La cura a misura di persona: il 12 marzo convegno all’ISS e cerimonia della certificazioni PERLA 2026

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Screenshot 2026-03-09 092853Il 12 marzo 2026, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, si terrà il convegno “La cura a misura di persona. Personalizzazione e qualità della relazione come risorse per la cura”, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS con Digital Narrative Medicine Società Benefit, in collaborazione con EDRA Media.

L’iniziativa offrirà un momento di confronto tra istituzioni, professionisti, società scientifiche e associazioni sul valore della relazione e della comunicazione nei percorsi di cura, anche a partire dall’esperienza del progetto PERLA, la prima certificazione che valuta la qualità della relazione e della comunicazione nei reparti e nei servizi sanitari attraverso la valutazione dell’esperienza diretta delle persone.

L’evento prevede una lectio introduttiva, la presentazione del progetto, una tavola rotonda e la cerimonia delle Certificazioni PERLA e il Premio PERLA. Nell’evento è inclusa la mostra virtuale ‘Anatomia e cura, il corpo si racconta. Immagini dal Fondo Rari per una medicina a misura di persona’, a cura del Gruppo di Lavoro per la Valorizzazione e la Conservazione del Fondo Rari della Biblioteca dell’Istituto Superiore di Sanità.

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Dalle “corazze” ai sogni da realizzare, nei reels la realtà quotidiana delle malattie rare

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A volte le malattie rare impongono di indossare una “corazza”, anche fisica, per proteggersi dagli esiti della patologia stessa e dal dolore. In altri casi costringono a cambiare sguardo: una traiettoria di crescita che dovrebbe procedere in avanti si arresta o si rovescia, e i primi passi di un bambino possono diventare il traguardo più alto possibile. Eppure, anche se sottraggono forza al corpo, queste malattie non in tutti i casi riescono a spegnere i sogni.

Sono messaggi che arrivano con l’immediatezza e la potenza di un reel — il formato breve per i social media — quelli lanciati dai vincitori del concorso “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, promosso dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Pochi secondi di immagini e parole capaci di raccontare la complessità della malattia rara, ma anche la resilienza, l’identità e il desiderio di futuro di chi la vive ogni giorno. La premiazione del contest si è svolta oggi all’Iss, nell’ambito del convegno “Arte e scienza per le malattie rare” organizzato per la Giornata delle malattie rare 2026 dall’Istituto, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities diretto da Amalia Egle Gentile, insieme a Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare.

“Le malattie rare – sottolinea il presidente dell’Iss Rocco Bellantone- ci interrogano ogni giorno su più piani: scientifico, clinico, organizzativo, sociale ed etico. Ci ricordano che la qualità di un sistema sanitario si misura anche dalla capacità di prendersi cura delle condizioni meno frequenti, spesso più complesse, e talvolta più invisibili. In questo senso, la Giornata delle Malattie Rare non è soltanto un appuntamento simbolico: è un’occasione per rinnovare un impegno, per ascoltare bisogni e aspettative, e per consolidare alleanze tra istituzioni, comunità scientifica e cittadini”.

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“Patient Experience. Prendersi cura costruendo relazioni di fiducia”, il 26 febbraio evento a Milano

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WhatsApp Image 2026-02-24 at 16.23.22Il prossimo 26 febbraio, presso l’NH Collection CityLife di Milano, si terrà una nuova edizione di CXNow Healthcare, l’appuntamento di riferimento per tutti gli attori del sistema salute che vogliono confrontarsi concretamente su innovazione, tecnologia e patient experience.

L’evento, organizzato da CXNow Lab, è un laboratorio in cui operatori della sanità, pazienti, caregiver, aziende pharma e MedTech ed esperti di telemedicina si confronteranno e lavoreranno in maniera attiva per ripensare la patient journey attraverso metodologie di service design e strumenti di Intelligenza Artificiale generativa.

Attraverso working group interattivi e tavole rotonde, l’evento si concentrerà sulla costruzione di un ecosistema che superi la frammentazione sanitaria per arrivare a un modello di cura fluido e personalizzato, sfruttando tecnologie digitali e analisi dei dati per migliorare la comunicazione medico-paziente e l’aderenza terapeutica.

Tra I momenti della mattinata, anche la sessione “Trame di Cura e Voci Digitali”, guidata da Cristina Cenci, founder DNM, insieme a Laura Patrucco, Presidente dell’Associazione Scientifica per la Sanità Digitale (ASSD).

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Arte e Scienza per le malattie rare: il 19 febbraio presso l’ISS convegno e premiazione del contest “RARE REELS”

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1._Copertina_19.2.26Il 19 febbraio 2026, presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, si terrà il convegno “Arte e Scienza per le malattie rare”. L’evento dove arte e scienza si incontrano per parlare di malattie rare con e per i giovani e le associazioni di pazienti.

Durante il convegno si svolgerà anche la premiazione della nuova edizione del contest “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, il concorso promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Agenzia Italiana per la Gioventù, EGInA e il network della Creative Skills Week.

Tra i giurati del concorso e partecipanti al convegno anche Cristina Cenci, founder Digital Narrative Medicine.

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Il colloquio clinico come spazio di cura. Formazione, modelli, evidenze ed esperienze: webconference il 16 e 17 gennaio 2026

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eYt3F-PkOV6v (1)Il 16 e il 17 gennaio 2026 si terrà online la webconference dal titolo “Il colloquio clinico come spazio di cura. Formazione, modelli, evidenze ed esperienze” nell’ambito del IV Meeting Nazionale del Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva

La webconference nasce con l’obiettivo di promuovere una riflessione condivisa sul ruolo della comunicazione clinica nella formazione e nella pratica sanitaria. In un contesto di cura sempre più complesso, la qualità del colloquio tra medico e paziente rappresenta una competenza centrale, con ricadute significative sia sugli esiti assistenziali sia sull’esperienza di cura.
L’incontro è dedicato alla presentazione del volume “Comunicazione clinica e formazione dei giovani medici. Efficacia di un percorso di formazione” e del numero V della rivista Il Colloquio Clinico, rivista italiana di comunicazione sanitaria. La presentazione congiunta di un libro e di una rivista intende valorizzare la continuità tra ricerca, formazione e pratica clinica, mettendo in dialogo un approfondimento monografico sui percorsi formativi e uno spazio editoriale stabile di confronto scientifico.
La webconference si propone come occasione per riflettere sul colloquio clinico come luogo relazionale fondamentale della cura, in cui competenze comunicative, responsabilità professionali e dimensioni etiche si intrecciano in modo inscindibile. Attraverso il confronto tra esperienze formative e riflessione scientifica, l’incontro mira a contribuire alla diffusione di una cultura della comunicazione in sanità fondata su consapevolezza, rigore e attenzione alla persona.

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Dalla salute mentale alla leadership, la medicina narrativa scende in campo con sei progetti sul territorio

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Dalla salute mentale alla leadership, dall’integrazione socio-sanitaria alla gestione dello stress nei contesti ad alta intensità emotiva. Sono diversi i contesti della sanità pubblica nei quali la medicina narrativa può essere integrata con successo. In particolare, sono sei i progetti di lavoro direttamente applicabili sul territorio selezionati nell’ambito di un corso di formazione promosso dall’Istituto superiore di sanità e dalla Società italiana di medicina narrativa (SIMeN), rivolto ai responsabili dei servizi di formazione di Asl, Aziende ospedaliero-universitarie e Irccs.

“La formazione – evidenzia Marco Silano, Direttore del Centro nazionale malattie rare – può essere una leva strategica per l’innovazione organizzativa del servizio pubblico, capace di generare progetti immediatamente implementabili e di valore per i territori”.

Tra i sei progetti di lavoro vi sono ad esempio un percorso narrativo per le Unità di Salute Mentale per migliorare l’ascolto di pazienti e caregiver; un progetto dedicato alla continuità assistenziale territoriale ispirato al DM 77/2022; un intervento per dirigenti e coordinatori finalizzato a trasformare narrazioni e reclami in strumenti di governance; un’iniziativa che combina Medicina narrativa e digitale per produrre podcast e video contro lo stigma; un laboratorio per coordinatori infermieristici volto a rafforzare leadership empatica e coesione dei team; e un percorso per i professionisti dei Dipartimenti di Emergenza centrato su intelligenza emotiva e micro-narrazioni audio/video.

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AI: una nuova Medicina Narrativa?

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unicita-della-storia-2-800x447Riportiamo l’articolo di Massimiliano Marinelli pubblicato sul sito web della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) a partire da:

Schwartz, D., & Lanphier, E. (2025). The new narrative medicine: ethical implications of artificial intelligence on healthcare narratives.

Premessa

Nel 2025, su Monash Bioethics Review, Danielle Schwartz ed Eric Lanphier propongono di leggere l’avvento dei modelli linguistici di grandi dimensioni (LLM) come l’avvio di una “nuova medicina narrativa”. L’idea di fondo è chiara: se l’IA generativa è addestrata su immense quantità di testi, molte volte narrativi, e se produce a sua volta testi in forma narrata, allora le trasformazioni portate dagli LLM non riguardano solo la tecnica, ma anche e soprattutto le narrazioni che attraversano la cura.

Questo post prova a fare due cose:

  1. presentare i passaggi principali dell’articolo;
  2. offrire alcune riflessioni critiche, dal punto di vista della medicina narrativa, su come parlare di “narrazione” quando al centro c’è un modello linguistico statistico.

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“Salute e marginalità sociale: accogliere è già curare”, il 26 novembre il secondo Web-I-Narr organizzato da SIMeN

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Mercoledì 26 novembre alle ore 18 si terrà il secondo Web-I-Narr organizzato online dalla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) dal titolo “Salute e marginalità sociale: accogliere è già curare”.

Dopo il primo incontro del ciclo di webinar con focus sulla “Fotografia come strumento di narrazione nella cura”, la Società Italiana di Medicina Narrativa prosegue sul sentiero di esplorazione nei territori della medicina narrativa presentando un nuovo appuntamento che si lega al precedente con il fil rouge dell’attenzione alle fragilità e vulnerabilità che ci circondano.

Il secondo webinar sarà dedicato a un tema rilevante: il rapporto tra Salute e Marginalità Sociale. Infatti, anche quando accedono alle cure, le persone migranti portano con sé un bagaglio culturale differente, talvolta inaccessibile al sistema sanitario.

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“Le metafore in oncologia e onco-ematologia”: presentazione del libro a cura di Cristina Cenci il 19 novembre 2025

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1762334970694È uscito il libro “Le metafore in oncologia e onco-ematologia” edito da Carocci, a cura di Cristina Cenci, antropologa e founder DNM, con la prefazione di Giuseppe Antonelli, linguista e docente all’Università di Pavia. I risultati dell’indagine saranno presentati il 19 novembre alle ore 14.30 presso la Biblioteca dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma, in via Regina Elena 299.

La ricerca mira a colmare un vuoto nella letteratura scientifica italiana sull’uso delle metafore in oncologia e onco-ematologia. Si tratta del primo studio sistematico sull’uso delle metafore nei racconti di malattia e nella rappresentazione veicolata dai media.

Lo studio è stato realizzata dall’Istituto di ricerche Eikon Strategic Consulting Italia Società Benefit nel quadro del progetto Il senso delle parole. Un’altra comunicazione è possibile, promosso da Takeda Italia con il sostegno di un gruppo di associazioni di pazienti, AIL, AIPaSiM, Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, Salute Donna ODV, Walce APS.

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La medicina che ascolta: supporto, relazione e qualità della vita nei tumori femminili

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INTERVISTA ALLA DOTTORESSA MARIA CRISTINA PETRELLA

Maria Cristina Petrella è Direttrice dell’Oncologia Medica Ginecologica presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze. Ha lavorato presso centri di eccellenza come l’Ospedale Gustave Roussy a Parigi e lo IEO di Milano occupandosi di tumori femminili ed in particolar modo di tumori ginecologici

Dottoressa Petrella, come è cambiato l’approccio alla cura dei tumori femminili con i recenti progressi nella medicina personalizzata?

Con l’avvento della medicina personalizzata e il miglioramento significativo delle terapie, abbiamo creato una nuova popolazione di pazienti oncologiche che sopravvive a lungo. In questo contesto, la qualità di vita assume un’importanza cruciale, sebbene sia stata spesso trascurata per mancanza di tempo, risorse, o perché considerata secondaria.

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