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Tumore al polmone: la speranza parte dall’ascolto

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Unknown-3-2-e1758638646390Cura, prevenzione, ma anche equità, qualità della vita, ascolto, digitalizzazione, coraggio e soprattutto speranza. Le parole possono fare la differenza, soprattutto se arrivano da un dialogo ‘senza filtri’ con i pazienti e gli oncologi. È la scommessa messa nero su bianco dal libro ‘L’Innovazione che cura. Storie di pazienti con Carcinoma Polmonare’, che descrive i risultati di un’indagine narrativa sul vissuto di persone con diagnosi di tumore al polmone non a piccole cellule (NSCLC) e mutazione del gene Egfr.

L’indagine narrativa – promossa con il contributo non condizionante di Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia e Digital Narrative Medicine, in collaborazione con le Associazioni di Pazienti WALCE, Women Against Lung Cancer in Europe, e IPOP, Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare – è la prima dedicata a persone che stanno affrontando questo tumore che ha diverse peculiarità, come hanno spiegato in un incontro ospitato alla Camera dall’Intergruppo Parlamentare One Health. 

Se i progressi della medicina hanno permesso di aumentare l’aspettativa di vita dei pazienti con carcinoma polmonare portatori della mutazione, occorre promuovere un cambio di paradigma verso un nuovo modello, centrato sulla persona e sulla relazione di cura.

Perché, come hanno spiegato oncologi, pazienti e associazioni, l’innovazione farmacologica deve essere accompagnata da una vera rivoluzione nella modalità di ascolto e presa in carico della persona che si trova a vivere l’esperienza di malattia.

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NarraMi, una profonda riflessione

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Adult Woman Visiting DoctorNell’indagine “NarraMi”, curata dall’antropologa Cristina Cenci e promossa fra gli altri dalle Associazioni pazienti Walce – Women Against Lung Cancer in Europe – e Ipop – Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare il vissuto delle persone con mutazione dell’Egfr, emerge una riflessione profonda.

Esplorare il vissuto delle persone affette da carcinoma polmonare non a piccole cellule (Nsclc) con mutazione del recettore del fattore di crescita dell’epidermide (Egfr) e dei clinici che li prendono in carico al fine di comprendere se le attuali innovazioni terapeutiche consentano di migliorare la qualità di vita nella percezione delle persone, identificando al contempo possibili aree di miglioramento dei percorsi di cura da un punto di vista bio-psico-sociale: è questo l’obiettivo che si è posta l’indagine narrativa “NarraMi” sulla qualità di vita e i bisogni assistenziali delle persone con Nsclc e mutazione di Egfr.

L’indagine, curata dall’antropologa Cristina Cenci e promossa fra gli altri dalle Associazioni pazienti Walce – Women Against Lung Cancer in Europe – e Ipop – Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare –, ha permesso di evidenziare aspetti cruciali, che inducono una profonda riflessione sull’esperienza di questa malattia, proprio in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro.

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