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Sono due condizioni estremamente diverse, ma entrambe soggette a un’enorme quantità di stereotipi. Per gestire lo stigma le famiglie le normalizzano o le spiegano medicalizzando, rendendo così difficile ai figli il dare una definizione di sé (e immaginarsi nella vita adulta).

Da un lato la trisomia 21, o sindrome di Down, una condizione evidente che può essere diagnosticata già durante la gravidanza, quando è il risultato di un test a mettere di fronte a una scelta: portarla a termine o interromperla, sapendo che la prima strada porterà con sé il giudizio da parte di molti. Dall’altro l’autismo, a volte invisibile, il cui percorso diagnostico può durare anni e per il quale la risposta definitiva arriva come un sollievo, una spiegazione, accanto a una certezza che per molti genitori è amara: autistici si nasce e si resta, e laddove il bisogno di supporto sia elevato, qualcuno dovrà prendersi cura del loro figlio o figlia quando loro non potranno più farlo.

Seppur differenti da infiniti punti di vista, trisomia 21 e autismo sono accomunati da un’enorme quantità di stereotipi. Le persone con sindrome di Down sono infantilizzate: raccontate come asessuate, eterni bambini affettuosi e docili che amano la musica. Sul fronte opposto le persone nello spettro sono legate all’idea dell’autistico genio, maschio, a volte aggressivo, incapace di avere rapporti sociali adeguati. Ed è proprio sulle similitudini, e sulle conseguenze che lo stigma ha sui diretti interessati, che si basa lo studio raccontato nel libro Pinguini nel deserto. Strategie di resistenza allo stigma da Autismo e Trisomia 21 (il Mulino 2021, 168 pagine, 16 €) di Alice Scavarda, assegnista di ricerca e docente di sociologia generale e sociologia della salute all’Università di Torino.

Nel suo lavoro di ricerca, Scavarda ha messo insieme interviste alle famiglie e due periodi di osservazione sul campo che ha trascorso affiancando due nuclei familiari nella loro vita quotidiana. Dalle visite mediche alle occasioni sociali, dalle conversazioni tra genitori e figli o tra genitori e amici, è emerso che manca un linguaggio specifico per parlare di disabilità (a partire dai modi spesso inadeguati con i quali viene comunicata una diagnosi), e che madri e padri usano strategie di resistenza allo stigma per raccontare i propri figli.

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Digital Narrative Medicine: una piattaforma che favorisce il rapporto medico-paziente 

Curare oggi, anche utilizzando le nuove tecnologie, significa sempre più focalizzarsi sulle persone, conoscere le caratteristiche di ognuno, le esigenze e gli stili di vita: ecco perché l’Azienda Ospedaliera di Alessandria, attraverso il Centro Studi per le Medical Humanities, ha realizzato un progetto finalizzato a focalizzare l’attenzione sulla creazione di percorsi di cura innovativi e cuciti “su misura” a seconda delle specificità di ogni paziente.

È stato pertanto ideato un progetto che vede l’utilizzo di una piattaforma digitale per la personalizzazione e la co-costruzione del percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo: lo strumento, oltre ad essere una piattaforma di medicina narrativa, è una metodologia che facilita una relazione a distanza empatica e su misura.

Nello specifico, il progetto vede l’introduzione della Digital Narrative Medicine (DNMLAB), piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della medicina narrativa. La piattaforma è stata sviluppata dalla start up sociale e innovativa DNM, in un progetto curato da Cristina Cenci, antropologa Founder del DNM-Digital Narrative Medicine ed esperta nel settore: “La medicina narrativa valorizza la raccolta e l’interpretazione delle storie dei pazienti per diagnosi più veloci e terapie appropriate e personalizzate. DNMLAB è una piattaforma digitale che facilita la condivisione del percorso di cura a distanza. Telemedicina e teleassistenza sembrano rimandare a una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, se uniamo il setting digitale e le metodologie della medicina narrativa, la relazione virtuale può facilitare la relazione e l’ascolto. La piattaforma DNMLAB è un sistema informatico-telematico che consente al team curante, al paziente e al caregiver di interagire a distanza in una modalità che valorizza la storia e i bisogni del paziente. DNMLAB valorizza la facilità della comunicazione digitale, trasferendola da un contesto casuale, non protetto e non governato come le email o WhatsApp, in un percorso di comunicazione e di ascolto strutturato secondo le metodologie della medicina narrativa e protetto dal punto di vista della privacy” 

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