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“PERLA. Cura a misura di persona”, candidature fino al 15 settembre 2024

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8736Strutture e servizi sanitari e socio-sanitari in relazione diretta con le persone (ad es. reparti ospedalieri, ambulatori, unità di assistenza domiciliare, RSA) che intendano valorizzare la qualità della relazione e la personalizzazione della cura possono aderire a “PERLA. Cura a misura di persona” entro il 15 settembre 2024.

PERLA è una iniziativa promossa da EDRA e Digital Narrative Medicine, finalizzata a certificare percorsi di cura centrati sulla relazione e sulla personalizzazione. Il progetto nasce proprio per affiancare la misurazione dell’efficacia clinica delle prestazioni con la valutazione del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, dalla visita specialistica fino al ricovero. In altre parole, la medicina narrativa, il riconoscimento del tempo di comunicazione come tempo di cura, gli strumenti per l’ascolto del punto di vista della persona sono risorse importanti che PERLA vuole contribuire a diffondere. I reparti e servizi certificati saranno riconosciuti come esperti della cura a misura di persona e potranno utilizzare per un anno il bollino PERLA.

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Sanità e IA, il 65% dei pazienti utilizzerebbe una DTx (terapia digitale): lo dice una ricerca

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medicina-digitale2Entro 3/5 anni l’intelligenza artificiale rivoluzionerà la medicina personalizzata. E i pazienti sembrano fortemente interessati a quest’ambito: da una ricerca condotta dall’Osservatorio Life Science Innovation della School of Management del Politecnico di Milano, in collaborazione con Alleanza Malattie Rare, Apmarr, Fand, FederAsma e Onconauti, emerge che il 65% sarebbe disposto a utilizzare una terapia digitale proposta dal medico curante, in particolare se consentisse di migliorare lo stile di vita e lo stato di salute (77%) e di avere maggior consapevolezza della propria patologia (72%). Si tratta di interventi terapeutici basati sull’evidenza guidati da programmi software di alta qualità per prevenire, gestire o curare un disturbo medico o una malattia.

Ma per i pazienti è fondamentale che risponda alle proprie esigenze specifiche (71%) e migliori la relazione con il medico curante (70%). Circa metà dei medici specialisti, coinvolti nella ricerca grazie a Consulcesi Homnya, AMD, AME, FADOI e SIMFER, e dei medici di medicina generale, coinvolti grazie alla FIMMG, sarebbe disposta a prescrivere una DTx se ne avesse la possibilità, soprattutto se certi che il paziente possegga le competenze digitali per un corretto utilizzo (72% dei medici specialisti e 69% dei MMG).

Tra i principali benefici riconosciuti dai medici specialisti, emerge la possibilità di avere a disposizione un maggior numero di dati a supporto sia della ricerca clinica (68%) che per prendere decisioni (65%).

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La Medicina Narrativa Digitale in Italia: evidenze scientifiche e progetti realizzati

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La nascita della medicina narrativa si fa spesso risalire agli studi degli antropologi Byron Good e Arthur Kleinman dell’Harvard Medical School, ma soprattutto a Rita Charon, medico e studiosa di letteratura della Columbia University. In Italia, la medicina narrativa ha trovato un ambiente fertile per svilupparsi ed evolvere, a partire dalle Linee di Indirizzo dell’ISS (2015), fino all’impiego di strumenti digitali per la sua applicazione. In particolare, la medicina narrativa digitale costituisce “un ambito in cui l’Italia è all’avanguardia in Europa”, come afferma il Presidente della SIMeN Marco Testa nella sua lettera al quotidiano online QS di qualche giorno fa.

Numerosi studi sulla medicina narrativa digitale sono stati pubblicati e continuano ad essere pubblicati su riviste scientifiche di rilevanza internazionale. Inoltre, numerosi progetti sono attivati presso reparti ospedalieri, IRCCS, ASL e studi privati su tutto il territorio nazionale. A tal proposito, qualche mese fa, presso l’Istituto Superiore di Sanità, si è tenuto l’evento finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo“, che aveva l’obiettivo di divulgare l’importanza e lo sviluppo della medicina narrativa in Italia a partire dalle Linee di Indirizzo sviluppate dallo stesso ISS nel 2015. Per LIMeNar sono stati sottomessi e accettati più di 80 progetti riguardanti sia attività di formazione, sia applicazioni dell MN nella pratica clinica. Diversi di questi prevedevano l’utilizzo di strumenti digitali, come i diari narrativi digitali, ed erano dedicato a diverse aree di intervento clinico-assistenziale, dalla diagnosi alla riabilitazione, passano ovviamente per il percorso terapeutico, ma anche per la formazione dei professionisti sanitari, sempre con l’obiettivo di migliorare la relazione tra persona assistita, team curante e caregiver, oltre a personalizzare il percorso di cura, adattandolo alle esigenze di ognuno.

La diffusione del diario narrativo digitale è dovuta alla sua semplicità di utilizzo, ma anche al potenziale offerto dalla scrittura in modalità asincrona che favorisce la condivisione di vissuti ed esigenze. Questo almeno emerge da una massiccia ricerca sulla conoscenza e sulla diffusione della medicina narrativa in Italia, promossa da MioDottore e culminata con l’evento di presentazione a marzo 2024. La ricerca ha sancito come la medicina narrativa e la digitalizzazione siano considerate, sia dai professionisti sanitari che dai pazienti, delle valide risorse per la prevenzione, la personalizzazione delle cure e una migliore comunicazione nel contesto di cura.

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L’evoluzione dei Patient Reported Outcomes – Cristina Cenci e Alessandra Fabi

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“Per portare il punto di vista della persona all’interno dell’insieme dei dati che il team clinico ha, per personalizzare la terapia e rilevare le tossicità, ci aiutano le metodologie della Medicina Narrativa, con le Linee di Indirizzo redatte dall’ISS. Ci aiuta anche il digitale, che ha sostituito interviste e diari cartacei, difficili da gestire, valorizzando invece l’estrema soggettività e complessità del vissuto di malattia, andando oltre i problemi standardizzati dal questionario.”

Venerdì 21 e sabato 22 giugno si è svolta a Bologna la XXI Conferenza Nazionale AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica, dedicata ai Patient Reported Outcomes (PROs) e alla loro evoluzione.

Tra i presenti intervistati anche Cristina Cenci, antropologa e founder DNM – Digital Narrative Medicine, insieme ad Alessandra Fabi, Oncologa presso Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma e membro del Direttivo Nazionale AIOM.

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Medicina narrativa: dal 2015 ad oggi più dell’80% delle attività in Italia ha seguito le Linee di Indirizzo Iss

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Foto: ISS

Alla conferenza finale del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN più di 70 partners, premiati IFO, LICE e ASF

Le linee d’indirizzo elaborate dall’Iss per l’utilizzo della medicina narrativa nella cura dei pazienti sono uno strumento che guida la progettazione dei percorsi narrativi nell’80% dei casi. E’ quanto è emerso durante la Conferenza finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo”, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e condotto insieme alla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), che si è tenuta oggi nella sede dell’Iss. L’obiettivo del progetto era proprio di valutare l’uso e i contesti applicativi delle Linee di Indirizzo, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell’utilizzo dei linguaggi artistici nell’ambito della salute.
“Da più di quindici anni – afferma Andrea Piccioli, Direttore Generale ISS -, il nostro Istituto si occupa di medicina narrativa e più ampiamente di health humanities con un Laboratorio dedicato. La medicina narrativa riporta il paziente al centro del processo di cura e può essere utilizzata in molteplici ambiti, tra i quali la prevenzione: non possiamo che apprezzare il coinvolgimento e l’impegno dei numerosi partners, più di 70 organizzazioni, tra IRCCS, ASL, ospedali, società scientifiche, associazioni di pazienti, terzo settore, imprese… insieme per promuovere l’utilizzo di questo strumento metodologico”.

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PERLA – Cura a misura di persona: la certificazione promossa da Edra S.p.A. e DNM presentata ieri al Centro Studi Americani di Roma

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1712768764687 3Ieri, presso il Centro Studi Americani di Roma, si è tenuto l’evento di presentazione della certificazione PERLA – Cura a misura di persona, promossa da DNM – Digital Narrative Medicine ed Edra S.p.A., in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN).

PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sulle valutazioni delle persone avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, a partire dalla prima visita specialistica fino al ricovero.

La certificazione nasce per affiancare la misurazione standard dell’efficacia clinica delle prestazioni con quella del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, ascoltando il punto di vista di chi ha vissuto un’esperienza di cura nelle strutture che vorranno aderire al percorso.

Si tratta di un progetto ambizioso che vuole durare negli anni e punta ad allargare il concetto di “eccellenza sanitaria”, allontanandosi dalla mera valutazione quantitativa delle prestazioni sanitarie per accogliere le valutazioni di chi le esperienze di cura le vive in prima persona.

L’evento al Centro Studi Americani ha visto la presenza di medici, operatori sanitari, decisori istituzionali, rappresentanti di associazioni di pazienti ed esperti di medicina narrativa e innovazione sanitaria.

Ad aprire i lavori è stato Ludovico Baldessin, AD di Edra S.p.A., che ha sostenuto l’iniziativa con l’augurio “che PERLA sia un’occasione per fertilizzare una sanità più giusta ed efficiente, non solo efficace”.

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PERLA, la nuova certificazione dell’eccellenza sanitaria italiana

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graficaSY_evento_PERLA_1280x720_cover@2x-mediumNasce PERLA – Cura a Misura di Persona. L’iniziativa, promossa da Edra S.p.A. e DNM in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa, con l’obiettivo di verificare e valutare il valore delle cure

Attualmente il SSN sta vivendo un momento di profondo rinnovamento. In particolare, lo scenario metodologico e normativo relativo alla personalizzazione clinica e psico-sociale della cura, mostra un crescente impegno di organizzazioni sanitarie, istituzioni e associazioni in quest’ambito.
È quindi fondamentale analizzare e comprendere quanto il cambiamento sia percepito dalle persone, valorizzando l’impatto che le metodologie della medicina narrativa possono avere per facilitare questo processo.

Chi accede a visite specialistiche, chi viene ricoverato e dimesso quanto percepisce di co-costruire la propria storia di cura, quanto sente di essere compreso come persona e non solo come portatore di una malattia? Quanto pensa che sia stato dato spazio all’ascolto dei propri bisogni esistenziali? Quanto percepisce che anche la propria storia conti e non solo i suoi numeri?

È in questo contesto e per rispondere a queste domande che nasce PERLA – Cura a Misura di Persona. L’iniziativa, promossa da Edra S.p.A. e DNM (Digital Narrative Medicine) in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), ha l’obiettivo di verificare e valutare il valore delle cure, assegnando una certificazione alle strutture clinico-ospedaliere che ottengono punteggi ottimali nella performance clinica, in specifiche aree terapeutiche. Il 10 aprile decisori istituzionali, medici, infermieri, associazioni di pazienti si ritroveranno, al Centro Studi Americani di Roma in Via Caetani 32, per il lancio di PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona.

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DNM e Edra S.p.A. presentano PERLA – Cura a misura di persona

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1712326716900_page-0001 - CopiaSi terrà mercoledì 10 aprile alle ore 14 a Roma, presso il Centro Studi Americani in Via Michelangelo Caetani 32, l’evento di presentazione della certificazione PERLA – Cura a misura di persona.

L’iniziativa è promossa da DNM – Digital Narrative Medicine ed Edra S.p.A. e si avvale delle competenze dell’Istituto di ricerche Eikon Strategic Consulting Italia Società Benefit e della Dott.ssa Stefania Polvani, sociologa e Presidente di SIMeN, la Società Italiana di Medicina Narrativa.

PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sulle valutazioni delle persone avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, a partire dalla prima visita specialistica fino al ricovero. L’iniziativa nasce per certificare e promuovere percorsi di cura centrati sulla relazione e la personalizzazione.

L’obiettivo è affiancare la misurazione standard dell’efficacia clinica delle prestazioni con la valutazione del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, favorendo lo sviluppo di un patto narrativo tra persone e curanti.

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Medicina narrativa ’senza narratori’: sconosciuta al 97% dei pazienti e al 57% dei medici. Proposte e soluzioni per l’Italia, paese precursore in Europa

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352787938_1181892583210968_4429008892582517344_nNonostante l’Italia sia il primo Paese europeo ad aver redatto linee di indirizzo ufficiali, la medicina narrativa è ancora ampiamente sottoutilizzata, perlopiù a causa della scarsa formazione degli operatori sanitari e della mancanza di tempo nella relazione medico-paziente. Lo dimostra un’indagine condotta da Dnm (Digital Narrative Medicine) svolta su 224 medici e 2.281 pazienti della community di Miodottore, che rivela come la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%). Sono alcuni dei numeri che abbiamo presentato a Roma con rappresentanti istituzionali, associazioni dei medici e dei pazienti. Entrambi i gruppi di medici e pazienti concordano però su quali siano le barriere: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.

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