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Tumori: qualità di vita nel percorso di cura, al via telemonitoraggio narrativo

adnMonitorare la qualità di vita nel percorso oncologico. È l’obiettivo di un progetto multicentrico di telemonitoraggio per misurare l’impatto bio-psico-sociale delle terapie e raggiungere l’obiettivo sancito dal Piano nazionale della cronicità del 2016 di integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie orali integra i Proms (Patient-Reported Outcomes Measures) con le metodologie della medicina narrativa.

Si chiama Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge 4 centri in zone diverse del territorio italiano: Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma; Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona); Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza; Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto – si legge in una nota – è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa e il patrocinio di Simen-Società italiana di medicina narrativa. Pemoral – riferisce la nota – è un percorso di medicina narrativa digitale, sviluppato dalla Pmi Innovativa Dnm Società Benefit Srl sulla piattaforma DnmLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo di Roma, con pazienti in trattamento radio e chemioterapico (Ameno e Amenart) e pazienti affetti da sarcoma (Amenas).

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La Medicina Narrativa come risorsa nella cura

2023 (1)L’importanza di una narrazione giusta e appropriata all’interno dei presidi di cura è un elemento fondamentale da tenere presente in una nuova organizzazione sanitaria. Lo ha sottolineato la Dott.ssa Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di DNM – Digital Narrative Medicine, nel corso del Seminario “La Medicina Narrativa come risorsa nella cura: engagement delle associazioni dei pazienti e innovazione digitale” tenuto presso il Campus Universitario AOU Sant’Andrea di Roma nel Corso di Medicina Narrativa del Prof. Marco Testa.

Dopo la proiezione del docufilm “Rukije, un raggio di sole”, Cenci ha analizzato l’importanza della giusta narrazione e di un’appropriata comunicazione all’interno dei luoghi di cura. Continua a leggere

Medicina Narrativa Digitale: pubblicati i risultati preliminari di due studi condotti da IFO con DNM

ridSono stati pubblicati gli studi pilota sulla fattibilità e la utilità di un diario narrativo digitale per pazienti con carcinoma mammario o del colon-retto (Medicina narrativa: studio di fattibilità sull’applicazione del diario narrativo digitale in oncologia ) e per pazienti con sarcoma (Medicina Narrativa: Un Diario Digitale nella Gestione dei Pazienti con Sarcoma Osseo e dei Tessuti Molli. Risultati preliminari di uno studio pilota multidisciplinare). Gli studi sono stati ideati e condotti da IFO – Istituto Tumori Regina Elena con la collaborazione di Digital Narrative Medicine (DNM). Scopo generale di entrambi gli studi è quello di rilevare il punto di vista di curanti e pazienti sull’introduzione della medicina narrativa per la personalizzazione del percorso di cura, utilizzando la piattaforma DNMLAB.

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