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“Io sono stato su quel letto prima di te”: pazienti esperti e medicina narrativa digitale

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rukÈ un’esperienza estrema, quella dei pazienti esperti di osteosarcoma. Lo raccontano loro stessi nel docufilm “Rukije, un raggio di sole”, lungometraggio vincitore del Festival “Uno sguardo Raro 2022” e proiettato nel Campus Universitario AOU Sant’Andrea di Roma, durante il Seminario “La Medicina Narrativa come risorsa nella cura: engagement delle associazioni dei pazienti e innovazione digitale” tenuto dalla Dottoressa Cristina Cenci all’interno del Corso di Medicina Narrativa del Prof. Marco Testa.

Il documentario, ideato e diretto da Claudia Borioni e Matteo Alemanno, ripercorre, talvolta in maniera cruda e spiazzante, il percorso che ha portato alla creazione dell’associazione di volontariato ODV di pazienti affetti da malattie dell’apparato muscolo-scheletrico all’interno del reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma, diretto dal Prof. Roberto Biagini. Continua a leggere →

“Il Narratore Ferito”: il bisogno di raccontare la malattia nell’opera di Arthur W. Frank curata da Christian Delorenzo

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narratore ferito

È un viaggio nelle narrazioni, quello compiuto dal sociologo canadese Arthur W. Frank nel momento in cui teme di non avere più tempo a causa di una sospetta recidiva del tumore che lo aveva colpito pochi anni prima. Il narratore ferito nasce così, come un’impellente necessità di riunire storie attorno alla malattia, dare voce al corpo e rendergli la sua dimensione essenziale, anche nel racconto.

Il saggio di Frank, uno tra i classici della medicina narrativa, crea un dialogo continuo tra moltissime storie, non senza l’obiettivo etico di una comunicazione che è capace di farsi comunione. “Le persone malate – sottolinea Frank citando Linda Garro – possono aiutare gli altri a capire quello che conta davvero”.

La malattia, dunque, per Frank non è più solo evento accidentale, negativo, da arginare. Ma soprattutto non è una condizione da censurare, qualcosa che viene vissuto esclusivamente in privato e in silenzio, come accadeva invece negli anni Novanta del secolo scorso, quando Il narratore ferito viene pubblicato in prima edizione.

La malattia, per Frank, è parte della storia, in alcuni casi addirittura “occasione”. Sicuramente, inevitabilmente, rappresenta un cambiamento. E non riguarda solo la “persona malata” (non più ridotta a semplice “paziente”), ma coinvolge e modifica anche la realtà circostante.

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