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The Trouble With Evidence-Based Medicine, the ‘Brand’

It seems as though it’s not enough to just advocate for an improvement to medical practice. People want to entirely “re-brand” medicine instead. As though one facet of practice can define the whole. In the case of evidence-based medicine — “EBM” — the claim of the brand has always been a bit overblown.

Don’t get me wrong: I’m enthusiastic about evidence, and think strong evidence is invaluable for medicine. But the EBM movement and brand – that’s more complicated.

Social movements can be valuable. Like-minded people establishing organizations and forming loose communities can really spread ideas and influence. I always seem to be in one or another. There are risks, though, even when the core idea is beneficial. Movements develop self-interests. It’s hard to keep them from drifting into collision with the public interest. The EBM movement hasn’t avoided that. continua a leggere

Articolo di Hilda Bastian su MedPageToday

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CrowdMed: l’identikit delle malattie che passa dal crowdsourcing

Carly Heyman è una teenager come tante finché subentra la malattia. Carly sta male, è evidente,  ma i medici non riescono a capire qual è la sua malattia.  Passa da uno specialista all’altro,  viene sottoposta a visite ed esami, ripete a persone diverse la sua storia e non capisce cosa le sta succedendo. Dopo 3 lunghi e frustranti  anni e, arriva la diagnosi, una malattia rara dovuta a una mutazione genetica che colpisce 1 persona su 15.000. Comincia una terapia ormonale che nel’arco di un mese le restituisce le sue speranze e la sua vita.

Carly Heyman ha un fratello, Jared Heyman, che da questa esperienza trae una lezione:  ri-conoscere e dare un nome alla malattia, oltre che il primo passo verso la cura, rappresenta un sollievo per il chi sta male. Purtroppo i medici non possono essere aggiornati e a conoscenza di tutte le patologie rare esistenti: è un limite umano, non una colpa. continua a leggere

Articolo di Francesca Memini su Raccontare la salute

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L’uso di Twitter nell’healthcare: non solo comunicazione, ma anche ascolto del pubblico

Accade molto spesso che pazienti e caregivers sentano l’esigenza di scambiarsi opinioni o condividano le esperienze. In questo senso, il web offre numerosi spazi come forum, chat e gli stessi social network. Tra questi ultimi, grazie alla sua natura di canale interattivo, alla possibilità di comunicare in tempo reale e all’ampio grado di disseminazione degli argomenti, Twitter sta diventando un importante mezzo di confronto in ambito salute. La sua immediatezza favorisce molto l’uso da parte dei pazienti rendendolo una fonte preziosa d’informazioni sui loro bisogni e, più in generale, sulle dinamiche che si sviluppano attorno a una patologia. continua a leggere

Articolo di Vanni Vischi su UpValue

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Chi sa solo di medicina, non sa niente di medicina

Chi sa solo di medicina, non sa niente di medicina. Bravo, dottor Bronzetti, non perda mai quel senso di missione che traspare in ogni riga della sua lettera. È bello scoprire che da Bologna a Milano, passando per Pisa fino al Sud di dentro del Cilento, sono tanti i medici che trasmettono ai malati quell’amore per il loro lavoro che ho visto stampato nel cuore e negli occhi dei medici del Gemelli di Roma, scuola di medicina e di umanità, qualche settimana fa.

Chi arriva in una corsia di ospedale ha bisogno del suo “medico di famiglia” perché la debolezza e la paura lo rendono più fragile e avverte l’esigenza di «essere preso per mano e aiutato». Sente il bisogno di essere sempre al centro dell’attenzione del medico e se ne accorge subito quando accade oppure no, la fiducia e la tranquillità fanno parte della guarigione dalla malattia. continua a leggere

Articolo di Roberto Napoletano su Il Sole 24 Ore

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What Patients Gain By Reading Their Doctor’s Notes

During a recent physical, Jeff Gordon’s doctor told him he may be pre-diabetic. It was a quick mention, mixed in with a review of blood pressure numbers, other vital statistics like his heart rate, height and weight, and details about his prescription for cholesterol medication. Normally, Gordon, 70, a food broker who lives in Washington, D.C., would have paid it little attention.

But his physician, who recently joined MedStar Health, uses the system’s Web portal that allows him to share his office notes with patients. For Gordon, seeing the word “pre-diabetic” in writing made it difficult to ignore, and he took action. continua a leggere

Articolo di Shefali Luthra su KHN

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The digital revolution in health care: a reading list

Sometimes the internet is not enough to stay updated on the latest trends, or sometimes information is too scattered to retrieve, which is why world-renowned experts often publish books that put together some of that thoughts, examples, case studies and predictions on what the future of medicine will be, and how will the digital revolution impact health care.

We thought that today of all days, 23th of April and World Book Day (and Saint Georgehere in Barcelona, which we celebrate giving out books to our loved ones), was a good day to list some of the books you do not want to miss if you want to stay updated on digital health. continua a leggere

Articolo di Mobile Health Global

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What Our Tweets And Google Searches Say About Our Health

For years, Alicia McGarry’s elementary school–age sons tended to get sick easily. But two years ago, McGarry downloaded Sickweather, an app that broadcasts infectious illness warnings based on location-specific chatter on social media. Now, when an alert goes around, the 35-year-old mother doubles down on cold and flu precautions, reminding her boys to wash their hands and eat leafy greens. “We’ve been able to minimize family illness,” McGarry, of Kansas City, Missouri, told BuzzFeed News. continua a leggere

Articolo di Stephanie M. Lee su BuzzFeed

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Conferenza di Consenso “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”

Il DOCUMENTO DEFINITIVO DI CONSENSO, Conferenza di Consenso “Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” , è pubblicato nella Collana “I Quaderni di Medicina” de Il Sole24Ore Sanità (Allegato al N.7, 24 feb.-2mar.2015). Il documento è disponibile nella sezione “Allegati”. Continua a leggere