La competenza narrativa, dei curanti, è la “capacità di riconoscere, assorbire, interpretare e comprendere le storie degli altri”

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Safety,At,Work,Concept.,Hand,Holds,Cubes,Wooden,Block,WithI numeri sulla salute nel nuovo millennio hanno parlato chiaro: si vive più a lungo, si sta meglio, si fanno sempre più scoperte sulle malattie, anche quelle rare. Molte malattie, grazie a nuove cure, da mortali diventano croniche, anche quelle trasmissibili. Almeno in Europa, almeno fino al 2020, finché impattiamo violentemente in un virus che fa saltare il mondo, gli equilibri e le certezze. Ma, sia prima che dopo il Covid, è anche emersa una doppia consapevolezza: da un lato la medicina ha raggiunto straordinari traguardi, dall’altro la malattia resta una esperienza individuale, umana, non protocollabile, indissolubilmente associata alla storia delle singole persone. Continua a leggere →

“La terapia della speranza” finalista al film festival internazionale “Uno Sguardo Raro” oggi agli IFO

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Social-Festival-proiezioni-migliori-cortiIl 16 novembre alle ore 15:00 agli IFO Regina Elena e San Gallicano si terrà la proiezione del film documentario “Rukije Un Raggio di Sole: la terapia della speranza”. L’opera, ideata e diretta da Claudia Borioni e Matteo Alemanno, è finalista al Festival internazionale di cinema “Uno Sguardo Raro Rare Desease International Film Festival” nella categoria “Feature films”.  Partecipano all’evento di proiezione gli autori del docu-film, il Presidente dell’Associazione Rukije Anna Borioni, la direzione IFO e gli specialisti di malattie rare e sarcomi tra cui Roberto Biagini, Direttore della Ortopedia Oncologica, e l’oncologa Virginia Ferraresi Responsabile dell’Unità clinica Continua a leggere →

Il progetto Pergiqual, presentato dalla Dott. Alessandra Fabi del Gemelli, vince bando di Gilead per area oncologica

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bandi_gilead_imm_04441Il progetto Pergiqual, presentato dalla dottoressa Alessandra Fabi, ha vinto uno dei bandi ‘Fellowship Program’ di Gilead Sciences Italia (30.000 euro), per la sezione ‘patologie oncologiche’ e un premio speciale per il ‘Coinvolgimento attivo del paziente’ (5.000 euro).

I premi dell’11esima Edizione, ‘Ridefinire insieme gli orizzonti del possibile’, sono stati assegnati nel corso di una cerimonia tenutasi a Milano il 13 ottobre. “Nel carcinoma mammario in fase avanzata – spiega la dottoressa Fabi, Responsabile UOSD Medicina di Precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Gemelli – è necessario migliorare non solo gli outcome associati al trattamento, ma anche la qualità di cura e di vita delle pazienti. Continua a leggere →

Iconografia della Salute. Festival delle Medical Humanities

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iconografiaIconografia della Salute è il festival delle Medical Humanities ideato nel 2020 dal Centro Studi Medical Humanities di Alessandria per valorizzare questo approccio, che riunisce le tante discipline coinvolte che influiscono sul percorso di cura del paziente. Un luogo privilegiato per discutere come le Medical Humanities consentano la piena realizzazione della visione olistica già introdotta e praticata da Ippocrate oltre duemila anni fa.L’edizione 2022 si svolgerà dal 24 al 26 ottobre e avrà come tema “Fiducia e fine vita”, scelto in collaborazione con il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e SIMeN Società Italiana di Medicina Narrativa.

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Le terapie curano, le relazioni guariscono: intervista a Salvo Catania

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Intervista a Salvo Catania – Oncologo Senologo, ideatore del Blog www.ragazzefuoridiseno.it

Si laurea in Medicina a Catania nbreast-cancer-6701684_1920el 1974, negli anni in cui viene avviata la prima sperimentazione clinica della quadrantectomia per il cancro al seno, una nuova metodologia chirurgica di tipo conservativo messa a punto da Umberto Veronesi, che asporta solo la parte malata della mammella riducendo al minimo la mutilazione della paziente. L’oncologia è in pieno fermento, ma l’attenzione verso le pazienti è tutta concentrata sulla salvaguardia della vita e la riduzione dei danni al corpo. Di medicina narrativa ancora non si parla, nemmeno la psicologia ha assunto, fino a quel momento, un ruolo complementare nel trattamento clinico, la digital health è un’ipotesi futuristica.

Anche il dottor Catania, nei primi anni della sua professione, si concentra sul paziente come corpo da salvare, estrapola la malattia dalla persona e si dedica esclusivamente a quella, con atteggiamento asettico e mantenendosi distante da qualsiasi coinvolgimento empatico. Come gli era stato insegnato. Fino a quando il suo approccio viene letteralmente stravolto da due donne, Rita e Anna.

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La farmacia narrativa si tinge di “genere”

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farmacia narrativaLa Medicina, fin dalle sue origini, ha avuto un’impostazione androcentrica, relegando gli interessi per la salute femminile ai soli aspetti correlati alla riproduzione. Il concetto di Medicina di Genere (MdG) nasce dall’idea che le differenze tra uomini e donne in termini di salute siano legate non solo alla loro caratterizzazione biologica e alla funzione riproduttiva, ma anche a fattori ambientali, sociali, culturali e relazionali definiti dal termine “genere”.

Secondo una visione globale del concetto di salute, l’erogazione di cure appropriate presuppone la “centralità del paziente” e la “personalizzazione delle terapie” considerando, nella valutazione delle patologie e nella loro gestione, oltre al sesso biologico anche parametri quali identità di genere, età, etnia, livello culturale, confessione religiosa, orientamento sessuale, condizioni sociali ed economiche, dimensioni che possono essere valutate attraverso l’uso della narrazione. Continua a leggere →

La medicina narrativa digitale: scenari, metodologie e applicazioni

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Medical,Technology,On,2021,Target,Set,Goals,Achievement,New,YearLa medicina narrativa nell’era digitale

L’approccio narrativo in medicina si è sviluppato a partire dagli anni ’80 alla Harvard Medical School, con Arthur Kleinman e Byron J. Good. È stato poi sistematizzato come Narrative Medicine e Narrative Based Medicine (NBM)  da  Rita Charon, con l’avvio di un Master of Science in Narrative Medicine alla Columbia University e da Trisha Greenhalgh e Brian Hurwitz, con una serie di articoli pubblicati sul British Medical Journal.

Oggi assistiamo ad un proliferare di interesse e di esperienze di ricerca e cliniche, associati alla sfida della personalizzazione. Nel 2015 l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato le “Linee di Indirizzo per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica”, con l’obiettivo di fornire una definizione e degli strumenti condivisi.

Per ISS: «La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate.»

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MEDINAL: la Medicina Narrativa per la personalizzazione del percorso di pazienti con Alzheimer

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medinal

L’applicazione della Medicina Narrativa per la personalizzazione del percorso dei pazienti con Alzheimer è una delle proposte di Digital Narrative Medicine (DNM), che nel 2018 ha avviato il progetto MEDINAL in collaborazione con l’Ospedale Careggi di Firenze, ottenendo risultati positivi e un riscontro incoraggiante da parte dei caregivers.

Sono circa 1 milione, in Italia, le persone malate di demenza, di cui la maggior parte affette da Alzheimer. Questa malattia, complessa e multifattoriale (che di solito si sviluppa dopo i 65 anni) ha una forte componente genetica. Si ritiene che la maggior parte dei casi sia causata dall’interazione di diversi fattori di predisposizione genetica con fattori ambientali. Continua a leggere →

Cos’è e come si conquista “una diversa fiducia”? Intervista a Sandro Spinsanti

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diversa-fiducia600x560Accademico, laureato in teologia e psicologia, il Professor Sandro Spinsanti ha insegnato etica medica presso la facoltà di medicina dell’Università Cattolica di Roma e bioetica all’Università di Firenze. Fondatore e direttore dell’“Istituto Giano per le Medical Humanities”, è stato componente del Comitato Nazionale per la Bioetica e presidente di numerosi comitati etici per la ricerca.

LA FIDUCIA

Fiducia, nel 2022, sembra una parola antica, un sentimento puro riservato all’infanzia, un’elargizione che è sempre meglio negare, o concedere con parsimonia. Diviene sinonimo di ingenuità, contrario di scaltrezza, identifica ciò che provoca irresponsabilmente danno. Come se avere fiducia equivalesse automaticamente a farsi fregare.

È un’impressione diffusa, che riguarda ogni ambito della società, e che la pandemia ha contribuito ad accrescere, con le polemiche e le fake-news sui vaccini, inasprendo il rapporto già compromesso tra cittadini e servizio sanitario.

Il Prof. Sandro Spinsanti osserva e racconta, trovando nelle parole una possibile soluzione. Non più semplice e incondizionata fiducia, dunque, ma “Una diversa fiducia”, che riporti il sapere scientifico nella sua posizione di indispensabile base per una buona medicina.

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I diari delle rianimazioni. E una domanda impossibile: il Covid ha aperto un varco?

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narrÈ in corso un mutamento culturale che richiederà tempo, ma che finirà per cambiare il paradigma della relazione, scrive Marina Sozzi, filosofa e studiosa di etica del fine vita, insistendo sul potere dell’intelligenza emotiva e del dialogo. Per curare sia i medici sia i pazienti

 «Buongiorno signor Giovanni, mi chiamo Sergio e sono l’infermiere che si occupa di lei questa mattina. Le scrivo questo diario perché le sue condizioni hanno spinto i medici a somministrare dei sedativi… In altre parole lei si trova in coma farmacologico e quando si sveglierà (speriamo fra pochi giorni) non avrà memoria di quanto le è accaduto e di come avrà vissuto queste giornate. Così ho deciso di scrivere questo diario in cui le racconto quanto accade». Questa storia ci strappa via dal terribile racconto delle prime ondate di pandemia, è una boccata d’aria pulita, di respiro facile malgrado il coronavirus, perché parla di cura, di una dimensione della cura attenta alla persona malata, sempre, anche durante una pandemia mondiale.

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