Tumore metastatico del colon-retto: un manifesto e un corto in tre episodi raccontano bisogni ed esperienze dei pazienti

/in /da

67daf88328784Più cura, con la promozione di un approccio non limitato al trattamento medico, ma che integri competenze multidisciplinari e risposte personalizzate; più tempo, migliorando le prospettive dei pazienti attraverso la diagnosi precoce e l’accesso all’innovazione terapeutica; più vita, aiutando i pazienti a vivere al meglio tutto il tempo del loro percorso. Nasce con questi obiettivi la campagna di sensibilizzazione sull’esperienza delle persone con tumore metastatico del colon-retto «Più – Più cura. Più tempo. Più vita», promossa da Takeda Italia con il patrocinio di AIIAO (Associazione Italiana Infermieri di Area Oncologica), A.I.Stom. (Associazione Italiana Stomizzati), AMICI Italia (Associazione nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino), Fondazione ANT, Europa Colon – Italia APS, FAVO (Federazione Italiana Delle Associazioni Di Volontariato In Oncologia), ROPI (Rete Oncologica Pazienti Italia), SIPO (Società Italiana di Psico-Oncologia).

Tumori a insorgenza precoce

Il tumore del colon-retto (Crc, colorectal cancer), secondo l’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro, è la terza neoplasia più diffusa al mondo, con più di 1,9 milioni di nuovi casi e 900mila decessi nel 2022. In Europa, il Crc è stato il secondo cancro più comune nel 2022, con circa 538mila nuovi casi e 248mila decessi. Secondo il Rapporto AIOM AIRTUM «I numeri del cancro in Italia», nel 2024 sono state stimate circa 48.706 nuove diagnosi e sono 442.600 le persone viventi nel nostro Paese dopo una diagnosi di tumore del colon-retto. In Italia la sopravvivenza sta progressivamente aumentando, merito dei programmi di screening, dei miglioramenti della chirurgia e dei progressi delle terapie mediche. Tuttavia, a fronte di una diminuzione delle nuove diagnosi nella fascia d’età tra i 50 e i 60 anni, si inizia a osservare un aumento di questi tumori, ribattezzati early-onset, o tumori a insorgenza precoce, nelle persone giovani-adulte, fra i 20 e i 45 anni.

Continua a leggere →

“SapENDO un po’ di più”: sabato 15 marzo un evento per favorire conoscenza e consapevolezza sull’Endometriosi all’Aou Senese

/in /da

Screenshot 2025-03-11 153232Marzo è il mese dedicato alla consapevolezza sull’Endometriosi, una patologia benigna che colpisce il 10-15% delle donne in età fertile, responsabile di dolore pelvico e infertilità con un forte impatto sulla qualità della vita. Per fare il punto della situazione e ampliare il range di conoscenze su questa malattia, il professor Errico Zupi, direttore UOC Ginecologia dell’Azienda ospedaliero-universitaria Senese ha organizzato un incontro divulgativo dal titolo “SapENDO un po’ di più”. L’evento, in programma sabato 15 marzo, dalle ore 9 alle 13, si svolge nell’aula 6 del centro didattico dell’ospedale Santa Maria alle Scotte e coinvolge direttamente le pazienti che racconteranno le loro storie ed esperienze anche con un approccio di medicina narrativa. Continua a leggere →

Cristina Cenci (DNM): il progetto PERLA unione di 23 centri; un momento storico

/in /da

Screenshot 2025-03-08 144409

L’iniziativa rappresenta un momento storico, ha sottolineato Cristina Cenci, Amministratore Unico DNM. “Siamo riusciti a riunire 23 centri di cura, appartenenti a diverse regioni e aree terapeutiche – dall’oncologia alla cardiologia, fino agli hospice – attorno al concetto di una cura personalizzata e sistemica, che mette al centro la relazione e i bisogni individuali”.

Perla, la certificazione della cura a misura di persona, “ha il merito di farci incontrare e di presentarci come un modello alternativo. Una cura che possa veramente essere sostenibile, non basata su un modello di prescrizione efficientista, ma su una relazione e una personalizzazione che offrono cure appropriate”, ha concluso.

Continua a leggere →

Progetto Perla, premiati 23 centri per la cura a misura di persona

/in /da

20250304163037Perla_LudovicoBaldessinIl Percorso PERLA promosso da EDRA S.p.A. e DNM Società Benefit, con il patrocinio di SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa ha chiuso la sua prima edizione, certificando 23 strutture sanitarie: ecco i riconoscimenti ai centri che hanno migliorato l’esperienza di cura.

Un nuovo modello di assistenza sanitaria, centrato sulla persona e sulla qualità della relazione tra medico e paziente. Il Percorso PERLA promosso da EDRA S.p.A. e DNM Società Benefit, con il patrocinio di SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa ha chiuso la sua prima edizione, certificando 23 strutture sanitarie. Il 28 febbraio 2025, alla Camera dei Deputati, sono stati consegnati i riconoscimenti ai centri che hanno migliorato l’esperienza di cura. Durante l’evento, realizzato in collaborazione con Fondazione Dignitas Curae, sono stati presentati anche i dati di un’indagine nazionale sulla qualità percepita dai pazienti.

L’analisi ha raccolto 727 valutazioni anonime in 23 centri sanitari. Il 95% dei pazienti era soddisfatto della qualità delle cure, il 93% valutava positivamente la comunicazione con il personale sanitario. Il 74% ha usato il telefono per contattare i medici, mentre la telemedicina è stata impiegata solo nell’8% dei casi. Infine, il 39% ha ricevuto consigli su alimentazione, 28% su attività fisica, 26% sul sonno.

Il Percorso PERLA ha creato il primo Decalogo della Cura a Misura di Persona. La medicina narrativa integra il racconto del paziente nella pratica clinica, superando l’approccio esclusivamente biomedico. Il Board scientifico del progetto ha coinvolto esperti di ISS, Agenas, FIASO, FNOMCeO, FNOPI e oltre 20 associazioni di pazienti.

Continua a leggere →

PERLA: la prima certificazione della cura a misura di persona

/in /da

combined_new_perla_image-976x1536“Puoi immaginare un dialogo tra un medico rinascimentale e un medico di oggi?”.

Ho fatto questa domanda al sistema di AI generativa Claude, specchio e al tempo stesso oracolo del sapere della contemporaneità, depositario e inventore di immaginari. Sarebbe interessante riportare l’intera risposta, ma mi limito ad alcuni frammenti. Non ho corretto le inesattezze storiche e dei nomi, ho lasciato il dialogo così come è stato inventato.

Dr. Vesalio: (inchinandosi leggermente) Vi porgo i miei più distinti saluti, gentile donzella. Mi presento: sono il Dottor Paolo Vesalio, medico della Serenissima Repubblica di Venezia, allievo dell’Università di Padova e studioso degli umori corporei secondo gli insegnamenti del grande Galeno.

Dr.ssa Ferretti: (sorpresa ma composta) Piacere di conoscerla, Dottor Vesalio. Sono la Dottoressa Elena Ferretti, chirurga cardiotoracica. Interessante… lei ha studiato a Padova? La scuola medica padovana è ancora rinomata oggi.

Dr. Vesalio: (con orgoglio) La scuola di Padova è il faro della conoscenza anatomica! Ho assistito personalmente alle dissezioni pubbliche nel Teatro Anatomico. Ma ditemi, gentildonna, avete detto “chirurga”? Una donna che pratica l’arte della chirurgia? E cosa significa “cardiotoracica”?

Continua a leggere →

Una Perla per cure a misura di paziente

/in /da

perla-917703Promossa da Edra e da DNM società benefit, con il patrocinio di SIMeN, è un nuovo paradigma di cura non più basato solo sulla prescrizione, ma su un percorso che consideri la persona nella sua interezza.

Favorire l’affermazione di un nuovo paradigma di cura non più basato solo sulla prescrizione, ma su un percorso che consideri la persona nella sua interezza. È questo l’obiettivo di Perla – Cura a misura di persona, un’iniziativa promossa da Edra e da Dnm società benefit, con il patrocinio di SIMeN – Società italiana di medicina narrativa, al centro di un evento che si è svolto venerdì 28 febbraio alla Camera dei Deputati, alla presenza di istituzioni ed esperti. Un momento di conoscenza culminato nella consegna della certificazione Perla ai primi centri sanitari che si sono distinti per l’adozione di modelli assistenziali personalizzati.

«Il percorso Perla nasce per valorizzare l’integrazione dell’approccio clinico tradizionale con le competenze e metodologie della medicina narrativa, basata sull’ascolto delle esigenze della persona», spiega Cristina Cenci, amministratore unico di Dnm. «Diversi studi dimostrano che questo modello, attento alla dimensione relazionale, sia produce una maggiore appropriatezza terapeutica, evitando ad esempio prestazioni inutili e migliorando l’aderenza alle cure, sia agisce sui comportamenti, migliorando stile e qualità di vita dei pazienti».

Continua a leggere →

Malattie rare: dal ricordo di Emma, bimba con tumore raro, alla convivenza con la sindrome Pans Pandas, i premi ‘Rare reels: Pegaso Goes Digital!’

/in /da

11036Un ricordo di Emma, bimba con un tumore raro, il glioma pontino intrinseco diffuso, da parte dei suoi compagni di classe della scuola primaria IC “Anna Fraentzel Celli” che hanno voluto così sentirla più vicina, specie ora che la malattia l’ha portata via. Una riflessione dei ragazzi dell’Istituto Comprensivo “Don Diana” di Casal di Principe (Caserta) sul senso di estraneità e sulla difficoltà a ‘trovare pace’ a fronte di una tempesta interna che si vive affrontando la Pans Pandas, sindrome neuropsichiatrica rara che può insorgere in età pediatrica, e il messaggio chiaro e forte in musica e testo dei ragazzi  dell’Orchestra per la pace e l’inclusione, una ottantina di alunni e alunne delle classi di scuola secondaria di primo grado dell’Istituto comprensivo “Giuseppe Parini” di Catania: e se tutti pretendessimo di essere rari (quindi ciascuno con la sua unicità)?

Sono questi alcuni dei vincitori del contest Rare Reels: Pegaso Goes Digital! dell’Istituto Superiore di Sanità (Centro nazionale malattie rare) e di Uniamo- Federazione italiana malattie rare, in collaborazione con l’Agenzia Italiana per la Gioventù, All Digital e il network della Creative Skills Week, in cui si invitano i giovani a raccontare le malattie rare con brevi video su Instagram, utilizzando il linguaggio digitale per sensibilizzare e contrastare gli stereotipi e taggando il laboratorio di Health Humanities dell’Iss. I premi sono stati conferiti oggi, all’Iss, in occasione del convegno “Arte e Scienza per le Malattie Rare. Creatività e ricerca in connessione”, e permetteranno ad esempio di vivere un giorno da ricercatori all’Istituto Superiore di Sanità o di partecipare quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2025.

Continua a leggere →

Save The Date: venerdì 28 febbraio 2025 cerimonia di consegna delle certificazioni PERLA – Cura a misura di persona

/in /da

1739876889660Si conclude venerdì 28 febbraio la prima edizione di PERLA – Cura a misura di persona, il percorso promosso da Edra S.p.A. e Digital Narrative Medicine, con l’evento in collaborazione con Fondazione Dignitas Curae – ETS e con il patrocinio di Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN). Il percorso PERLA nasce per certificare le strutture sanitarie italiane che valorizzano la relazione e la personalizzazione della cura.

Il progetto è supportato da un prestigioso Board di esperti, con rappresentanti, tra gli altri, di Agenas, ISS, FNOMCeO, FNOPI, Cittadinanzattiva.

Il 28 febbraio, a partire dalle 10:30, presso la Sala Refettorio della Camera dei Deputati si terrà l’evento “Cambiare la cura per cambiare la Sanità” a cui seguirà la cerimonia di premiazione delle strutture sanitarie certificate per l’anno 2024. Durante l’evento verranno annunciate le strutture certificate a cui sono assegnate le “perle” (da 1 a 3) per un approccio alle cure centrato sulla persona. A ciascuna struttura verrà anche consegnato il Decalogo della cura a misura di persona da esporre per un anno nei loro spazi. Inoltre, verrà premiato il video-racconto più rappresentativo dei principi del Decalogo Perla, una testimonianza concreta di una sanità più vicina alle persone.
Continua a leggere →

Save The Date: il 25 febbraio webinar di presentazione del progetto europeo #ENDOs

/in /da

Screenshot 2025-02-20 103245Martedì 25 febbraio alle ore 19:00 si terrà il webinar di presentazione del progetto europeo #ENDOs. Si tratta di un’iniziativa cofinanziata dall’Unione Europea che offre uno spazio digitale sicuro dove condividere in forma anonima la propria esperienza con l’endometriosi.

Il progetto si svolge contemporaneamente in Italia, Irlanda e Francia ed è realizzato grazie alla sinergia di nove partner europei. Assieme a DNM, infatti, sono parte del progetto LE LABA, L’AGENCE CREATIVE, Vulgaroo (Francia), Maynooth University (Irlanda), Università di Palermo (Italia), Stockholms Kvinnohistoriska (Svezia), University of Turku (Finlandia).

Le storie di endometriosi raccolte tramite la piattaforma DNMLab saranno analizzate nel rispetto della privacy da un team di esperti di analisi sociolinguistica per realizzare un Dizionario Narrativo Emozionale. Il Dizionario aiuterà la ricerca verso una migliore comprensione dell’endometriosi attraverso le parole di chi la vive.

Durante il webinar sarà presente un momento di confronto in cui fare domande sul progetto e sulla piattaforma.

Continua a leggere →

Progetto #ENDOs, al via la raccolta delle storie di persone con endometriosi

/in /da

logo-endoNel mondo circa 190 milioni di persone soffrono di endometriosi; in Italia le diagnosi conclamate sono almeno 3 milioni.

Se hai o sospetti di avere l’endometriosi, #ENDOs ti dà l’opportunità di raccontare la tua storia in modo completamente anonimo, entrando a far parte di una grande comunità di ascolto e supporto.


Cos’è #ENDOs?

#ENDOs è un progetto co-finanziato dall’Unione Europea, nato per offrire uno spazio sicuro dove condividere la propria esperienza con l’endometriosi e costruire una comunità accogliente e sicura, che valorizza la storia unica di ogni persona.

Le narrazioni raccolte contribuiranno alla realizzazione di un “Dizionario Narrativo Emozionale” che aiuterà medici e altri professionisti a comprendere meglio l’endometriosi e a migliorare la comunicazione con le persone che la vivono.

Come funziona?

La piattaforma DNMLab, ideata da DNM – Digital Narrative Medicine ti guiderà nella scrittura della tua storia in pochi semplici passi, operando nel rispetto della normativa UE sulla privacy. Potrai scegliere di rispondere agli stimoli proposti o ignorarli se non vuoi, oltra a raccontare liberamente gli aspetti della tua esperienza che ritieni più importanti.

Continua a leggere →