L’evoluzione dei Patient Reported Outcomes – Cristina Cenci e Alessandra Fabi

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“Per portare il punto di vista della persona all’interno dell’insieme dei dati che il team clinico ha, per personalizzare la terapia e rilevare le tossicità, ci aiutano le metodologie della Medicina Narrativa, con le Linee di Indirizzo redatte dall’ISS. Ci aiuta anche il digitale, che ha sostituito interviste e diari cartacei, difficili da gestire, valorizzando invece l’estrema soggettività e complessità del vissuto di malattia, andando oltre i problemi standardizzati dal questionario.”

Venerdì 21 e sabato 22 giugno si è svolta a Bologna la XXI Conferenza Nazionale AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica, dedicata ai Patient Reported Outcomes (PROs) e alla loro evoluzione.

Tra i presenti intervistati anche Cristina Cenci, antropologa e founder DNM – Digital Narrative Medicine, insieme ad Alessandra Fabi, Oncologa presso Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma e membro del Direttivo Nazionale AIOM.

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Il Senso delle parole e il Metaverso delle metafore in oncologia

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hands-423794_1280“Non potevo immaginare, che io, donna di appena 30 anni, dovessi portare a vita quella cicatrice, sul seno, visibile a tutti, perché troppo alto si era incastrato il maledetto “mostro”... Il mostro mi ha ferito un’ala ma non il cuore. Come una Fenice, sono rinata dalle mie ceneri!”. “Il cancro mi ha tolto una tetta ma non ha fatto i conti con me, è un conto aperto fra me e te cancro. È una guerra giornaliera che credo non finirà mai. Altro che guerra dei cent’anni…. Non saprai mai cosa faccio e cosa penso perché il nemico…. non deve sapere la strategia dell’avversario”. “All’inizio mi sono sentita in una bolla di vetro senza capire che cavolo stesse succedendo…dopo di che, da ex atleta, ho affrontato il tutto come se avessi dovuto affrontare una gara in una specialità mai fatta prima….ed è stata la strategia giusta!!”
Le narrazioni delle persone con una malattia oncologica utilizzano spesso le metafore ed esiste un’importante letteratura scientifica sull’importanza e l’appropriatezza del linguaggio metaforico nella malattia e in oncologia. Alle metafore e al loro uso in oncologia è dedicata la nuova fase della campagna promossa da Takeda Italia, Il Senso delle Parole – Un’altra comunicazione è possibile, con il sostegno di un importante gruppo di associazioni di pazienti: AIL, AIPaSiM, Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, Salute Donna ODV. Continua a leggere →

Medicina narrativa: LIMeNAR Award a IFO, coronamento del lavoro svolto da oltre 10 anni seguendo le Linee di Indirizzo Iss

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3okRoma, 24 maggio 2024 – Conferito all’IRCCS Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO) il LIMeNAR Award!

“Questo riconoscimento – evidenzia Cecilia Cercato, responsabile scientifico dei progetti di ricerca condotti agli IFO – corona i 10 anni di attività svolta grazie alla collaborazione di un team multidisciplinare e multiprofessionale ed il coinvolgimento della comunità di cura a tutti i livelli, ha portato alla realizzazione di un percorso di formazione degli operatori e di applicazione della Medicina narrativa nella pratica clinica oncologica. I numerosi progetti di ricerca condotti con rigore metodologico e con passione hanno portato alla validazione di strumenti e di modelli quali il diario digitale narrativo e la drammaterapia integrata nella co- costruzione del percorso di cura.
Il nostro intento finale – conclude Cercato – è quello di prendere parte a un movimento anche culturale che renda questo approccio di cura basato sulla persona come modello di riferimento in tutti i contesti sanitari.”
Insieme a IFO, durante la conferenza sui risultati finali del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN con più di 70 partners, hanno ricevuto l’award la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e, specificamente per la formazione in medicina narrativa, l’Azienda Sanitaria Friuli Occidentale (ASFO).
“Siamo felici di contribuire a Limenar. Da molti anni Simen si impegna nella diffusione delle linee di indirizzo e oggi premiamo tre realtà che lavorano attivamente con noi nella promozione di un cambiamento effettivo delle pratiche di cura”, commenta Marco Testa, Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa.

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“Telling the Story: Collecting the Voices of People with Endometriosis”

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#eSi è tenuta presso l’Università di Graz, in Austria, la conferenza dal titolo “Endometriosis (R)Evolution: Making the Invisible Visible”. Due giornate, quelle del 23 e 24 maggio, interamente dedicate ai progetti internazionali in tema di Endometriosi.

Nella giornata di apertura, il 23 maggio, si è tenuto il workshop “Telling the Story: Collecting the Voices of People with Endometriosis”, a cura di DNM (Italia), Maynooth University (Irlanda) e University of Turku (Finlandia). Durante il tavolo di lavoro è stato presentato il percorso narrativo del progetto ENDO,  anche allo scopo di raccogliere i feedback dei partecipanti, ricercatori e persone affette da endometriosi.

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Medicina narrativa: dal 2015 ad oggi più dell’80% delle attività in Italia ha seguito le Linee di Indirizzo Iss

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Foto: ISS

Alla conferenza finale del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN più di 70 partners, premiati IFO, LICE e ASF

Le linee d’indirizzo elaborate dall’Iss per l’utilizzo della medicina narrativa nella cura dei pazienti sono uno strumento che guida la progettazione dei percorsi narrativi nell’80% dei casi. E’ quanto è emerso durante la Conferenza finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo”, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e condotto insieme alla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), che si è tenuta oggi nella sede dell’Iss. L’obiettivo del progetto era proprio di valutare l’uso e i contesti applicativi delle Linee di Indirizzo, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell’utilizzo dei linguaggi artistici nell’ambito della salute.
“Da più di quindici anni – afferma Andrea Piccioli, Direttore Generale ISS -, il nostro Istituto si occupa di medicina narrativa e più ampiamente di health humanities con un Laboratorio dedicato. La medicina narrativa riporta il paziente al centro del processo di cura e può essere utilizzata in molteplici ambiti, tra i quali la prevenzione: non possiamo che apprezzare il coinvolgimento e l’impegno dei numerosi partners, più di 70 organizzazioni, tra IRCCS, ASL, ospedali, società scientifiche, associazioni di pazienti, terzo settore, imprese… insieme per promuovere l’utilizzo di questo strumento metodologico”.

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Conferenza finale del progetto LiMeNar all’Istituto Superiore di Sanità – 24 Maggio 2024

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GL8C-IuWIAAzziUVenerdì 24 maggio a partire dalle ore 10 si svolgerà, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma la conferenza finale di LIMeNar, il progetto dedicato a uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo.

LIMeNar è un progetto del Laboratorio di Health Humanities dell’Istituto, coordinato da Amalia Egle Gentile, e di SIMeN, Società Italiana di Medicina Narrativa. Gli obiettivi del progetto sono:

Alla realizzazione dell’evento LIMeNar e al coordinamento e analisi del progetto hanno partecipato numerosi gli esperti ed esperte che compongono il Team di Coordinamento e il Team di Progetto, tra cui Cristina Cenci, antropologa e founder di DNM – Digital Narrative Medicine e membro del Consiglio Direttivo SIMeN.

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La Medicina Narrativa presente all’evento “About Health – Dati, norme e strategie di web marketing per il settore salute”

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1715349298865Giovedì 23 maggio 2024 a Bologna si terrà l’evento About Health – Dati, norme e strategie di web marketing per il settore salute. Presso l’Hotel “I Portici” in via dell’Indipendenza 69 prenderà il via il primo evento in Italia dedicato all’approfondimento, confronto e ispirazione sul web marketing applicato alle realtà che operano in ambito di sanità privata, salute, benessere e servizi socio-assistenziali.

About Health può contare sull’autorevolezza dei dati Nomisma, sull’approccio divulgativo dello Studio Legale Delli Ponti e sulla lunga esperienza nel settore dell’agenzia di digital marketing Noetica. Si parlerà di insight e nuovi trend, delle normative più recenti e delle relative implicazioni pratiche, oltre a strategie e strumenti applicativi per rendere le strutture del settore salute più innovative e competitive.

A partire dalle ore 10 fino alle 17, l’evento prevede sei sessioni e una tavola rotonda, nel corso delle quali interverranno ospiti di rilievo per trattare una molteplicità di tematiche legate al settore salute.

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Save The Date: 24 maggio 2024 – Conferenza finale del progetto LiMeNar presso l’ISS

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GL8C-IuWIAAzziUVenerdì 24 maggio alle ore 10 si svolgerà, presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, la conferenza finale di LiMeNar, il progetto dedicato a uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo.

LiMeNar nasce nell’ambito delle attività condotte dal Laboratorio di Health Humanities dell’Istituto ed è coordinato da Amalia Egle Gentile, già responsabile del Laboratorio, e da SIMeN, Società Italiana di Medicina Narrativa. Come si legge sul sito dedicato, gli obiettivi del progetto sono:

– Realizzare una mappatura delle attività di medicina narrativa in Italia.

– Analizzare diffusione, ambiti e risultati dell’applicazione delle Linee di indirizzo sull’uso della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo e prospettive future dell’implementazione nel Servizio Sanitario Nazionale.

– Promuovere la conoscenza delle Linee di indirizzo e di relative esperienze e pratiche in ambito nazionale e internazionale.

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PERLA, il primo progetto che certifica la cura a misura di persona

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20240411135536WhatsAppImage2024-04-11at13.14.36È stato presentato a Roma il progetto PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona. L’obiettivo è mettere al centro la relazione e i bisogni, misurando l’efficacia clinica delle prestazioni sanitarie ma anche il grado di personalizzazione psico-sociale della cura.

È stato presentato ieri a Roma il progetto PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona. L’obiettivo è mettere al centro la relazione e i bisogni, misurando l’efficacia clinica delle prestazioni sanitarie ma anche il grado di personalizzazione psico-sociale della cura, grazie a un approccio narrativo. L’iniziativa è firmata da EDRA S.p.a. e DNM-Digital Narrative Medicine, con il supporto della sociologa e presidente di SIMeN, la dott.ssa Stefania Polvani, e un board scientifico presieduto dal dott. Antonio Gaudioso, membro del cda di Edra.

Attraverso un questionario, distribuito nei reparti aderenti all’iniziativa, le persone che hanno avuto accesso alle prestazioni sanitarie, potranno valutare il grado di personalizzazione del proprio percorso. Alla presentazione del 10 aprile, hanno preso parte decisori istituzionali, medici, infermieri e associazioni di pazienti.

Stefania Polvani, sociologa e Presidente della Società italiana di medicina Narrativa – SIMeN, tra le massime esperte di medicina narrativa in Italia, ha sottolineato il ruolo di questo strumento nel promuovere una cura centrata sulla persona. La medicina narrativa consente – ha spiegato – una comunicazione efficace e una relazione di fiducia tra pazienti e operatori sanitari, migliorando l’efficienza delle cure. “Nei tempi recenti abbiamo visto che dà vantaggi e risultati anche per le istituzioni e per le organizzazioni”. Nel percorso di cura, infatti, può fare la differenza “attivare uno strumento semplice e a portata di mano come, per esempio, l’ascolto attivo e consapevole. In questo modo si può creare una medicina basata sulle storie, affinché ogni persona diventi protagonista della propria salute”.

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PERLA – Cura a misura di persona: la certificazione promossa da Edra S.p.A. e DNM presentata ieri al Centro Studi Americani di Roma

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1712768764687 3Ieri, presso il Centro Studi Americani di Roma, si è tenuto l’evento di presentazione della certificazione PERLA – Cura a misura di persona, promossa da DNM – Digital Narrative Medicine ed Edra S.p.A., in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN).

PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sulle valutazioni delle persone avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, a partire dalla prima visita specialistica fino al ricovero.

La certificazione nasce per affiancare la misurazione standard dell’efficacia clinica delle prestazioni con quella del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, ascoltando il punto di vista di chi ha vissuto un’esperienza di cura nelle strutture che vorranno aderire al percorso.

Si tratta di un progetto ambizioso che vuole durare negli anni e punta ad allargare il concetto di “eccellenza sanitaria”, allontanandosi dalla mera valutazione quantitativa delle prestazioni sanitarie per accogliere le valutazioni di chi le esperienze di cura le vive in prima persona.

L’evento al Centro Studi Americani ha visto la presenza di medici, operatori sanitari, decisori istituzionali, rappresentanti di associazioni di pazienti ed esperti di medicina narrativa e innovazione sanitaria.

Ad aprire i lavori è stato Ludovico Baldessin, AD di Edra S.p.A., che ha sostenuto l’iniziativa con l’augurio “che PERLA sia un’occasione per fertilizzare una sanità più giusta ed efficiente, non solo efficace”.

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