8 marzo: il libro di Simona Amorese donato alle donne IFO. Una testimonianza di come le parole abbiano valore nella cura.

“Prendersi cura di sé con le parole. Diario di Medicina Narrativa” è il titolo del libro di Simona Amorese, una delle voci dei tanti pazienti che si sono trovati a vivere con la malattia oncologica. Dalla sua storia emerge un messaggio di speranza che va al di là della sofferenza. Il libro, concepito come un diario, contiene delle pagine vuote: vuole essere un invito a scrivere per chi sta affrontando il viaggio della malattia, per essere compreso e aiutare a comprendere.

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L’8 marzo, nella Giornata Internazionale della Donna, il libro di Simona è stato regalato alle ospiti e alle pazienti IFO. Grazie alla partecipazione della Biblioteca IRE e dei Volontari, il libro è stato distribuito presso l’atrio principale e nei reparti degli Istituti. Un dono e una testimonianza di come dall’esperienza della malattia, si possa trarre forza vitale per ‘rinascere’, e di come le parole abbiano un valore nella cura.

“Simona, giovane donna che a 25 anni scriveva «la mia ultima notte con le ovaie», dopo la disperazione di una diagnosi di cancro, diventa mamma nonostante la malattia trovando «nella penna e nei fogli bianchi… un’ancora di salvezza». Adesso, inaspettatamente Simona ci parla ancora di lei, ora che non c’è più. Questo suo libro, dedicato alla figlia, è messaggero dei valori e del significato più vero e profondo della vita. E noi possiamo continuare a sentirla viva attraverso le sue parole”.

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Intervista alla Dott.ssa Cristina Cenci, antropologa, fondatrice di Digital Narrative Medicine

MAGAZINE (1200 x 630 px) (10)“Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura”
Intervista di MioDottore a Cristina Cenci

1) Potrebbe spiegare cos’è la medicina narrativa e quali sono i principi fondamentali su cui si basa? Come si integra, nella pratica quotidiana, con l’approccio scientifico tradizionale alla cura del paziente?
Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura. Per dire cosa è, faccio riferimento alle Linee di Indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità del 2015 che definiscono la medicina narrativa come “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa”. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. Quando usiamo il termine di medicina narrativa o narrative based medicine, facciamo quindi riferimento a una relazione di cura che focalizza l’intervento non solo sulla malattia ma sulla persona.

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“Donne, salute e rarità”, un progetto per una medicina declinata al femminile

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Si chiama “Donne, salute e rarità” il progetto di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, finalizzato a promuovere la medicina di genere e la medicina narrativa, nonché richiamare l’attenzione sulla necessità di tutelare la salute delle donne, ed in particolare di quelle con una malattia rara e le caregiver. Presentato ufficialmente a Roma lo scorso 23 novembre, il progetto prende le mosse dalla considerazione che, a fronte di una sempre maggiore specificità delle terapie, e di un orientamento verso una medicina personalizzata, sussistono una serie di fattori che penalizzano le donne. Continua a leggere

Prescrizione sociale: c’è il manuale OMS in italiano

prescrizione-socialePubblicata la traduzione italiana del documento redatto dall’OMS con l’obiettivo di fornire a organizzazioni, decisori e singoli professionisti sanitari una guida pratica per l’attuazione di un programma di prescrizione sociale da offrire agli utenti dei servizi sanitari

Prescrizione sociale sì, ma come? La prescrizione sociale si basa sulle prove scientifiche relative all’impatto dei fattori socioeconomici sulla salute e sull’ipotesi che affrontare i determinanti sociali sia cruciale per migliorare gli esiti di salute, riaffermando la centralità del modello biopsicosociale. Continua a leggere

“RARE REELS: Pegaso goes digital!”: un reels contest per le malattie rare

rare pegFino al 19 febbraio è possibile partecipare a “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, il primo reels contest dedicato alle malattie rare. Un’esplosione di fantasia e passione, che intende coniugare creatività e digitale per promuovere la conoscenza delle malattie rare tra i giovani.

Partecipare è semplicissimo: basta caricare i video Reels sul proprio profilo Instagram utilizzando  l’hashtag #playrare e taggando @healthhumanitieslab_ISS. Possono partecipare tutti: non solo coloro che vivono con malattie rare, ma anche i loro amici e parenti e tutti coloro che ancora non conoscono le malattie rare: proprio loro hanno un ruolo fondamentale nella creazione di consapevolezza.  Continua a leggere

Medicina Narrativa al XXIII Congresso S.I.R.N. con il progetto Medinar

XXIII-Congresso-Nazionale-SIRN-Firenze-15-17-febbraio-2024La Medicina Narrativa entra anche nel XXIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Neuroriabilitazione (S.I.R.N.), dal titolo “Neuroscienze, intelligenza artificiale e riabilitazione personalizzata” che si tiene in questi giorni (15,16 e 17 febbraio 2024) presso il Palazzo dei Congressi a Firenze. Un appuntamento importante, che offre una piattaforma unica per ricercatori, clinici, esperti del settore per scambiare conoscenze, condividere scoperte e immaginare un futuro in cui le neuroscienze, l’intelligenza artificiale e l’approccio personalizzato all’intervento possano convergere nel ridisegnare il panorama della neuroriabilitazione.

Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine (DNM), interverrà il 16 febbraio alle 16:15 nella Sessione “HUMANITIES in Neuroriabilitazione” per presentare “Medicina Narrativa e progetto Mednar digitale”, progetto di medicina narrativa in riabilitazione. Modera la sessione Marco Invernizzi, responsabile dello studio Medinar di AOL. Continua a leggere

“Voci rare”: medicina di genere e narrativa sulle malattie rare

voci rare“Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare”: è il titolo della webconference di venerdì 16 febbraio dalle ore 15 alle 19 organizzata nell’ambito dell’iniziativa “Bollini rosa”: un’iniziativa aperta a tutti, tante testimonianze per migliorare la diagnosi e l’accesso alle cure.

La medicina di genere si propone di affrontare le sottili sfumature che caratterizzano le differenze biologiche, sociali e culturali tra uomini e donne, riconoscendo il valore di un approccio personalizzato alla cura della salute. La medicina narrativa emerge come una risorsa preziosa in questo percorso, consentendo a pazienti e medici di condividere storie significative.

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Il “giro di vite” sui problemi etici

ethics-2991600_1280Sono numerose le situazioni nello scenario della cura che presentano dilemmi difficili da sciogliere. Quando si tratta poi di bambini è forse il caso di evocare la metafora che ha dato il titolo al romanzo di Henry James Il giro di vite: se in una narrazione sono presenti dei bambini, ha luogo un “giro di vite”, che rende il racconto più stringente e forti le contrapposizioni ideologiche. Da cui uscire.  L’auspicio è quello di un approccio che permetta al curante di entrare nell’ambito delle scelte etiche delle persone che cura in punta di piedi, con un accompagnamento che chiameremmo “gentile”. Continua a leggere

#ENDOs: oggi la Conferenza Stampa di presentazione

logo endoAppuntamento oggi, giovedì 25 gennaio 2024, per la Conferenza Stampa di presentazione del progetto #ENDOs, una grande iniziativa europea dedicata alle malattie croniche e in particolare all’endometriosi, di cui Digital Narrative Medicine Società Benefit Srl (DNM) è partner per l’Italia.

Il progetto, finanziato dall’Unione Europea e supportato da Erasmus+ National Agency Education & Training, ha come obiettivo l’empowerment di persone adulte con endometriosi e altre malattie croniche, attraverso il contributo delle arti, della cultura, della medicina narrativa, oltre che delle tecnologie digitali avanzate, per la costruzione di una comunità di pratica europea.

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Pemoral, ASST Mantova, entra la Medicina narrativa in Oncologia

oncologia-seno-mantova-1024x547Il progetto rileva la duplice prospettiva di clinici e pazienti, al fine di personalizzare le cure e favorire il lavoro del team multidisciplinare orientandolo verso una visione bio-psico-sociale del percorso

Un progetto multicentrico per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche, integrando il piano assistenziale con il progetto esistenziale, sancito dal piano nazionale della cronicità: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie combina le metodologie narrative con i ‘PROMs’ (patient-reported outcomes measures).
Si chiama Pemoral, percorso di person based care nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge anche l’Oncologia del Carlo Poma, insieme ad altri tre centri italiani: fondazione policlinico universitario Gemelli di Roma, ospedale Sacro Cuore Don Calabria Ircss di Negrar di Valpolicella (Verona); presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa. Si tratta di un percorso di medicina narrativa digitale, reso possibile grazie alla piattaforma DNMLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo-Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma, per pazienti in trattamento radio e chemioterapico e per pazienti affetti da sarcoma. Continua a leggere