarle, “prove di efficacia”) statisticamente significative, le narrazioni (ri)entrano in gioco.  Quando la scarsa diffusione di una malattia non permette di strutturare uno studio randomizzato controllato di dimensioni significative, anche il singolo racconto diventa fonte indispensabile di informazioni, verso una migliore qualità della vita.

Secondo l’Osservatorio Malattie Rare “una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.”

Oggi torno a parlare di malattie rare con un progetto che prosegue, con successo e attraverso diversi step, dal 2014: Rare Lives del fotoreporter Aldo Soligno, digital storytelling che si propone di produrre un cambiamento utile nelle vite dei pazienti affetti da una malattia rara. continua a leggere