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Tumori: qualità di vita nel percorso di cura, al via telemonitoraggio narrativo

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adnMonitorare la qualità di vita nel percorso oncologico. È l’obiettivo di un progetto multicentrico di telemonitoraggio per misurare l’impatto bio-psico-sociale delle terapie e raggiungere l’obiettivo sancito dal Piano nazionale della cronicità del 2016 di integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie orali integra i Proms (Patient-Reported Outcomes Measures) con le metodologie della medicina narrativa.

Si chiama Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge 4 centri in zone diverse del territorio italiano: Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma; Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona); Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza; Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto – si legge in una nota – è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa e il patrocinio di Simen-Società italiana di medicina narrativa. Pemoral – riferisce la nota – è un percorso di medicina narrativa digitale, sviluppato dalla Pmi Innovativa Dnm Società Benefit Srl sulla piattaforma DnmLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo di Roma, con pazienti in trattamento radio e chemioterapico (Ameno e Amenart) e pazienti affetti da sarcoma (Amenas).

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Che cosa è la medicina narrativa: raccontarsi per curarsi meglio

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med narLa medicina narrativa contribuisce a creare intorno al paziente un percorso di cura condiviso e personalizzato e migliorare le sue aspettative, con un risparmio anche per il servizio sanitario nazionale
«Ogni medico ha una tasca piena di fantasmi. Sono le storie dei pazienti che ci hanno colpito, che non riusciamo a lasciare andare, e che cambiano il modo in cui siamo medici». Così Fiona Reilly, un medico d’emergenza pediatrica dell’università di Melbourne in Australia, ha di recente spiegato perché il suo ateneo ha deciso di aprire un corso di medicina narrativa dedicato ai clinici: il carico emotivo di quei fantasmi può essere così pesante da spingere tanti a evitare di pensarci, a nascondersi dietro un apparente stoicismo che però alla lunga può esaurire le risorse fisiche ed emotive. Una strategia diversa è quella offerta dalla medicina narrativa, che invita medici e pazienti a raccontare e raccontarsi perché l’atto medico non sia solo applicare conoscenze biomediche e tecnologie: «Tirare fuori quei fantasmi dalla tasca grazie alla medicina narrativa, che consente di farlo in modo etico, sensibile e anche creativo, è un vero dono», osserva Reilly.

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Ecco perché serve un nuovo «patto» tra medici e pazienti oncologici

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La medicina di precisione permette l’accesso a terapie personalizzate efficaci ma è difficile da comprendere per i pazienti. La proposta di Salute Donna, Associazioni di pazienti e medici: migliorare la comunicazione nei percorsi di cura, a partire dalla diagnosi, puntando su lealtà, ascolto, fiducia, coinvolgimento di malati e dottori Continua a leggere →