Giornata Mondiale dell’Endometriosi: #ENDOs Project

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#eSi calcola che, in Europa, circa 14 milioni di donne soffrano di endometriosi, o malattie croniche similari, che spesso impediscono un regolare svolgimento delle attività quotidiane, divenendo gravemente invalidanti.

#ENDOs Project è un progetto dell’Unione Europea e dell’Agenzia esecutiva per l’educazione e la cultura (EACEA-European Education and Culture Executive Agency) rivolto a chi soffre di endometriosi.

Obiettivo del Progetto è quello di formare una community di autosostegno che, oltre a mettere in contatto tra loro le “ENDOs”, le aiuti concretamente a rivestire un ruolo più attivo nella gestione pratica ed emotiva della propria quotidianità. Ma non solo.

Sfruttando le nuove opportunità offerte da Medicina Narrativa, storytelling e strumenti digitali, attraverso performance, arti visive e letterarie, il progetto ha il compito di facilitare la comunicazione e la comprensione tra ENDOs e specialisti, creare nuove opportunità di confronto e proficui scambi di esperienze.

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Digital health, malattie rare e nuovi approcci alla persona durante il primo evento di Adnkronos Q&A

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maxresdefaultGiovedì 21 marzo, presso il Palazzo dell’Informazione di Piazza Mastai a Roma, si è tenuto il primo evento del ciclo Adnkronos Q&A dal titolo “Salute e sanità, una sfida condivisa”.

La sede del gruppo editoriale ha ospitato il Ministro della Salute Orazio Schillaci, il Presidente della Regione Lazio Francesco Rocca e altri 20 relatori per una discussione attorno ai temi della trasformazione della sanità pubblica, degli investimenti in ricerca e sviluppo e della digital health.

L’occasione per l’avvio dei lavori è stata la diffusione dei risultati di un sondaggio sul Sistema Sanitario Nazionale realizzato da Adnkronos, con più di 6.000 risposte. Il 60% dei cittadini ha meno fiducia nel SSN rispetto al passato, soprattutto in relazione alla gestione di Stato e Regioni, piuttosto che ai professionisti sanitari.

Tra i temi affrontati la centralità della persona nei percorsi di cura, un argomento fondamentale per la sanità di oggi, soprattutto in contesti delicati come quelli delle malattie rare.

Proprio le malattie rare sono state il fil rouge che ha guidato gli interventi di alcuni ospiti della sessione. In particolare, il Dott. Nicola Specchio, Responsabile Neurologia dell’Epilessia e Disturbi del movimento dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha messo in luce le criticità che molte persone affette da malattie neurologiche rare si trovano ad affrontare:

«Molto spesso le persone affette da malattie neurologiche rare non sanno dove andare, non sanno quali sono i percorsi che devono effettuare; è importante individuare i centri giusti per le malattie giuste».

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Medicina narrativa: sconosciuta al 97% dei pazienti e al 57% dei medici

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Con le tecnologie digitali meno barriere al ‘racconto che cura’. Fondamentali i percorsi di presa in carico dei malati

120516596-e952b7e0-e8fa-48f7-9c07-a9176bdf2534Raccontare e raccontarsi per curare e curarsi. Dietro questo involontario scioglilingua si cela tutto il potenziale della medicina narrativa, a beneficio sia dei pazienti che dei medici. Un’indagine svolta nella community di MioDottore su 224 medici e 2.281 pazienti, rivela però che la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%).

In sostanza la medicina narrativa non è solo sottoutilizzata, ma praticamente sconosciuta tra i pazienti e in oltre la metà dei medici. Entrambi però concordano su quali siano le barriere alla diffusione di questa metodologia e per quasi tutti dipenderebbero dai medici e non dai pazienti: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.

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PERLA – Cura a misura di persona

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perlaIl 10 aprile decisori istituzionali, medici, infermieri, associazioni di pazienti si ritroveranno per il lancio di PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona.
Lo scenario metodologico e normativo relativo alla personalizzazione – non solo clinica ma anche psico-sociale – della cura in Italia mostra un crescente impegno di organizzazioni sanitarie, istituzioni, associazioni. Per questo, riteniamo fondamentale comprendere e analizzare quanto il cambiamento sia percepito dalle persone.

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Medicina narrativa e digitalizzazione come risorse per la cura personalizzata e la prevenzione

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mnUna giornata di lavori e un’indagine nazionale promosse da MioDottore.

MioDottore fa parte del network internazionale Docplanner, la più grande piattaforma online di prenotazioni sanitarie al mondo, con 2 milioni di professionisti della salute in 13 Paesi, oltre 90 milioni di pazienti e più di 18 milioni di prenotazioni ogni mese. Una realtà imponente che sempre di più si propone come osservatorio privilegiato di esigenze, aspettative e sfide.

A inizio 2024, MioDottore ha diffuso i risultati di un’indagine molto importante su come medici e pazienti affrontano la prevenzione, tema chiave per la sostenibilità economica e sociale della sanità. Gli esperti più visionari raccontano un futuro della sanità in cui la visita dal medico servirà a non ammalarsi, più che a curarsi.

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Medicina narrativa ’senza narratori’: sconosciuta al 97% dei pazienti e al 57% dei medici. Proposte e soluzioni per l’Italia, paese precursore in Europa

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352787938_1181892583210968_4429008892582517344_nNonostante l’Italia sia il primo Paese europeo ad aver redatto linee di indirizzo ufficiali, la medicina narrativa è ancora ampiamente sottoutilizzata, perlopiù a causa della scarsa formazione degli operatori sanitari e della mancanza di tempo nella relazione medico-paziente. Lo dimostra un’indagine condotta da Dnm (Digital Narrative Medicine) svolta su 224 medici e 2.281 pazienti della community di Miodottore, che rivela come la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%). Sono alcuni dei numeri che abbiamo presentato a Roma con rappresentanti istituzionali, associazioni dei medici e dei pazienti. Entrambi i gruppi di medici e pazienti concordano però su quali siano le barriere: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.

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8 marzo: il libro di Simona Amorese donato alle donne IFO. Una testimonianza di come le parole abbiano valore nella cura.

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“Prendersi cura di sé con le parole. Diario di Medicina Narrativa” è il titolo del libro di Simona Amorese, una delle voci dei tanti pazienti che si sono trovati a vivere con la malattia oncologica. Dalla sua storia emerge un messaggio di speranza che va al di là della sofferenza. Il libro, concepito come un diario, contiene delle pagine vuote: vuole essere un invito a scrivere per chi sta affrontando il viaggio della malattia, per essere compreso e aiutare a comprendere.

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L’8 marzo, nella Giornata Internazionale della Donna, il libro di Simona è stato regalato alle ospiti e alle pazienti IFO. Grazie alla partecipazione della Biblioteca IRE e dei Volontari, il libro è stato distribuito presso l’atrio principale e nei reparti degli Istituti. Un dono e una testimonianza di come dall’esperienza della malattia, si possa trarre forza vitale per ‘rinascere’, e di come le parole abbiano un valore nella cura.

“Simona, giovane donna che a 25 anni scriveva «la mia ultima notte con le ovaie», dopo la disperazione di una diagnosi di cancro, diventa mamma nonostante la malattia trovando «nella penna e nei fogli bianchi… un’ancora di salvezza». Adesso, inaspettatamente Simona ci parla ancora di lei, ora che non c’è più. Questo suo libro, dedicato alla figlia, è messaggero dei valori e del significato più vero e profondo della vita. E noi possiamo continuare a sentirla viva attraverso le sue parole”.

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Intervista alla Dott.ssa Cristina Cenci, antropologa, fondatrice di Digital Narrative Medicine

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MAGAZINE (1200 x 630 px) (10)“Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura”
Intervista di MioDottore a Cristina Cenci

1) Potrebbe spiegare cos’è la medicina narrativa e quali sono i principi fondamentali su cui si basa? Come si integra, nella pratica quotidiana, con l’approccio scientifico tradizionale alla cura del paziente?
Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura. Per dire cosa è, faccio riferimento alle Linee di Indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità del 2015 che definiscono la medicina narrativa come “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa”. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. Quando usiamo il termine di medicina narrativa o narrative based medicine, facciamo quindi riferimento a una relazione di cura che focalizza l’intervento non solo sulla malattia ma sulla persona.

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