Capire la sofferenza in pediatria
Quando la malattia colpisce l’inizio di una vita
Articolo condiviso da OMNI
Quando la malattia colpisce l’inizio di una vita, per ovvie ragioni sono gli adulti, genitori e pediatri, ad assumere il controllo della situazione. Tuttavia, in generale e anche quando si parla di bambini, non si può comprendere cosa stia succedendo senza sentire la voce del paziente. Da questa esigenza nasce “La medicina narrativa in pediatria” SEID, 2015, un libro curato da Andrea Smorti e Gianpaolo Donzelli che, considerando la narrazione come principale forma simbolicacon cui la sofferenza può esprimersi, focalizza sui racconti di madri, padri, medici e degli stessi bambini.
I curatori del volume, rispettivamente uno psicologo ed unpediatra, sono da tempo impegnati sul fronte delle tematiche psicologiche e sociali della malattia e della ospedalizzazione (entrambi saranno relatori al Convegno-incontro tra medicina narrativa e medicina di precisione intitolato “Per un nuovo umanesimo scientifico”, che si svolgerà Firenze il 18-19 febbraio), e il libro è frutto della loro collaborazione sul piano dell’insegnamento universitario e dello studio scientifico. Una collaborazione (oltre che una amicizia) nata a cavallo tra gli anni ’70 e ’80 quando si cominciava per la prima volta a parlare di “apertura” degli ospedali pediatrici e dell’ingresso delle madri in ospedale accanto ai loro figli. Questa storia si è poi cucita assieme a quella di altri colleghi, medici oncologi e psicologi, dando vita a un laboratorio universitario di studi narrativi (META.ES) finalizzato alla analisi delle esperienze di malattia. Uno spazio di ricerca che raccoglie studiosi ed operatori provenienti da ambiti scientifici diversi, psicologi, medici oncologi e pediatri, filosofi, biologi, storici della medicina che collaborano su tematiche inerenti il modo in cui le persone malate vivono, ricordano e raccontano la loro esperienza. Occupandosi anche di medicina narrativa, bioetica, studio delle storie, narrazioni,memoria autobiografica. “La medicina narrativa in pediatria” è frutto del lavoro si un gruppointerdisciplinare che si è raccolto attorno al tema del bambino malato e della sua famiglia. Gli autori dei diversi capitoli hanno seguito passo passo lo svolgersi della ricerca dall’ inizio fino alla discussione dei primi risultati in ambito scientifico.
Il volume apre proprio con una riflessione sul significato dell’esperienza compiuta dai ricercatori portando la narrazione dentro agli ospedali, le ragioni scientifiche ma anche quelle umane e le loro conseguenze. Oltre a illustrare lo schema generale della ricerca, si esaminano gli sviluppi della medicina narrativa in questi ultimi anni alla luce della letteratura internazionale sul tema. Si offre quindi una rappresentazione di tipo quantitativo del lavoro sulle narrazioni, svolto conmetodologie ormai consolidate a livello di analisi dei testi. Come anticipato dal titolo del capitolo, “Guardare prima alla quantità”, si spiega come per analizzare il materiale narrativo bisogna per prima cosa osservare le ridondanze. Questo è stato il punto di partenza: ridurre il complesso per quanto è possibile senza eccessive perdite di significato. “Questo primo livello di analisi ci è servito a valutare dove andare a osservare più in profondità attraverso una analisi di tipo qualitativo”, spiega “Andrea Smorti. continua a leggere
