“Raccontami di te”: la medicina narrativa all’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma
Intervista a Maria Cecilia Cercato, già Dirigente Medico UOSD Epidemiologia e Registro Tumori Consulente scientifico per i progetti applicativi sulla Medicina Narrativa presso la Biblioteca Digitale “R.Maceratini” – IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena
La raccolta di narrazioni di sé da parte di pazienti, familiari e operatori sanitari in ambito oncologico è stato il fulcro del progetto “Raccontami di te”, condotto dall’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma. Com’è stato nato e come si è sviluppato il progetto?
Nella mia esperienza di oncologo medico, da tempo avvertivo il bisogno di recuperare quegli aspetti della pratica clinica basati sull’ascolto del paziente, considerati basilari dai nostri maestri, ma penalizzati nella comune concezione moderna della medicina in favore di altre logiche (ricorso all’ipertecnologia, eccesso di fiducia negli esami strumentali, produttività aziendale, medicina difensiva, etc.).
Nel 2008 il primo incontro con la medicina narrativa ha gettato il seme che ha poi germogliato e dato i suoi frutti grazie alla partecipazione ad un evento che considero una pietra miliare per il cambio di visuale nella storia della medicina moderna, ovvero la Consensus Conference per la definizione delle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” promossa e realizzata nel 2014 dall’Istituto Superiore di Sanità. La Consensus, grazie ad un panel multiprofessionale di esperti, non solo ha definito cosa è la medicina narrativa, quali sono gli strumenti e gli ambiti di applicazione, ma ci ha portato a riflettere su come l’ascolto reciproco e la integrazione dei punti di vista sia la chiave per una cura a misura della persona. Su queste premesse, nel 2015 è nato un percorso applicativo nel nostro Istituto, che ha visto, come primo passo, il progetto “Raccontami di te” basato sulla raccolta e condivisione di narrazioni sul proprio vissuto nei confronti della malattia da parte di pazienti, familiari, operatori sanitari e volontari. Il progetto, inserito nel programma di ricerca si è svolto in più edizioni, di cui l’ultima dedicata ai ragazzi. Nasce con l’obiettivo di introdurre un percorso umanistico narrativo di sostegno allo svolgimento dell’attività clinico-assistenziale, coltivando l’ascolto empatico negli operatori e favorendo l’integrazione dei punti di vista (illness e disease) nella cura, attraverso la conoscenza dell’esperienza dell’altro. La partecipazione attiva è stata importante con una numerosa raccolta di narrazioni che sono state analizzate, utilizzando una metodologia standard, dal team di ricerca (oncologi, bibliotecari, infermiere ed epidemiologo) per valorizzare tematiche ed emozioni emergenti. La valutazione globale del progetto è stata effettuata attraverso un incontro, aperto a tutti, dedicato alla presentazione dei risultati e dei commenti, accompagnato dalla lettura di narrazioni selezionate tra quelle raccolte, in quanto particolarmente significative, da parte degli stessi autori. I risultati sono stati pubblicati e diffusi, ottenendo riconoscimento sia dal punto di vista scientifico che narrativo, dimostrando come, per il progredire della conoscenza, oltre ai numeri contino anche le parole.
La parte applicativa ha previsto l’uso di un diario digitale narrativo. In che modo questa esperienza potrebbe fare da apripista per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica?
L’evoluzione del progetto e la creazione di un contesto idoneo, grazie anche alla realizzazione di percorsi formativi per gli operatori sanitari dell’Istituto, ha portato il nostro team multidisciplinare alla ideazione e conduzione di studi pilota sulla validazione di nuovi modelli assistenziali per l’applicazione della medicina narrativa, in particolare attraverso l’uso del diario digitale narrativo. Si tratta di una piattaforma, conforme alle normative vigenti in materia di privacy, che consente la acquisizione di elementi narrativi del paziente che il medico referente utilizza durante la regolare attività assistenziale, integrandoli con i dati clinici, per condividere e personalizzare la cura. Il percorso narrativo è guidato da stimoli definiti dai curanti in relazione con gli obiettivi di cura. Abbiamo sinora coinvolto 63 pazienti in fasi diverse della cura oncologica (chemioterapia, radioterapia, chirurgia, follow-up) e 15 operatori sanitari, tra medici infermieri e psicologi.
