“Io sono stato su quel letto prima di te”: pazienti esperti e medicina narrativa digitale
È un’esperienza estrema, quella dei pazienti esperti di osteosarcoma. Lo raccontano loro stessi nel docufilm “Rukije, un raggio di sole”, lungometraggio vincitore del Festival “Uno sguardo Raro 2022” e proiettato nel Campus Universitario AOU Sant’Andrea di Roma, durante il Seminario “La Medicina Narrativa come risorsa nella cura: engagement delle associazioni dei pazienti e innovazione digitale” tenuto dalla Dottoressa Cristina Cenci all’interno del Corso di Medicina Narrativa del Prof. Marco Testa.
Il documentario, ideato e diretto da Claudia Borioni e Matteo Alemanno, ripercorre, talvolta in maniera cruda e spiazzante, il percorso che ha portato alla creazione dell’associazione di volontariato ODV di pazienti affetti da malattie dell’apparato muscolo-scheletrico all’interno del reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma, diretto dal Prof. Roberto Biagini.
È un percorso duro e allo stesso tempo entusiasmante, che coinvolge il pubblico, anche quello formato da giovani studenti di Medicina, in una nuova visione della cura. Protesi, amputazioni e stampelle ritornano, durante la visione nel documentario, al loro posto. Si ridimensionano, rimpiccioliscono fino quasi a scomparire. E, al loro posto, appaiono le persone.
Conosciamo così Monica, il raggio di sole che dà il nome all’associazione, e poi Rukije, Marco, Nicoletta, Stefania, e anche Anna e Francesco che sono in aula con noi. Conosciamo le loro vite, i loro pensieri prima e dopo, come hanno scoperto la malattia, come l’hanno rinnegata, accettata o combattuta, e come hanno deciso di affrontarla, prima e dopo. Non una lacrima, niente autocommiserazione. Nessuna retorica, nessun buonismo. Un po’ di rabbia, molta fatica, tanta, tantissima determinazione.
La malattia capita, e può capitare a chiunque, come un qualsiasi altro incidente. Non è un complotto contro di noi, anche se in un primo momento ci sentiamo colpiti e ci chiediamo perché proprio a noi. Lo spiega bene Anna, presidente dell’associazione, che mai, prima di affrontare il tumore, avrebbe pensato di fare volontariato. Ma la malattia ti cambia, e può cambiarti in meglio, come è successo a lei e ai suoi compagni di reparto, che affermano senza alcuna esitazione che rifarebbero tutto per essere come sono oggi: migliori nonostante le protesi, le amputazioni e le stampelle che in effetti, alla fine del documentario, sono più simili a uno strumento che a una menomazione.
Il senso di questa esperienza è proprio qui. Nella capacità di chi è riuscito a trasformare l’evento della malattia in un’esperienza di vita, nella possibilità che questi pazienti esperti offrono a chi si trova ad affrontare il loro stesso percorso.
“Accettando la malattia, accetti tutto il resto – spiega ancora Anna Borioni – anche il fatto di avere bisogno di aiuto, e di poterlo dare”.
Quando entrano nelle stanze dei nuovi pazienti – in quelle stanze che loro stessi hanno dipinto come cieli, pub o giardini – i volontari di Rukije non portano giornali: portano semplicemente se stessi e la propria storia. “Io sono stato su quel letto prima di te” possono dire.
Il docufilm è stato proiettato durante il Seminario “La Medicina Narrativa come risorsa nella cura: engagement delle associazioni dei pazienti e innovazione digitale” tenuto presso il Campus Universitario AOU Sant’Andrea di Roma dalla Dottoressa Cristina Cenci.
