PERLA – Cura a misura di persona: la certificazione promossa da Edra S.p.A. e DNM presentata ieri al Centro Studi Americani di Roma
Ieri, presso il Centro Studi Americani di Roma, si è tenuto l’evento di presentazione della certificazione PERLA – Cura a misura di persona, promossa da DNM – Digital Narrative Medicine ed Edra S.p.A., in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN).
PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sulle valutazioni delle persone avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, a partire dalla prima visita specialistica fino al ricovero.
La certificazione nasce per affiancare la misurazione standard dell’efficacia clinica delle prestazioni con quella del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, ascoltando il punto di vista di chi ha vissuto un’esperienza di cura nelle strutture che vorranno aderire al percorso.
Si tratta di un progetto ambizioso che vuole durare negli anni e punta ad allargare il concetto di “eccellenza sanitaria”, allontanandosi dalla mera valutazione quantitativa delle prestazioni sanitarie per accogliere le valutazioni di chi le esperienze di cura le vive in prima persona.
L’evento al Centro Studi Americani ha visto la presenza di medici, operatori sanitari, decisori istituzionali, rappresentanti di associazioni di pazienti ed esperti di medicina narrativa e innovazione sanitaria.
Ad aprire i lavori è stato Ludovico Baldessin, AD di Edra S.p.A., che ha sostenuto l’iniziativa con l’augurio “che PERLA sia un’occasione per fertilizzare una sanità più giusta ed efficiente, non solo efficace”.
A seguire Cristina Cenci, antropologa e founder di DNM – Digital Narrative Medicine ha ricordato che lo slogan del “paziente al centro”, peraltro mutuato dall’ambito commerciale (“il cliente al centro”), non è più efficace e PERLA si inserisce in un percorso che vuole superare questa visione, apportando valore non solo ai percorsi di cura, ma allo stesso SSN, che attualmente vive un periodo di profonda trasformazione:
“Non è un problema di gentilezza e accoglienza; è un problema epistemologico, cioè di come si produce la conoscenza in medicina. Questa conoscenza non si deve produrre solo con la parte clinica, ma anche con la soggettività delle persone. Già la personalizzazione delle cure e la medicina di precisione ci hanno aiutato ad adottare un frame mentale per cui non vediamo più classi di pazienti e di malattie, ma il singolo paziente con le sue caratteristiche, non solo da un punto di vista clinico, ma anche psico-sociale”.
La tavola rotonda con alcuni dei componenti del Board Scientifico di PERLA è stata invece introdotta da Stefania Polvani, sociologa e presidente SIMeN, che vede in PERLA un’occasione importante per intraprendere “il percorso di cura che tutti vorremmo”, un percorso a misura di persona, in cui “le persone con le proprie storie diventano protagoniste”.
L’iniziativa PERLA è affiancata anche dall’Istituto Superiore di Sanità e in particolare dal Laboratorio di Health Humanities, rappresentato durante l’evento dalla responsabile Amalia Egle Gentile:
“Come ISS siamo stati molto felici di aderire al progetto. La medicina narrativa è uno degli ambiti che nel Laboratorio stiamo portando avanti, assieme al progetto Limenar, per capire se e come le Linee di indirizzo che abbiamo elaborato siano state utilizzate in Italia”.
Antonio Gaudioso del CdA di Edra e presidente del Board, vede nell’iniziativa un modo per “mettere insieme le energie di mondo civico, istituzionale, scientifico e delle imprese”. Gaudioso ha sottolineato l’importanza del percorso PERLA anche per i professionisti sanitari, oltre che per le persone, affinché il percorso di cura sia davvero efficiente.
Paolo Petralia, vicepresidente FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere) ha evidenziato invece il ruolo delle organizzazioni rappresentate dalla Federazione, le quali “saranno in primo piano per questo impegno quotidiano”. In merito all’obiettivo di PERLA di misurare la personalizzazione psico-sociale delle cure, un obiettivo che a prima vista può sembrare troppo ambiziosa se non impossibile, Petralia ha ricordato invece che è proprio attraverso le misure che “si dà credito e sostenibilità alle scelte che si fanno”. Un ulteriore aspetto emerso è quello dell’educazione alla prevenzione, essenziale per dare “un maggior sostegno alla capacità di tenuta del nostro Sistema Sanitario Nazionale”.
Presente anche Paolo Ursillo, Dirigente Agenas IP Organizzazione Modelli Sanitari Territoriali. Tra le attività di Agenas anche quella di sviluppare per conto del Ministero della Salute il PNE (Piano Nazionale Esiti), che individua le eccellenze sanitarie sulla base di una serie di indicatori validati. Tuttavia, lo stesso Ursillo ha affermato che ora è importante “cercare di guardare oltre e non limitarci a rincorrere numeri e performance, ma vedere le persone e chi sta attorno: famiglia e caregiver”.
Proprio famiglia e caregiver sono spesso attori chiave del percorso di cura, soprattutto in determinati contesti come quelli delle malattie rare. Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, ha sottolineato come queste siano “un paradigma di tutte le patologie” e pertanto si cerca il coinvolgimento di tutti gli altri attori che entrano in gioco nel processo. Sul ruolo delle associazioni di pazienti ha spiegato che queste “saranno coinvolte in prima linea per valutazione dei centri, senza un’ottica di valutazione da pagella, ma cercando di capire dove si può migliorare”.
In conclusione, parafrasando le parole di Stefania Polvani, l’obiettivo del percorso PERLA appare innovativo e ambizioso, ma assolutamente tangibile: entrare in più luoghi di cura possibili, affinché non solo le persone, ma gli stessi professionisti sanitari e socio-sanitari possano sentirsi meglio, e di conseguenza anche le organizzazioni che li ospitano.
