Save The Date: il 25 febbraio webinar di presentazione del progetto europeo #ENDOs

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Screenshot 2025-02-20 103245Martedì 25 febbraio alle ore 19:00 si terrà il webinar di presentazione del progetto europeo #ENDOs. Si tratta di un’iniziativa cofinanziata dall’Unione Europea che offre uno spazio digitale sicuro dove condividere in forma anonima la propria esperienza con l’endometriosi.

Il progetto si svolge contemporaneamente in Italia, Irlanda e Francia ed è realizzato grazie alla sinergia di nove partner europei. Assieme a DNM, infatti, sono parte del progetto LE LABA, L’AGENCE CREATIVE, Vulgaroo (Francia), Maynooth University (Irlanda), Università di Palermo (Italia), Stockholms Kvinnohistoriska (Svezia), University of Turku (Finlandia).

Le storie di endometriosi raccolte tramite la piattaforma DNMLab saranno analizzate nel rispetto della privacy da un team di esperti di analisi sociolinguistica per realizzare un Dizionario Narrativo Emozionale. Il Dizionario aiuterà la ricerca verso una migliore comprensione dell’endometriosi attraverso le parole di chi la vive.

Durante il webinar sarà presente un momento di confronto in cui fare domande sul progetto e sulla piattaforma.

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Progetto #ENDOs, al via la raccolta delle storie di persone con endometriosi

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logo-endoNel mondo circa 190 milioni di persone soffrono di endometriosi; in Italia le diagnosi conclamate sono almeno 3 milioni.

Se hai o sospetti di avere l’endometriosi, #ENDOs ti dà l’opportunità di raccontare la tua storia in modo completamente anonimo, entrando a far parte di una grande comunità di ascolto e supporto.


Cos’è #ENDOs?

#ENDOs è un progetto co-finanziato dall’Unione Europea, nato per offrire uno spazio sicuro dove condividere la propria esperienza con l’endometriosi e costruire una comunità accogliente e sicura, che valorizza la storia unica di ogni persona.

Le narrazioni raccolte contribuiranno alla realizzazione di un “Dizionario Narrativo Emozionale” che aiuterà medici e altri professionisti a comprendere meglio l’endometriosi e a migliorare la comunicazione con le persone che la vivono.

Come funziona?

La piattaforma DNMLab, ideata da DNM – Digital Narrative Medicine ti guiderà nella scrittura della tua storia in pochi semplici passi, operando nel rispetto della normativa UE sulla privacy. Potrai scegliere di rispondere agli stimoli proposti o ignorarli se non vuoi, oltra a raccontare liberamente gli aspetti della tua esperienza che ritieni più importanti.

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Malattie Rare: torna il concorso ‘Rare reels’, c’è tempo fino al 9 febbraio per partecipare

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11036Cos’è per te una malattia rara? C’è tempo fino al prossimo 9 febbraio per rispondere a questa domanda su Instagram attraverso video brevi e coinvolgenti (15-30 secondi) e partecipare così a  “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, il concorso promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Agenzia Italiana per la Gioventù, All Digital e il network della Creative Skills Week.

“RARE Reels” – che rappresenta l’evoluzione del concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” – è un Reels Contest che coniuga creatività e digitale per promuovere la conoscenza delle malattie rare tra i giovani, attraverso strumenti quali Instagram e i video Reels che permettono di raggiungere più persone, trasmettendo emozioni in modo istantaneo e “globale”. Possono partecipare non solo coloro che vivono con malattie rare, ma anche quanti ancora non le conoscono.

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NarraMi, una profonda riflessione

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Adult Woman Visiting DoctorNell’indagine “NarraMi”, curata dall’antropologa Cristina Cenci e promossa fra gli altri dalle Associazioni pazienti Walce – Women Against Lung Cancer in Europe – e Ipop – Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare il vissuto delle persone con mutazione dell’Egfr, emerge una riflessione profonda.

Esplorare il vissuto delle persone affette da carcinoma polmonare non a piccole cellule (Nsclc) con mutazione del recettore del fattore di crescita dell’epidermide (Egfr) e dei clinici che li prendono in carico al fine di comprendere se le attuali innovazioni terapeutiche consentano di migliorare la qualità di vita nella percezione delle persone, identificando al contempo possibili aree di miglioramento dei percorsi di cura da un punto di vista bio-psico-sociale: è questo l’obiettivo che si è posta l’indagine narrativa “NarraMi” sulla qualità di vita e i bisogni assistenziali delle persone con Nsclc e mutazione di Egfr.

L’indagine, curata dall’antropologa Cristina Cenci e promossa fra gli altri dalle Associazioni pazienti Walce – Women Against Lung Cancer in Europe – e Ipop – Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare –, ha permesso di evidenziare aspetti cruciali, che inducono una profonda riflessione sull’esperienza di questa malattia, proprio in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro.

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L’arte di vivere con l’epilessia: il 10 febbraio a Roma l’evento organizzato e promosso da LICE

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Screenshot 2025-01-28 111520Il 10 febbraio, in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia, la Macroarea Lazio-Abruzzo della LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) organizza un evento presso l’Hotel Forum a Roma.

A partire dalle ore 16, le persone con epilessia avranno a disposizione uno spazio dedicato in cui rivolgere domande a un team LICE presente, composto dal neurologo Giovanni Assenza, dallo psichiatra Giuliano Albergo e dalla neuropsicologa Francesca Avvento.

A seguire, sarà possibile prenotare uno slot di 5 minuti per condividere con la platea un contributo artistico, che potrà essere sotto forma di monologo, poesia, canzone o altre forme espressive.

Infine, sarà il momento di ammirare il Colosseo si illuminato di viola, colore simbolo della Giornata Internazionale per l’Epilessia.

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Medicina narrativa: quando raccontare aiuta a curare

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treatment-4099432_1920Un nuovo approccio che unisce cura e racconto
Immagina di entrare nello studio di un medico non solo per descrivere i sintomi fisici che ti affliggono, ma per raccontare la tua storia: emozioni, paure, speranze. E ora immagina che questo racconto diventi parte integrante del tuo percorso di cura, un elemento fondamentale per costruire un trattamento personalizzato. Questo è il cuore della medicina narrativa, un approccio innovativo che sta trasformando la relazione tra medico e paziente. La medicina narrativa si fonda su un’idea semplice ma rivoluzionaria: le parole e le immagini, usate con consapevolezza, possono avere un potere straordinario. Attraverso la narrazione, i pazienti riescono a comprendere meglio la propria condizione, mentre i medici, ascoltando e interpretando le storie, possono prendersi cura non solo della malattia, ma anche di tutti gli aspetti emotivi e sociali che la accompagnano.

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Memoria, Identità, Narrazione: una Conferenza Internazionale alla Sapienza

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villa-mirafiori-3Dal 20 al 23 gennaio 2025 Roma ospiterà l’International Conference “MEMORY, IDENTITY, NARRATION”.

Organizzata dall’Università e-Campus negli spazi di Villa Mirafiori, sede del Dipartimento di Filosofia della Sapienza, la conferenza prevede un programma ricco di interventi, con numerosi relatori di rilevanza internazionale che discuteranno la relazione tra memoria, identità e narrazione.

Ampio spazio verrà dato anche alla medicina narrativa, con una tavola rotonda nella giornata di lunedì 20 gennaio. Interverrà, tra gli altri, Cristina Cenci, antropologa e founder di DNM, assieme a Marco Testa, Mauro Zampolini, Maria Giulia Marini e Vincenzo Alastra.

La Conferenza è ad ingresso libero e si terrà nell’aula V di Villa Mirafiori, in via Carlo Fea 2 e sarà trasmessa anche in streaming.

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