Medicina Narrativa (NBM) e tecnologie digitali: sintesi della giornata

Giovedì 16 marzo si è tenuto a Terni, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia, il Convegno “Medicina Narrativa e tecnologie digitali”.

Grande partecipazione di pubblico per l’evento dedicato alla NBM organizzato dall’Azienda ospedaliera Santa Maria di Terni, OMNI (Osservatorio di Medicina Narrativa Italia), Fondazione ADI  e Regione Umbria, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità. Cristina Cenci, fondatrice di Digital Narrative Medicine e del Center for Digital Health Humanities, Giuseppe Fatati, presidente della Fondazione ADI e direttore della struttura ternana di Diabetologia e Nutrizione Clinica ed Elisabetta Manfroi, genetista del dipartimento di Neuroscienze di Terni, i responsabili scientifici del Convegno accreditato.

Molti gli esperti che sono intervenuti per fare il punto della situazione sull’evoluzione che ha portato la Evidence Based Medicine a integrarsi con la Narrative Based Medicine, focalizzandosi sulle nuove tecnologie che gli operatori sanitari hanno a disposizione per migliorare il percorso di cura del paziente.

Il Convegno si è aperto con l’intervento “NBM e tecnologie digitali, la strada per una sanità sostenibile ed una cura personalizzata”, di Maurizio Dal Maso, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni. Ha parlato delle criticità che i pazienti si trovano ad affrontare durante il loro percorso, sulla ancora scarsa digitalizzazione in ambito sanitario e sulla sempre maggiore importanza di una “cura appropriata”, che permetta al paziente di recepire in modo efficace la comunicazione del medico, tenendo conto che il processo decisionale condiviso è quello che risulta essere associato a risultati migliori.

L’incontro è poi proseguito con Paolo Trenta, Sociologo e Presidente OMNI, che si è concentrato sull’importanza della narrazione come elemento fondamentale di costruzione di senso, per capire e dare ordine alla realtà. Nel suo intervento “Perché le narrazioni” ha esplorato l’importanza delle storie, che permettono di co-costruire un percorso di cura condiviso. In questo modo il paziente non si trasforma in un individuo “spersonalizzato” ma mantiene la sua dignità,  rendendo la Medicina Narrativa non una semplice attività di storytelling, ma una metodologia utile a curare le persone in maniera più efficace.

Ha preso poi la parola Elisabetta Manfroi, Genetista nel Dipartimento Neuroscienze dell’Azienda Ospedaliera Terni: nel suo intervento “NBM e consulenza genetica“, ha esplorato il collegamento tra consulenza genetica e narrazione, sottolineando quanto una conoscenza approfondita del vissuto del paziente possa favorire un approccio metodologico migliore per arrivare ad una diagnosi più mirata e precisa.

Nell’intervento successivo, il cardiologo Raffaele Rasoini ha parlato di “Medicina Narrativa e Rinascimento dell’EBM”, sottolineando come l’Evidence Based Medicine, una scienza oggettiva, sia cresciuta in un periodo di cambiamento del rapporto tra medico e paziente, passato da relazione asimmetrica e paternalistica, per arrivare ad un paziente più esperto e consapevole. Oggi questa scienza è sempre più integrata con la Narrative Based Medicine: le storie dei pazienti possono infatti essere considerate come vere e proprie evidenze individuali, che rendono di fondamentale importanza sia la malattia in sé, che l’esperienza che il paziente ha della sua malattia.

Cristina Cenci, Antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine e del  Center for Digital Health Humanities, ha parlato di “Rivoluzione digitale e NBM, le tecnologie che valorizzano il capitale umano”. Partendo dalla apparente contrapposizione tra Medicina Narrativa e tecnologie digitali, ha mostrato come, attraverso strumenti specifici, è invece possibile costruire in digitale una relazione più empatica. Gli strumenti digitali possono infatti favorire la costruzione di una relazione narrativa, resa spesso difficile dai limiti spazio-temporali dell’ambulatorio o dell’ospedale. Nello spazio-tempo digitale, il paziente può più facilmente sentirsi ‘alla pari’ rispetto al medico, ‘ricorda’ più facilmente osservazioni e vissuti, esprime con meno disagio paure e convinzioni, sceglie i tempi per raccontare. A sua volta il curante è più ‘protetto’ dall’impatto emotivo della storia del paziente, sceglie quando leggere la storia  e riesce ad integrarla meglio nel percorso e nel lavoro di team.

Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni ha parlato poi di “Telemedicina e NBM nel diabete. L’esperienza di Terni”. Dopo una panoramica sulla attuale definizione di Medicina Narrativa come personomica moderna, il Dr. Fatati ha descritto il progetto sviluppato nell’Ospedale di Terni che ha coinvolto pazienti diabetici e obesi. Attraverso lo strumento DNM, che ha fornito lo spazio digitale per esprimersi e un numero prestabilito di stimoli narrativi, i pazienti hanno raccontato la propria storia, che ha permesso ai medici di conoscere meglio le persone che avevano in cura, personalizzando in maniera più efficace l’approccio verso di loro.

Con l’intervento “Telemedicina e NBM per la personalizzazione del percorso riabilitativo. L’esperienza della USL Umbria 2”, Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e Socio fondatore OMNI, ha descritto i meccanismi di interazione tra centro di riabilitazione e paziente o caregiver ottenuti attraverso specifiche interfacce di comunicazione. In quest’ottica la Medicina Narrativa diventa uno strumento fondamentale nelle terapie riabilitative, perché permette ai pazienti di comunicare anche se il loro corpo non ha più capacità di interagire con il mondo circostante. Anche per questa esperienza  è stato utilizzato il diario digitale DNM, attraverso il quale è stato possibile mettere in evidenza gli elementi cruciali della storia del paziente, al fine di personalizzare il percorso riabilitativo.

Per l’intervento di chiusura Stefano Coaccioli, Direttore S.C. Clinica Medica Generale e Terapia Medica dell’Ospedale di Terni ha parlato di “Medicina Narrativa nella Medicina della Complessità, prospettive ed utilità”. Nella medicina interna moderna, o della complessità, il benessere generale del paziente deriva da un’interazione complessa tra vari elementi dinamici. Attraverso la Medicina Narrativa il medico riesce a capire che il paziente è una struttura caotica, in quanto porta con sé emozioni, vissuti, storie, ricordi e paure.

Il Convegno si è concluso con le ultime osservazioni e i ringraziamenti di Cristina Cenci e Giuseppe Fatati, che si è detto convinto del buon esito e del proseguimento futuro delle esperienze di Medicina Narrativa associata alle tecnologie digitali.