Blog | Digital Narrative Medicine

Al ministero parte il tavolo sulla mobile health

27 luglio 2015/in Medicina Narrativa, News /da Emanuela Valente

Mettere ordine nella giugla delle App mediche. E in tempi brevi pervenire ad adeguamenti normativi riguardo al loro monitoraggio, produzione, distribuzione e utilizzo nell’ambito della salute. Con questi obiettivi si è svolta presso il ministero della Salute, Direzione generale dei dispositivi medici e del servizio farmaceutico, la riunione di insediamento del tavolo di lavoro sulla mobile health. Lo annuncia una nota del ministero.

«Tale gruppo istituito dalla ministra Beatrice Lorenzin – spiega la nota – lavorerà per la tutela della salute dei cittadini in relazione alla diffusione della cosiddetta mobile health (mHealth) ovvero la pratica della medicina supportata da dispositivi mobili come Pda e telefoni cellulari mediante l’utilizzo di applicazioni specifiche progettate per finalità mediche (med apps) quali la raccolta di dati clinici, trasmissione di informazioni sullo stato di salute al personale medico o agli stessi pazienti ». continua a leggere

Articolo del Sole 24 Ore – Sanità

Telling stories in reproductive health, part one: narrative medicine

24 luglio 2015/in Medicina Narrativa, News /da Emanuela Valente

How do you balance the intentions of maintaining the necessary privacy and safety of providers while also pushing the envelope to tell stories about a stigmatized subject in order to undo that very stigma? continua a leggere

Articolo di TechTraining

Etica in oncologia, arriva la Carta di Ragusa in tutti i reparti

23 luglio 2015/in Medicina Narrativa, News /da Emanuela Valente

Condivisione delle scelte terapeutiche, empatia nella relazione medico-paziente, equità di accesso alle cure innovative e valorizzazione della ricerca clinica. Sono questi i quattro principi su cui si basa la Carta di Ragusa sull’Etica in Oncologia, la prima mai realizzata in Italia dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica al termine delle “Giornate dell’Etica”, promosse recentemente in Sicilia. Per due giorni sull’Isola un gruppo multidisciplinare ha discusso e individuato 16 punti per migliorare l’integrazione dell’etica nell’organizzazione del sistema sanitario che nei comportamenti dei singoli professionisti. «È nostro preciso dovere occuparci di questi aspetti – afferma il prof. Carmine Pinto presidente nazionale AIOM -. Siamo molti orgogliosi di questo documento che vuole diventare anche una sorta di Carta dei Doveri per tutti gli specialisti coinvolti nella cura del cancro. In particolare, ci siamo soffermati sul delicato rapporto tra medici, pazienti e i loro familiari”. Ecco perché, si legge nel primo punto, “l’oncologo deve sempre più tenere in considerazione le esigenze della persona assistita e dei familiari. Senza dimenticare di prestare molta attenzione alle possibili differenze culturali, dato che curiamo anche molte persone di origine straniera. Sono da evitare – ed è un altro punto del Documento -, da parte di tutto il personale sanitario, atteggiamenti ostili verso la sofferenza del malato e dei caregivers. E’ fondamentale stabilire invece una proficua alleanza emotiva con loro». continua a leggere

Articolo de Il Sole 24 Ore – Sanità

The Trouble With Evidence-Based Medicine, the ‘Brand’

20 luglio 2015/in Medicina Narrativa, News /da Emanuela Valente

It seems as though it’s not enough to just advocate for an improvement to medical practice. People want to entirely “re-brand” medicine instead. As though one facet of practice can define the whole. In the case of evidence-based medicine — “EBM” — the claim of the brand has always been a bit overblown.

Don’t get me wrong: I’m enthusiastic about evidence, and think strong evidence is invaluable for medicine. But the EBM movement and brand – that’s more complicated.

Social movements can be valuable. Like-minded people establishing organizations and forming loose communities can really spread ideas and influence. I always seem to be in one or another. There are risks, though, even when the core idea is beneficial. Movements develop self-interests. It’s hard to keep them from drifting into collision with the public interest. The EBM movement hasn’t avoided that. continua a leggere

Articolo di Hilda Bastian su MedPageToday

Empathy Is Actually a Choice

17 luglio 2015/in Medicina Narrativa, News /da Emanuela Valente

One death is a tragedy. One million is a statistic.

You’ve probably heard this saying before. It is thought to capture an unfortunate truth about empathy: While a single crying child or injured puppy tugs at our heartstrings, large numbers of suffering people, as in epidemics, earthquakes and genocides, do not inspire a comparable reaction.

Studies have repeatedly confirmed this. It’s a troubling finding because, as recent research has demonstrated, many of us believe that if more lives are at stake, we will — and should — feel more empathy (i.e., vicariously share others’ experiences) and do more to help.

Not only does empathy seem to fail when it is needed most, but it also appears to play favorites. Recent studies have shown that our empathy is dampened or constrained when it comes to people of different races, nationalities or creeds. These results suggest that empathy is a limited resource, like a fossil fuel, which we cannot extend indefinitely or to everyone. continua a leggere

Articolo di Daryl Cameron, Michael Inzlicht e William A. Cunninghan su The New York Times

CrowdMed: l’identikit delle malattie che passa dal crowdsourcing

16 luglio 2015/in Medicina Narrativa, News /da Emanuela Valente

Carly Heyman è una teenager come tante finché subentra la malattia. Carly sta male, è evidente, ma i medici non riescono a capire qual è la sua malattia. Passa da uno specialista all’altro, viene sottoposta a visite ed esami, ripete a persone diverse la sua storia e non capisce cosa le sta succedendo. Dopo 3 lunghi e frustranti anni e, arriva la diagnosi, una malattia rara dovuta a una mutazione genetica che colpisce 1 persona su 15.000. Comincia una terapia ormonale che nel’arco di un mese le restituisce le sue speranze e la sua vita.

Carly Heyman ha un fratello, Jared Heyman, che da questa esperienza trae una lezione: ri-conoscere e dare un nome alla malattia, oltre che il primo passo verso la cura, rappresenta un sollievo per il chi sta male. Purtroppo i medici non possono essere aggiornati e a conoscenza di tutte le patologie rare esistenti: è un limite umano, non una colpa. continua a leggere

Articolo di Francesca Memini su Raccontare la salute

News