Medicina Narrativa al XXIII Congresso S.I.R.N. con il progetto Medinal

/in /da

XXIII-Congresso-Nazionale-SIRN-Firenze-15-17-febbraio-2024La Medicina Narrativa entra anche nel XXIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Neuroriabilitazione (S.I.R.N.), dal titolo “Neuroscienze, intelligenza artificiale e riabilitazione personalizzata” che si tiene in questi giorni (15,16 e 17 febbraio 2024) presso il Palazzo dei Congressi a Firenze. Un appuntamento importante, che offre una piattaforma unica per ricercatori, clinici, esperti del settore per scambiare conoscenze, condividere scoperte e immaginare un futuro in cui le neuroscienze, l’intelligenza artificiale e l’approccio personalizzato all’intervento possano convergere nel ridisegnare il panorama della neuroriabilitazione.

Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine (DNM), interverrà il 16 febbraio alle 16:15 nella Sessione “HUMANITIES in Neuroriabilitazione” per presentare “Medicina Narrativa e progetto Medinal digitale”, progetto di medicina narrativa in riabilitazione. Modera la sessione Marco Invernizzi, responsabile dello studio Medinal di AOL. Continua a leggere →

“Voci rare”: medicina di genere e narrativa sulle malattie rare

/in /da

voci rare“Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare”: è il titolo della webconference di venerdì 16 febbraio dalle ore 15 alle 19 organizzata nell’ambito dell’iniziativa “Bollini rosa”: un’iniziativa aperta a tutti, tante testimonianze per migliorare la diagnosi e l’accesso alle cure.

La medicina di genere si propone di affrontare le sottili sfumature che caratterizzano le differenze biologiche, sociali e culturali tra uomini e donne, riconoscendo il valore di un approccio personalizzato alla cura della salute. La medicina narrativa emerge come una risorsa preziosa in questo percorso, consentendo a pazienti e medici di condividere storie significative.

Continua a leggere →

Il “giro di vite” sui problemi etici

/in /da

ethics-2991600_1280Sono numerose le situazioni nello scenario della cura che presentano dilemmi difficili da sciogliere. Quando si tratta poi di bambini è forse il caso di evocare la metafora che ha dato il titolo al romanzo di Henry James Il giro di vite: se in una narrazione sono presenti dei bambini, ha luogo un “giro di vite”, che rende il racconto più stringente e forti le contrapposizioni ideologiche. Da cui uscire.  L’auspicio è quello di un approccio che permetta al curante di entrare nell’ambito delle scelte etiche delle persone che cura in punta di piedi, con un accompagnamento che chiameremmo “gentile”. Continua a leggere →

#ENDOs: oggi la Conferenza Stampa di presentazione

/in /da

logo endoAppuntamento oggi, giovedì 25 gennaio 2024, per la Conferenza Stampa di presentazione del progetto #ENDOs, una grande iniziativa europea dedicata alle malattie croniche e in particolare all’endometriosi, di cui Digital Narrative Medicine Società Benefit Srl (DNM) è partner per l’Italia.

Il progetto, finanziato dall’Unione Europea e supportato da Erasmus+ National Agency Education & Training, ha come obiettivo l’empowerment di persone adulte con endometriosi e altre malattie croniche, attraverso il contributo delle arti, della cultura, della medicina narrativa, oltre che delle tecnologie digitali avanzate, per la costruzione di una comunità di pratica europea.

Continua a leggere →

Pemoral, ASST Mantova, entra la Medicina narrativa in Oncologia

/in /da

oncologia-seno-mantova-1024x547Il progetto rileva la duplice prospettiva di clinici e pazienti, al fine di personalizzare le cure e favorire il lavoro del team multidisciplinare orientandolo verso una visione bio-psico-sociale del percorso

Un progetto multicentrico per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche, integrando il piano assistenziale con il progetto esistenziale, sancito dal piano nazionale della cronicità: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie combina le metodologie narrative con i ‘PROMs’ (patient-reported outcomes measures).
Si chiama Pemoral, percorso di person based care nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge anche l’Oncologia del Carlo Poma, insieme ad altri tre centri italiani: fondazione policlinico universitario Gemelli di Roma, ospedale Sacro Cuore Don Calabria Ircss di Negrar di Valpolicella (Verona); presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa. Si tratta di un percorso di medicina narrativa digitale, reso possibile grazie alla piattaforma DNMLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo-Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma, per pazienti in trattamento radio e chemioterapico e per pazienti affetti da sarcoma. Continua a leggere →

Al “Poma” medicina narrativa per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche

/in /da

pomaUn progetto multicentrico per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche attraverso l’integrazione tra il piano assistenziale con il progetto esistenziale, sancito dal piano nazionale della cronicità: per la prima volta. Si chiama Pemoral, percorso di person based care nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge anche l’Oncologia del Carlo Poma, insieme ad altri tre centri italiani: fondazione policlinico universitario Gemelli di Roma, ospedale Sacro Cuore Don Calabria Ircss di Negrar di Valpolicella (Verona); presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa. Il percorso di medicina narrativa digitale è reso possibile grazie alla piattaforma DNMLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo-Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma, per pazienti in trattamento radio e chemioterapico e per pazienti affetti da sarcoma. Attraverso la piattaforma vengono raccolte in un diario le narrazioni dei pazienti, in modo totalmente protetto dal punto di vista della privacy e della sicurezza dei dati sanitari, che possono così raccontare il vissuto della malattia. Continua a leggere →

Medicina narrativa digitale e qualità di vita in oncologia : il progetto PEMORAL

/in /da

chatIl paradigma emergente della medicina centrata sulla persona ha determinato un cambiamento nell’approccio e nella gestione dei bisogni di salute, e l’introduzione di nuovi modelli e strumenti nella pratica clinica. Un cambiamento importante è rappresentato dall’introduzione dei Patient Reported Outcomes (PRO), misure di esito relative allo stato di salute riportate direttamente dal paziente, senza la mediazione dell’intervista clinica che porta spesso a sottostimare gli effetti. I questionari per la raccolta dei PRO includono sia strumenti standardizzati specifici per patologia o condizione, sia strumenti che indagano lo stato di salute percepito e la qualità di vita del paziente. Uno studio randomizzato condotto in pazienti sottoposti a chemioterapia, ha evidenziato benefici clinici, tra i quali una migliore sopravvivenza per tumore quando, oltre ai parametri standard di riferimento, vengono tenuti in considerazione i sintomi rilevati sistematicamente dallo stesso paziente con un sistema di monitoraggio web-based durante il trattamento. ESMO nel 2022 ha pubblicato le Clinical Practice Guideline per l’uso dei PRO in oncologia. Continua a leggere →

Tumori: qualità di vita nel percorso di cura, al via telemonitoraggio narrativo

/in /da

adnMonitorare la qualità di vita nel percorso oncologico. È l’obiettivo di un progetto multicentrico di telemonitoraggio per misurare l’impatto bio-psico-sociale delle terapie e raggiungere l’obiettivo sancito dal Piano nazionale della cronicità del 2016 di integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie orali integra i Proms (Patient-Reported Outcomes Measures) con le metodologie della medicina narrativa.

Si chiama Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge 4 centri in zone diverse del territorio italiano: Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma; Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona); Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza; Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto – si legge in una nota – è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa e il patrocinio di Simen-Società italiana di medicina narrativa. Pemoral – riferisce la nota – è un percorso di medicina narrativa digitale, sviluppato dalla Pmi Innovativa Dnm Società Benefit Srl sulla piattaforma DnmLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo di Roma, con pazienti in trattamento radio e chemioterapico (Ameno e Amenart) e pazienti affetti da sarcoma (Amenas).

Continua a leggere →

La Medicina Narrativa al XXV Congresso AIOM: i progetti condotti da IFO con DNM

/in /da

cerSono stati presentati nel corso del XXV Congresso AIOM i risultati degli studi di Medicina Narrativa condotti presso l’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena con Digital Narrative Medicine (DNM).  La Dottoressa Maria Cecilia Cercato, Responsabile Scientifico degli studi, è intervenuta come relatrice nella sezione “Salute pubblica e cura del paziente”, illustrando i progetti condotti dal 2015 con una presentazione dal titolo “A narrative digital diary applied to oncological clinical practice to personalize patient care”. “Essere stati selezionati per una presentazione orale al Congresso Nazionale dell’Oncologia Medica Italiana– ha detto Cercato – è stato senz’altro un importante riconoscimento riguardo gli studi che abbiamo condotto, ma soprattutto è un segnale che i tempi sono maturi e che la comunità scientifica inizia ad aprirsi al tema della medicina narrativa, ne sente la necessità”. Continua a leggere →

Che cosa è la medicina narrativa: raccontarsi per curarsi meglio

/in /da

med narLa medicina narrativa contribuisce a creare intorno al paziente un percorso di cura condiviso e personalizzato e migliorare le sue aspettative, con un risparmio anche per il servizio sanitario nazionale
«Ogni medico ha una tasca piena di fantasmi. Sono le storie dei pazienti che ci hanno colpito, che non riusciamo a lasciare andare, e che cambiano il modo in cui siamo medici». Così Fiona Reilly, un medico d’emergenza pediatrica dell’università di Melbourne in Australia, ha di recente spiegato perché il suo ateneo ha deciso di aprire un corso di medicina narrativa dedicato ai clinici: il carico emotivo di quei fantasmi può essere così pesante da spingere tanti a evitare di pensarci, a nascondersi dietro un apparente stoicismo che però alla lunga può esaurire le risorse fisiche ed emotive. Una strategia diversa è quella offerta dalla medicina narrativa, che invita medici e pazienti a raccontare e raccontarsi perché l’atto medico non sia solo applicare conoscenze biomediche e tecnologie: «Tirare fuori quei fantasmi dalla tasca grazie alla medicina narrativa, che consente di farlo in modo etico, sensibile e anche creativo, è un vero dono», osserva Reilly.

Continua a leggere →