La Medicina Narrativa al XXV Congresso AIOM: i progetti condotti da IFO con DNM

Sono stati presentati nel corso del XXV Congresso AIOM i risultati degli studi di Medicina Narrativa condotti presso l’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena con Digital Narrative Medicine (DNM).  La Dottoressa Maria Cecilia Cercato, Responsabile Scientifico degli studi, è intervenuta come relatrice nella sezione “Salute pubblica e cura del paziente”, illustrando i progetti condotti dal 2015 con una presentazione dal titolo “A narrative digital diary applied to oncological clinical practice to personalize patient care”. “Essere stati selezionati per una presentazione orale al Congresso Nazionale dell’Oncologia Medica Italiana– ha detto Cercato – è stato senz’altro un importante riconoscimento riguardo gli studi che abbiamo condotto, ma soprattutto è un segnale che i tempi sono maturi e che la comunità scientifica inizia ad aprirsi al tema della medicina narrativa, ne sente la necessità”.

La dottoressa Cercato ha tracciato il percorso che – nel rispetto delle Linee Guida e delle raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità – ha permesso l’applicazione della Medicina Narrativa come strumento di realizzazione del Patto di Cura, come previsto dal Piano Nazionale della Cronicità, mettendo al centro il paziente-persona e la sua salute globale.

“La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’EBM (Evidenced Based Medicine) rendendo le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate” ha spiegato, sottolineando come “la narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea (Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico – assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative  dell’Istituto Superiore di Sanità), fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura”.

In questo modo, è possibile realizzare quel Patto di Cura che prevede un progetto personalizzato e condiviso tra pazienti e curanti, che tenga inoltre in considerazione la qualità di vita delle persone, anche rispetto al contesto di vita vissuta e al progetto esistenziale.

Il Diario Narrativo Digitale è stato introdotto in Istituto nell’ambito di un percorso formativo e applicativo, condotto dal 2015 nell’ambito della ricerca clinica; l’obiettivo è stato quello di validare uno strumento per la raccolta della narrazione della illness e la sua integrazione con i dati clinici nella pratica clinica oncologica. E’ uno strumento web mobile per la raccolta e l’interpretazione del vissuto di cura durante l’iter assistenziale, che il curante, o il team, offre al paziente per raccontare la sua storia durante le varie fasi di trattamento e follow up. È un percorso guidato da stimoli narrativi, ma non è una chat, bensì uno strumento di telemedicina che rispetta tutte le regole della privacy e per la sicurezza dei dati sanitari.

Gli studi pilota condotti dal 2017 al 2022 hanno avuto come obiettivo quello di condividere e personalizzare il percorso terapeutico. “Il linguaggio utilizzato dagli stimoli narrativi, definiti dal team di cura, – aggiunge Cercato – è stato volutamente colloquiale, per consentire al paziente di raccontare ciò che, comunemente, non viene raccontato nel corso del tradizionale colloquio clinico”.

Come riportato nella presentazione al Congresso AIOM, gli studi pilota condotti tra il 2017 e il 2022 presso diverse strutture dell’IFO (UOC Oncologia Medica1, UOC Radioterapia, UOSD Sarcomi e Tumori Rari, UOC Ortopedia Oncologia, Centro per la Cura della Epilessia Tumorale) hanno complessivamente coinvolto 63 pazienti e 15 rispettivi curanti (6 medici, 7 infermieri, 2 psicologi). Al termine è stata effettuata la valutazione dell’utilità dello strumento da parte dei partecipanti (pazienti e curanti) attraverso uno specifico questionario, nel quale sono state raccolte anche le impressioni soggettive rispetto all’utilizzo della piattaforma DNM.

I pazienti hanno molto apprezzato l’opportunità di poter esprimere il proprio punto di vista rispetto alla cura. Questo ha offerto loro la percezione di una effettiva presa in carico, una maggiore consapevolezza e anche una raccomandazione all’introduzione di routine nella pratica clinica.

I curanti hanno espresso interesse rispetto la possibilità di conoscere aspetti rilevanti ai fini della cura, che non sarebbero stati altrimenti rilevabili. Hanno inoltre riscontrato una implementazione della comunicazione e della relazione di cura, con un proficuo rinforzo dell’alleanza sia con il paziente, sia con l’intero team. Hanno, dunque, ritenuto l’uso della medicina narrativa una opportunità di crescita professionale e personale.

“ Un oncologo medico con molti anni di esperienza clinica- sottolinea Cercato- ha affermato di aver rivalutato il proprio concetto di chemioterapia, scoprendo – grazie al racconto del vissuto attraverso il Diario Narrativo Digitale – quanta progettualità, in termini di vita quotidiana e aspettative, abbiano i pazienti anche in corso di chemioterapia e quanto la tossicità “pesi” in maniera differente per ciascuno in relazione, ad esempio, alla professione svolta”.

I dati raccolti hanno riguardato anche la tossicità vissuta e l’aspetto emotivo del paziente durante le cure chemioterapiche. “Attraverso una valutazione combinata di strumenti quantitativi e qualitativi è possibile giungere a una valutazione complessiva dell’impatto delle cure sulla vita e sulla progettualità- aggiunge Cercato- obiettivo degli ulteriori sviluppi della ricerca (Progetto Pergiqual e Studio Inperson)

“Il punto di vista e la valutazione del paziente nel percorso assistenziale – ha concluso Cercato – sono imprescindibili per un concetto di medicina personalizzata. La messa a punto di strumenti e metodologie applicate alla salute deve prevedere l’integrazione della valutazione oggettiva e soggettiva e nuovi progetti sono in corso in tal senso. Il setting digitale, integrato con incontri in presenza, ha dimostrato di offrire una dimensione idonea alla relazione di cura, garantendo il rispetto reciproco ed è pertanto uno strumento che avvicina”.