Malattie rare: dal ricordo di Emma, bimba con tumore raro, alla convivenza con la sindrome Pans Pandas, i premi ‘Rare reels: Pegaso Goes Digital!’
Un ricordo di Emma, bimba con un tumore raro, il glioma pontino intrinseco diffuso, da parte dei suoi compagni di classe della scuola primaria IC “Anna Fraentzel Celli” che hanno voluto così sentirla più vicina, specie ora che la malattia l’ha portata via. Una riflessione dei ragazzi dell’Istituto Comprensivo “Don Diana” di Casal di Principe (Caserta) sul senso di estraneità e sulla difficoltà a ‘trovare pace’ a fronte di una tempesta interna che si vive affrontando la Pans Pandas, sindrome neuropsichiatrica rara che può insorgere in età pediatrica, e il messaggio chiaro e forte in musica e testo dei ragazzi dell’Orchestra per la pace e l’inclusione, una ottantina di alunni e alunne delle classi di scuola secondaria di primo grado dell’Istituto comprensivo “Giuseppe Parini” di Catania: e se tutti pretendessimo di essere rari (quindi ciascuno con la sua unicità)?
Sono questi alcuni dei vincitori del contest Rare Reels: Pegaso Goes Digital! dell’Istituto Superiore di Sanità (Centro nazionale malattie rare) e di Uniamo- Federazione italiana malattie rare, in collaborazione con l’Agenzia Italiana per la Gioventù, All Digital e il network della Creative Skills Week, in cui si invitano i giovani a raccontare le malattie rare con brevi video su Instagram, utilizzando il linguaggio digitale per sensibilizzare e contrastare gli stereotipi e taggando il laboratorio di Health Humanities dell’Iss. I premi sono stati conferiti oggi, all’Iss, in occasione del convegno “Arte e Scienza per le Malattie Rare. Creatività e ricerca in connessione”, e permetteranno ad esempio di vivere un giorno da ricercatori all’Istituto Superiore di Sanità o di partecipare quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2025.