Intervista alla Dott.ssa Cristina Cenci, antropologa, fondatrice di Digital Narrative Medicine
“Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura”
Intervista di MioDottore a Cristina Cenci
1) Potrebbe spiegare cos’è la medicina narrativa e quali sono i principi fondamentali su cui si basa? Come si integra, nella pratica quotidiana, con l’approccio scientifico tradizionale alla cura del paziente?
Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura. Per dire cosa è, faccio riferimento alle Linee di Indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità del 2015 che definiscono la medicina narrativa come “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa”. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. Quando usiamo il termine di medicina narrativa o narrative based medicine, facciamo quindi riferimento a una relazione di cura che focalizza l’intervento non solo sulla malattia ma sulla persona.
La medicina narrativa offre le competenze e gli strumenti per integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale della persona, come raccomandato dal 2016 il Piano nazionale cronicità. L’ascolto narrativo si integra con il colloquio clinico e la diagnostica per consentire una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura. Non siamo solo dati, siamo esperienze, vissuti, emozioni, progetti che devono diventare una componente chiave nella diagnosi e nel processo decisionale relativo ai trattamenti. A livello internazionale, il punto di riferimento che ha ispirato anche il lavoro in Italia è Trisha Greenhalgh a Oxford, Brian Hurwitz al King’s College di Londra e Rita Charon alla Columbia University.
2) Spiegato in modo semplice, ci racconta qual è la relazione tra medicina narrativa e antropologia?
L’antropologia ha avuto un ruolo chiave nella diffusione del paradigma della medicina narrativa. Sono gli antropologi medici Arthur Kleinman e Byron Good che alla fine degli anni ’80 del ‘900 alla Harvard Medical School mettono in discussione il paradigma puramente clinico della medicina e rimettono al centro la persona. L’antropologia riporta al centro della cura l’importanza del senso e del significato che una malattia assume nella biografia unica e irripetibile di ognuno. L’inglese aiuta a capire l’interdipendenza tra tutte queste dimensioni perché ha tre parole per dire malattia: disease, che è la malattia in senso clinico, l’illness che è il vissuto della malattia, le modalità e i significati con cui una specifica persona affronta il suo percorso e le cure e la sickness che è la costruzione sociale e culturale della malattia, che influenza a sua volta la disease e l’illness. Faccio un esempio di questa interdipendenza. Uno studio pubblicato qualche anno fa a cui ho collaborato, mostra come nell’immaginario collettivo le patologie cardiovascolari siano associate prevalentemente agli uomini. Stiamo quindi parlando di sickness, cioè della rappresentazione sociale della malattia. Questo costrutto culturale incide però anche sulla disease, perché i curanti tendono a sottovalutare i sintomi nella diagnosi delle donne, attribuendoli più frequentemente che per gli uomini a componenti psicologiche. A loro volta le donne, tendono a non riconoscere i loro sintomi e a essere meno focalizzate sulla prevenzione cardiovascolare rispetto a quella oncologica (illness). L’antropologia ci ricorda che queste tre dimensioni vanno tutte considerate perché sono parte integrante di come si costruiscono le conoscenze e le pratiche nella cura.
Un altro apporto molto importante dell’antropologia è associato alla costruzione sociale del rituale terapeutico. Nella cura le componenti scientifiche e l’esperienza del curante si combinano con un insieme di atti e di simboli che li legittimano. Storicamente siamo passati da un modello sciamanico di affidamento ai gesti rituali ad una maggiore co-costruzione e condivisione, che però richiede sempre simboli, parole e atti appropriati. Faccio l’esempio della telemedicina. Utilizzare WhatsApp o strumenti generalisti di conversazione con i pazienti, non è solo pericoloso dal punto di vista della sicurezza dei dati, rischia di delegittimare il setting della cura, di banalizzare e di creare l’illusione che quello che mi scrive il medico abbia lo stesso valore di quello che mi scrive un amico. È come se ci facessimo visitare al bar. Questo vale anche per il curante che in un unico flusso di chat risponde al paziente, al figlio, al collega e all’elettricista. Purtroppo ancora oggi i servizi semplici di messaggistica sono molto utilizzati. È invece fondamentale che vengano utilizzate piattaforme dedicate e che si definiscono dei percorsi diagnostico-terapeutici digitali adeguati. In questo contesto di trasformazione, le competenze socio-antropologiche e narrative potrebbero offrire un contributo importante.
