Pubblicati i risultati preliminari di AMENAS, uno studio pilota multidisciplinare sull’applicazione della medicina narrativa in pazienti oncologici
Sono stati pubblicati sul Journal of Clinical Medicine (JCM) i risultati preliminari di AMENAS, uno studio pilota multidisciplinare sull’applicazione della medicina narrativa in pazienti oncologici, affetti da sarcoma, condotto dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE) in collaborazione con Digital Narrative Medicine (DNM).
“Medicina Narrativa: un Diario Digitale nel trattamento di pazienti affetti da sarcoma osseo e dei tessuti molli. Risultati preliminari di uno Studio Pilota Multidisciplinare” è il titolo dell’articolo pubblicato su JCM, in cui si riassumono le prime importanti conclusioni sulla necessità di integrare il percorso di cura tradizionale con l’esperienza narrativa del paziente e la sua interazione con il personale medico.
È già da qualche anno (2017) che IRE e DNM conducono studi sull’utilizzo del “diario narrativo digitale” (piattaforma DNMLAB).
Nello studio pubblicato sono stati coinvolti pazienti oncologici adulti che hanno risposto agli stimoli narrativi del diario durante il trattamento o il follow-up.
“I pazienti affetti da sarcoma rappresentano una popolazione ad alta richiesta assistenziale. Essi, sono infatti affetti da una patologia rara, altamente aggressiva, che insorge spesso in giovane età, che frequentemente richiede trattamenti invalidanti ed una gestione nell’ambito di un team multidisciplinare che prenda in carico il paziente e la sua famiglia. Questi aspetti caratterizzano un contesto nel quale la applicazione della narrazione guidata, finalizzata al percorso di cura, può apportare concreti benefici nella pratica clinica. Pur trattandosi di risultati preliminari possiamo dire che essi confermano quanto osservato nei precedenti studi: considerando le valutazioni dei pazienti il diario digitale consente l’espressione del proprio punto di vista sulla malattia e sulle cure, incrementa la percezione di una effettiva presa in carico, oltre alla consapevolezza sulla malattia ed alla capacità di fronteggiarla; secondo le valutazioni dei componenti del team multidisciplinare (oncologi, chirurghi, psicologo) lo strumento potenzia la conoscenza del paziente nella doppia visuale illness/disease, svelando aspetti rilevanti per la cura non rilevabili in altro contesto, rinforza la comunicazione e la relazione non solo con il paziente ma anche all’interno del team di cura. In sintesi uno strumento che potenzia la conoscenza, l’empowerment e l’alleanza di cura a tutto tondo” spiega la dottoressa Maria Cecilia Cercato, oncologa ed epidemiologa, che ha diretto lo studio ed è Responsabile Scientifica dei progetti di Medicina Narrativa per IFO.
I risultati preliminari dello studio, dunque, supportano fortemente la necessità di integrare il trattamento dei pazienti e la relazione con il personale sanitario con le metodologie della medicina narrativa. Attualmente in Italia, pur essendo già disponibili linee guida per l’attuazione della medicina narrativa nella pratica clinica, non sono ancora state individuate metodologie condivise per il trattamento dei pazienti oncologici. Gli studi condotti da IRE e DNM sono un primo incoraggiante esempio di applicazione pratica della medicina narrativa in oncologia.
Per leggere l’abstract dello studio: Narrative Medicine: A Digital Diary in the Management of Bone and Soft Tissue Sarcoma Patients. Preliminary Results of a Multidisciplinary Pilot Study
