“Donne, salute e rarità”, un progetto per una medicina declinata al femminile
Si chiama “Donne, salute e rarità” il progetto di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, finalizzato a promuovere la medicina di genere e la medicina narrativa, nonché richiamare l’attenzione sulla necessità di tutelare la salute delle donne, ed in particolare di quelle con una malattia rara e le caregiver. Presentato ufficialmente a Roma lo scorso 23 novembre, il progetto prende le mosse dalla considerazione che, a fronte di una sempre maggiore specificità delle terapie, e di un orientamento verso una medicina personalizzata, sussistono una serie di fattori che penalizzano le donne.
Infatti spesso le donne tendono a sottovalutare i sintomi di patologie anche gravi, perché in genere non vengono educate per prendersi cura di sé. A ciò si aggiunga che gli ingenti impegni del lavoro di cura inducono molte donne che rivestono il ruolo di caregiver a trascurare la prevenzione e i controlli periodici. Capita poi che a volte i medici dedichino poco tempo all’ascolto dei pazienti e dei caregiver, specie se donne. Capita ancora che nelle sperimentazioni cliniche non si presti attenzione alle differenze di genere, e che anche i farmaci in commercio solo raramente siano testati tenendo conto delle caratteristiche delle donne.
Nel dicembre 2021, durante la 76esima sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, con il voto favorevole di 193 Stati membri, è stata adottata la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, vale a dire oltre 300 milioni di donne e uomini (la Risoluzione, in lingua inglese, è visibile/scaricabile a questo link). Un atto importantissimo a cui la Federazione fa riferimento. Infatti in essa, dopo un’introduzione centrata sulle disuguaglianze, è espressa profonda preoccupazione «per la pandemia da coronavirus (COVID-19) che perpetua e aggrava le disuguaglianze esistenti», ma anche perché «coloro che sono enormemente più esposte a tale rischio sono le donne e le ragazze e le persone in situazioni vulnerabili». La Risoluzione riconosce inoltre «gli effetti senza precedenti e sfaccettati della pandemia, compreso l’impatto sull’accesso ai servizi sanitari essenziali, ed anche l’impatto sproporzionato del COVID-19 sulla situazione sanitaria, sociale ed economica delle persone che vivono con una malattia rara».