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Crowd Medicine, Medicina Narrativa e Fascicolo Sanitario Elettronico

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La crowd medicine è una medicina collaborativa, facilitata dallo sviluppo delle tecnologie e delle relazioni digitali. Assume varie forme, dalle meno strutturare e informali (crowd caring) fino allestart up come crowdmed. Al centro della crowd medicine non ci sono un paziente e un medico, ma un crowdhero e la sua rete. Il crowdhero è il soggetto che diventa protagonista attraverso la costruzione collettiva in rete delle sue esperienze e delle sue scelte.

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CrowdMed: l’identikit delle malattie che passa dal crowdsourcing

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Carly Heyman è una teenager come tante finché subentra la malattia. Carly sta male, è evidente,  ma i medici non riescono a capire qual è la sua malattia.  Passa da uno specialista all’altro,  viene sottoposta a visite ed esami, ripete a persone diverse la sua storia e non capisce cosa le sta succedendo. Dopo 3 lunghi e frustranti  anni e, arriva la diagnosi, una malattia rara dovuta a una mutazione genetica che colpisce 1 persona su 15.000. Comincia una terapia ormonale che nel’arco di un mese le restituisce le sue speranze e la sua vita.

Carly Heyman ha un fratello, Jared Heyman, che da questa esperienza trae una lezione:  ri-conoscere e dare un nome alla malattia, oltre che il primo passo verso la cura, rappresenta un sollievo per il chi sta male. Purtroppo i medici non possono essere aggiornati e a conoscenza di tutte le patologie rare esistenti: è un limite umano, non una colpa. continua a leggere

Articolo di Francesca Memini su Raccontare la salute