Corso ECM dell’Ospedale Sant’Andrea sulla Medicina Narrativa: la sintesi

“Una nuova metodologia per umanizzare la medicina rimettendo il paziente al centro del percorso di cura”

Lo scorso 23 ottobre, presso l’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea, una vasta platea di discenti si è riunita per conoscere e discutere lo stato dell’arte della Medicina Narrativa, la metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, che ha il fine di ottenere la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato.

Grande risalto è stato dato a DNM – Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma per l’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica, strumento protagonista di ben due studi pilota presentati durante il corso. L’ideatrice della piattaforma, l’antropologa Cristina Cenci, era presente all’evento sia come relatrice che in veste di moderatrice.

La giornata, suddivisa in tre sezioni, si è aperta con una panoramica sulle Medical Humanities e sulla Medicina Narrativa. Dopo i saluti delle autorità, ha preso la parola Sandro Spinsanti, direttore dell’Istituto Giano e autore del libro “La medicina vestita di narrazione“. Ha parlato della differenza tra umanizzazione e Medical Humanities, focalizzandosi sulla necessità di recuperare ciò che è stato escluso,  per una medicina biologica ma anche antropologica, scientifica ma anche personalizzata, laica ma sensibile ai valori.

Luigi Abbate, nel suo intervento “Dalla disease alla illness, curare la persona malata e non la malattia” si è concentrato sulle differenze di accezione dei vocaboli inglesi, ognuno dei quali rappresenta un punto di vista specifico sulla stessa malattia: dalla sua rappresentazione biomedica (disease), alla reazione dell’individuo alla patologia (illness), fino alla sua rappresentazione sociale (sickness).

La sessione si è conclusa con Paola Chesi di ISTUD, che ha descritto gli strumenti della Medicina Narrativa, illustrando nel dettaglio i diversi canali utili a comprendere gli specifici aspetti di una storia di cura: dal diario per il paziente, fino alla cartella parallela per il medico, passando per il racconto libero, l’intervista e la fiaba.

La seconda sessione del corso, che riguardava Medicina Narrativa, sanità pubblica e associazionismo, si è aperta con l’intervento di Fanny La Monica di Pfizer sul progetto Viverla Tutta, campagna nata nel 2010 da un’indagine di GSK Eurisko che evidenziava il bisogno e l’esigenza dei pazienti di essere ascoltati.

Cristina Cenci, CEO di Digital Narrative Medicine e fondatrice del Center for Digital Health Humanities, si è focalizzata sull’esperienza dell’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia, che costituisce uno spazio condiviso dedicato all’incontro tra tutti coloro che utilizzano le narrazioni in ambito sanitario e socio-sanitario. Chi fa parte della rete OMNI è consapevole che per il clinico non è sufficiente contare e misurare ciò che riguarda il paziente, ma c’è bisogno di un passaggio ulteriore: bisogna restituire valore al suo racconto, anche utilizzando gli strumenti che il digitale mette a disposizione. Cristina Cenci ha ricordato anche che OMNI è partner della Digital Health Academy, la prima accademia di Digital Health in Italia.

Nell’intervento successivo, Piero Santantonio, presidente di Mitocon Onlus, ha raccontato la sua personale esperienza come genitore di un ragazzo colpito da malattia rara, evidenziando la grande esigenza di raccontare e raccontarsi che manifestano le persone con questo tipo di patologie, e sottolineando in tal modo il grande potere, anche terapeutico, della parola.

La terza e ultima parte del corso ha avuto come protagoniste le esperienze di applicazione diretta di Medicina Narrativa nella pratica clinica. La prima ad intervenire è stata Maria Assunta Longo, medico di famiglia, che ha ricordato di come la medicina generale sia caratterizzata da un approccio bio-psico-sociale, che deve necessariamente partire dalla narrazione del paziente, considerando anche l’assunto che ogni incontro tra medico e paziente inizia sempre con un racconto.

Lucia Aite, psicologa e psicoterapeuta presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha raccontato la propria esperienza in Terapia Intensiva Neonatale, passando in rassegna diverse narrazioni di operatori che lavorano nella TIN. Ha evidenziato come la narrazione possa trasformare una sequenza intollerabile di eventi in una storia, riuscendole a dare un senso.

L’oncologa ed epidemiologa Maria Cecilia Cercato ha illustrato i risultati dello studio pilota sull’applicazione della Medicina Narrativa in oncologia AMENO, portato avanti negli ambulatori di chemioterapia degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri-IFO. Ha raccontato la genesi del progetto, lo stato attuale dei lavori e gli sviluppi futuri, sottolineando l’importanza di avere a disposizione una piattaforma interamente dedicata alla Medicina Narrativa: DNM – Digital Narrative Medicine, è il diario digitale che i pazienti utilizzano per narrare il loro viaggio con la malattia oncologica, e che gli specialisti usano per ottenere una personalizzazione sempre più efficace, un percorso terapeutico costruito su misura per tutti coloro che si trovano costretti a convivere con un tumore.

L’ultimo intervento è stato quello di Marco Testa, cardiologo e organizzatore del corso, che ha raccontato l’esperienza dello studio pilota CARDIONAR, dedicato all’applicazione della Medicina Narrativa per la personalizzazione del percorso dei pazienti con scompenso cardiaco. Anche per questo studio è stata utilizzata la piattaforma DNM, che ha reso possibile l’interazione di un team di curanti con il paziente, portando alla nascita di una rete digitale empatica.

I risultati preliminari dello studio hanno evidenziato che la narrazione ha effettivamente permesso di personalizzare la cura e di migliorare l’alleanza terapeutica, grazie anche all’utilizzo delle numerose funzioni che la piattaforma mette a disposizione, tra cui un sistema protetto di messaggistica tra curanti e pazienti, la possibilità di inserire dati clinici e di somministrare survey, la creazione di wordcloud.

La Medicina Narrativa, ha concluso Marco Testa, si è confermata uno strumento in grado di far emergere le dimensioni valoriali del paziente, altrimenti non evidenziabili con i classici strumenti qualitativi.