PERLA – Cura a misura di persona
Il 10 aprile decisori istituzionali, medici, infermieri, associazioni di pazienti si ritroveranno per il lancio di PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona.
Il 10 aprile decisori istituzionali, medici, infermieri, associazioni di pazienti si ritroveranno per il lancio di PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona.
Una giornata di lavori e un’indagine nazionale promosse da MioDottore.
MioDottore fa parte del network internazionale Docplanner, la più grande piattaforma online di prenotazioni sanitarie al mondo, con 2 milioni di professionisti della salute in 13 Paesi, oltre 90 milioni di pazienti e più di 18 milioni di prenotazioni ogni mese. Una realtà imponente che sempre di più si propone come osservatorio privilegiato di esigenze, aspettative e sfide.
A inizio 2024, MioDottore ha diffuso i risultati di un’indagine molto importante su come medici e pazienti affrontano la prevenzione, tema chiave per la sostenibilità economica e sociale della sanità. Gli esperti più visionari raccontano un futuro della sanità in cui la visita dal medico servirà a non ammalarsi, più che a curarsi.
Nonostante l’Italia sia il primo Paese europeo ad aver redatto linee di indirizzo ufficiali, la medicina narrativa è ancora ampiamente sottoutilizzata, perlopiù a causa della scarsa formazione degli operatori sanitari e della mancanza di tempo nella relazione medico-paziente. Lo dimostra un’indagine condotta da Dnm (Digital Narrative Medicine) svolta su 224 medici e 2.281 pazienti della community di Miodottore, che rivela come la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%). Sono alcuni dei numeri che abbiamo presentato a Roma con rappresentanti istituzionali, associazioni dei medici e dei pazienti. Entrambi i gruppi di medici e pazienti concordano però su quali siano le barriere: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.
“Prendersi cura di sé con le parole. Diario di Medicina Narrativa” è il titolo del libro di Simona Amorese, una delle voci dei tanti pazienti che si sono trovati a vivere con la malattia oncologica. Dalla sua storia emerge un messaggio di speranza che va al di là della sofferenza. Il libro, concepito come un diario, contiene delle pagine vuote: vuole essere un invito a scrivere per chi sta affrontando il viaggio della malattia, per essere compreso e aiutare a comprendere.
L’8 marzo, nella Giornata Internazionale della Donna, il libro di Simona è stato regalato alle ospiti e alle pazienti IFO. Grazie alla partecipazione della Biblioteca IRE e dei Volontari, il libro è stato distribuito presso l’atrio principale e nei reparti degli Istituti. Un dono e una testimonianza di come dall’esperienza della malattia, si possa trarre forza vitale per ‘rinascere’, e di come le parole abbiano un valore nella cura.
“Simona, giovane donna che a 25 anni scriveva «la mia ultima notte con le ovaie», dopo la disperazione di una diagnosi di cancro, diventa mamma nonostante la malattia trovando «nella penna e nei fogli bianchi… un’ancora di salvezza». Adesso, inaspettatamente Simona ci parla ancora di lei, ora che non c’è più. Questo suo libro, dedicato alla figlia, è messaggero dei valori e del significato più vero e profondo della vita. E noi possiamo continuare a sentirla viva attraverso le sue parole”.
“Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura”
Intervista di MioDottore a Cristina Cenci
1) Potrebbe spiegare cos’è la medicina narrativa e quali sono i principi fondamentali su cui si basa? Come si integra, nella pratica quotidiana, con l’approccio scientifico tradizionale alla cura del paziente?
Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura. Per dire cosa è, faccio riferimento alle Linee di Indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità del 2015 che definiscono la medicina narrativa come “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa”. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. Quando usiamo il termine di medicina narrativa o narrative based medicine, facciamo quindi riferimento a una relazione di cura che focalizza l’intervento non solo sulla malattia ma sulla persona.
Si chiama “Donne, salute e rarità” il progetto di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, finalizzato a promuovere la medicina di genere e la medicina narrativa, nonché richiamare l’attenzione sulla necessità di tutelare la salute delle donne, ed in particolare di quelle con una malattia rara e le caregiver. Presentato ufficialmente a Roma lo scorso 23 novembre, il progetto prende le mosse dalla considerazione che, a fronte di una sempre maggiore specificità delle terapie, e di un orientamento verso una medicina personalizzata, sussistono una serie di fattori che penalizzano le donne. Continua a leggere →
Pubblicata la traduzione italiana del documento redatto dall’OMS con l’obiettivo di fornire a organizzazioni, decisori e singoli professionisti sanitari una guida pratica per l’attuazione di un programma di prescrizione sociale da offrire agli utenti dei servizi sanitari
Prescrizione sociale sì, ma come? La prescrizione sociale si basa sulle prove scientifiche relative all’impatto dei fattori socioeconomici sulla salute e sull’ipotesi che affrontare i determinanti sociali sia cruciale per migliorare gli esiti di salute, riaffermando la centralità del modello biopsicosociale. Continua a leggere →
Fino al 19 febbraio è possibile partecipare a “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, il primo reels contest dedicato alle malattie rare. Un’esplosione di fantasia e passione, che intende coniugare creatività e digitale per promuovere la conoscenza delle malattie rare tra i giovani.
Partecipare è semplicissimo: basta caricare i video Reels sul proprio profilo Instagram utilizzando l’hashtag #playrare e taggando @healthhumanitieslab_ISS. Possono partecipare tutti: non solo coloro che vivono con malattie rare, ma anche i loro amici e parenti e tutti coloro che ancora non conoscono le malattie rare: proprio loro hanno un ruolo fondamentale nella creazione di consapevolezza. Continua a leggere →
La Medicina Narrativa entra anche nel XXIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Neuroriabilitazione (S.I.R.N.), dal titolo “Neuroscienze, intelligenza artificiale e riabilitazione personalizzata” che si tiene in questi giorni (15,16 e 17 febbraio 2024) presso il Palazzo dei Congressi a Firenze. Un appuntamento importante, che offre una piattaforma unica per ricercatori, clinici, esperti del settore per scambiare conoscenze, condividere scoperte e immaginare un futuro in cui le neuroscienze, l’intelligenza artificiale e l’approccio personalizzato all’intervento possano convergere nel ridisegnare il panorama della neuroriabilitazione.
Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine (DNM), interverrà il 16 febbraio alle 16:15 nella Sessione “HUMANITIES in Neuroriabilitazione” per presentare “Medicina Narrativa e progetto Medinal digitale”, progetto di medicina narrativa in riabilitazione. Modera la sessione Marco Invernizzi, responsabile dello studio Medinal di AOL. Continua a leggere →
“Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare”: è il titolo della webconference di venerdì 16 febbraio dalle ore 15 alle 19 organizzata nell’ambito dell’iniziativa “Bollini rosa”: un’iniziativa aperta a tutti, tante testimonianze per migliorare la diagnosi e l’accesso alle cure.
La medicina di genere si propone di affrontare le sottili sfumature che caratterizzano le differenze biologiche, sociali e culturali tra uomini e donne, riconoscendo il valore di un approccio personalizzato alla cura della salute. La medicina narrativa emerge come una risorsa preziosa in questo percorso, consentendo a pazienti e medici di condividere storie significative.
